Letzte Hilfe: Würdevolle Sterbebegleitung zu Hause

Obwohl er eigentlich selbstverständlich zum Leben dazu gehört, verdrängen ihn viele Menschen: Den Tod. Doch früher oder später kommt er in jede Familie. Dann ist es gut, vorbereitet zu sein. Denn Angehörige können einiges tun, um den letzten Weg eines geliebten Menschen so angenehm wie möglich zu gestalten.

Was in den letzten Stunden vor dem Tod passiert, wie man sich möglichst gut auf diese Zeit vorbereiten kann und wie eine wertvolle Begleitung gelingt, das erläutert dieser Artikel.

Die meisten Menschen haben Angst vor dem Tod und verdrängen ihn im Alltag so gut, wie es geht. Bis zu einem gewissen Grad ist das normal, da das Sterben gewissermaßen den absoluten Kontrollverlust darstellt.

Doch ein komplettes Tabu ist selten hilfreich. Im Gegenteil. Viel besser lässt es sich mit schwierigen Themen umgehen, wenn man etwas darüber weiß.

Der Tod bildet da keine Ausnahme. Wer weiß, was im Körper während des Sterbens abläuft, kann die Entwicklung viel besser einschätzen. Es lässt sich erkennen, wenn alles so abläuft, wie der natürliche Prozess es vorsieht. Wer sich rechtzeitig Gedanken gemacht und das Gespräch gesucht hat, verfällt nicht in Schockstarre, sondern kann handeln. Und zwar so, wie es abgesprochen wurde, um der sterbenden Person noch eine möglichst gute Zeit zu ermöglichen. Das tut beiden Seiten gut.

Was im Körper passiert

Ein natürlicher Tod ist ein Prozess, der mehrere Tage andauert. So ähnlich wie am Lebensanfang, wenn der Körper des noch ungeborenen Babys sich darauf vorbereitet, bald geboren zu werden, ist es auch am Ende. Der Körper bereitet sich aufs Sterben vor, indem ganz bestimmte Prozesse in Gang gesetzt werden, die immer recht ähnlich ablaufen.

Zunächst verändert sich der Blutfluss im Körper. Das Herz pumpt weniger stark, sodass Füße und Hände nicht mehr optimal versorgt werden. Sie sind dann ungewöhnlich kalt. Die Betroffenen werden schwächer und schlafen sehr viel. Das große Zellensterben geht los. Zu diesem Zeitpunkt fängt der Körpergeruch an, sich langsam zu verändern.

Außerdem lassen Geruchs- und Geschmackssinn deutlich nach. Viele Menschen schmecken generell im Alter nicht mehr so intensiv wie in jungen Jahren. Kurz vor dem Tod verschwinden Geruchs- und Geschmackssinn dann (fast) vollständig. Gleichzeitig gehen auch Hunger und Durst deutlich zurück oder sind gar nicht mehr vorhanden. Der Körper signalisiert, dass er bald keine Energie und keine Flüssigkeit mehr braucht. Das Gehirn schüttet körpereigene Schmerzhemmer aus.

An diesem Punkt ist es entscheidend zu wissen: Der Körper stirbt nicht, weil er kein Essen bekommt. Sondern der Hunger versiegt, weil der Körper stirbt.

Es gibt einige Erkenntnisse dazu, wie der Sterbeprozess auf psychologischer Ebene aufseiten der sterbenden Person abläuft. Das bekannteste Modell stammt von der Psychiaterin und Forscherin Elisabeth Kübler-Ross. Sie beschrieb fünf Phasen des Sterbens, wobei nicht jede Person alle Phasen durchlebt und die Phasen auch nicht zwangsläufig in dieser Reihenfolge auftreten müssen.

Irgendwann wird der Atem deutlich flacher und es kommt immer wieder zu Atemaussetzern. Viele Sterbende sind nun nicht mehr ansprechbar oder reagieren nur noch stark verzögert. Oft setzt irgendwann das sogenannte Todesrasseln ein. Das klingt zunächst ganz furchtbar, weil es sich für die Umstehenden so anhört, als ob jemand rasselnd erstickt. Tatsächlich ist das Rasseln aber lediglich deshalb zu hören, weil die Muskulatur schwächer wird und der Schluckreflex nachlässt. Deshalb kann der Schleim, den der Körper permanent produziert, nicht mehr geschluckt oder abgehustet werden. Durch die Atempausen ist der Körper aber bereits mit CO₂ angereichert. Der Sterbende dämmert also langsam weg und bekommt von seinem eigenen Röcheln kaum etwas mit. Der Schleim hat sogar den Vorteil, dass er die Atemluft noch angenehm befeuchtet. Daher raten Palliativmediziner, sofern es sich um einen Sterbeprozess handelt, dass Angehörige:

• den Schleim nicht absaugen,
• keinen Sauerstoff zuführen und
• nicht den Notarzt rufen sollten.

All das würde zwar das Rasseln beenden, aber auch den Sterbenden wieder zurückreißen, sodass der Prozess später von vorne beginnt. Wenn das Zellensterben begonnen hat, sollte man dem natürlichen Prozess besser seinen Lauf lassen.

Manche Sterbenden haben plötzlich noch einmal sehr klare Momente – häufig in ihren letzten 24 Stunden. Schwer an Demenz Erkrankte reden deutlich. Bettlägerige stehen auf, weil sie unbedingt noch einen Spaziergang machen wollen. Menschen im Dämmerzustand werden noch einmal wach, reden mit Anwesenden, mit längst Verstorbenen oder einer unsichtbaren Gestalt im Raum. Dieses sogenannte Sterbebett-Phänomen macht manchen Angehörigen Angst, wenn sie es zum ersten Mal erleben. Die Sterbenden hingegen sind in aller Regel völlig entspannt, oft sogar glücklich.

Andere Menschen bäumen sich vor dem Tod noch ein letztes Mal auf. Manche jammern auf einmal sehr viel, obwohl sie ihr Leben lang resolut und unnahbar waren. Andere rufen nach ihrer längst verstorbenen Mutter. Ob das bewusst passiert, weil die Betroffenen sich nach Nähe und Sicherheit sehnen, oder ob es unbewusste Reaktionen des Gehirns sind, ist nicht bekannt. Manchmal hilft es, der sterbenden Person ruhig zuzureden, sie in den Arm zu nehmen oder abzulenken. Manchmal kann man nur ruhig abwarten, bis der Moment vorübergeht.

Unabhängig davon, ob es zu einem der genannten Phänomene kommt oder nicht, ist irgendwann der Punkt erreicht, an dem die Muskeln des Sterbenden immer weiter erschlaffen. Der Mund bleibt offen stehen, Augen und Wangen sinken ein, die Haut um Mund und Nase wird blass. Dieses sogenannte Todesdreieck ist neben dem veränderten Körpergeruch, Hungerverlust und Dämmerzustand das vierte und letzte relativ sichere Anzeichen, dass der Tod bald eintreten wird. Zu diesem Zeitpunkt arbeiten auch Leber und Niere meist nicht mehr, sodass Giftstoffe im Körper bleiben.

Interessanterweise sterben viele Menschen, wenn gerade kurz niemand im Raum ist. Genau in den fünf Minuten, in denen man noch einen Kaffee holt oder auf die Toilette geht. Eine Erklärung dafür gibt es bisher nicht. Aber vermutlich fällt es den meisten Menschen – selbst im Dämmerzustand kurz vor dem Sterben – leichter, genau dann das Leben loszulassen, wenn sie allein sind. Es wird vermutet, dass der Mensch doch noch einen kleinen Rest Kontrolle behält, wann er wirklich geht.

Angehörige sollten sich deshalb keinen Vorwurf machen, wenn das passiert. Wichtig ist die Fürsorge und die gemeinsame Zeit in den letzten Tagen und Stunden. Nicht in der letzten Minute.

Manche Palliativkräfte empfehlen sogar, dass Angehörige und Freunde ab und zu mal für einige Minuten die sterbende Person allein lassen sollten. Damit diese gehen kann, wenn sie es nicht schafft, solange jemand daneben sitzt. Wie genau die letzten Minuten ablaufen, ist – genau wie der Lebensweg jedes Einzelnen – höchst individuell.

Viele Menschen haben insbesondere davor Angst, dass sie am Ende ihres Lebens schreckliche Schmerzen leiden müssen. In den allermeisten Fällen ist das aber eine unbegründete Angst. Die moderne Schmerzmedizin ist so gut, dass nahezu sämtliche Schmerzen unterdrückt oder zumindest sehr stark reduziert werden können. Das ist ein Teil der Aufgabe von Palliativmedizin.

Ganzheitliche Versorgung

Diese umfasst aber noch mehr. Das lateinische Wort „pallium“ bedeutet „Mantel“ oder „Überwurf“, das lateinische Verb „palliare“ heißt „schützen“. Die Betroffenen sollen also im übertragenen Sinne umhüllt beziehungsweise beschützt werden und noch eine möglichst gute Zeit am Ende ihres Lebens haben. Palliativpflege versucht daher, die Betroffenen ganzheitlich zu versorgen, dabei bestmöglich auf ihre Wünsche einzugehen und auch die Angehörigen in den Blick zu nehmen. Dafür arbeiten Palliativmediziner und -pflegekräfte beispielsweise mit Sozialarbeitern, Seelsorgern und ehrenamtlichen Hospizhelfern zusammen.

Einen Anspruch auf diese Art der Versorgung hat jeder Mensch in Deutschland, wenn klar ist, dass eine Heilung nicht mehr möglich ist. Je nach Erkrankung, Wohnort und sozialem Netz ist das auch zuhause möglich. Die medizinische Versorgung und die häusliche Pflege können vom Hausarzt verordnet werden. Die gesetzliche Krankenversicherung übernimmt die Kosten dafür. Bei privat Versicherten kommt es auf den Vertrag an. Zusätzlich gibt es Hilfe von Mitarbeitern der allgemeinen ambulanten Palliativ-Versorgung, kurz AAPV. Reicht deren Arbeit nicht aus, können Fachkräfte der SAPV, kurz für Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung, hinzugezogen werden. Diese übernehmen den professionellen Teil der Versorgung, den Angehörige und Freunde nicht leisten können. Sie beraten auch und können bei Bedarf eine 24-Stunden-Versorgung ermöglichen.

Unterstützung durch Palliativkräfte

Um Angehörige zu entlasten, gibt es außerdem ambulante Hospizdienste. Deren Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter übernehmen einfache Tätigkeiten, wie Einkäufe, und stehen für Gespräche zur Verfügung. Das kann für die Sterbenden genauso wie für die Angehörigen sehr wohltuend sein, da die Hospizler regelmäßig mit Sterbenden zu tun haben, die typischen Schwierigkeiten kennen und mit Rat und Tat zur Seite stehen können. Oft sind es Ehrenamtliche mit einer Fortbildung, die diese Aufgaben übernehmen. So manchen Betroffenen fällt es leichter, mit diesen „Fremden“ über bestimmte Fragen zu sprechen, als mit engen Angehörigen oder professionellen Dienstleistern.

Wenn trotz aller ambulanter Hilfen eine gute Versorgung zuhause nicht möglich ist, kann ein Umzug in ein stationäres Hospiz eine gute Entscheidung sein. Davon gibt es mehr als 200 Stück in Deutschland, wo auch eine Versorgung von komplizierten Erkrankungen am Lebensende möglich ist. Die Hospize haben das erklärte Ziel, keine „Krankenhausatmosphäre“ zu verbreiten, sondern ein möglichst normales, gemütliches Lebensgefühl auszustrahlen – auch wenn bestimmte medizinische Hilfsmittel vorhanden sind. Manche Hospize kann man besuchen, um sich schon frühzeitig einen Eindruck zu verschaffen. Viele Details zum Konzept und eine Suchfunktion für ein Hospiz in der Nähe bietet der Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland.

Begleitung bei Demenz

Bei Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenzerkrankung kann die Begleitung am Lebensende eine besonders große Herausforderung darstellen. Insbesondere wenn diese aggressiv sind oder sich überhaupt nicht mehr äußern können, ist die Versorgung für Angehörige alles andere als leicht. Doch die meisten Details gelten für Menschen mit Demenz genauso wie für alle anderen Sterbenden.

Pflegekräfte berichten immer wieder, dass auch Menschen mit sehr schwerer Demenz am Ende ihres Lebens noch Emotionen erleben und ihre Umgebung registrieren. Außerdem gibt es viele Hinweise darauf, dass sie gerade kurz vor dem Tod noch einmal Momente von erstaunlicher Klarheit erleben. Nehmen Ängste oder Verwirrtheit Überhand, können spezialisierte Palliativkräfte passende Medikamente verschreiben, die der betroffenen Person wieder mehr Ruhe verschaffen

Angehörige und Freunde können in der letzten Lebensphase viel tun, um das Befinden und die Zeit der sterbenden Person angenehmer zu gestalten. Mit Sterbebegleitung ist hier nicht gemeint, dass aktive Sterbehilfe geleistet wird. Sondern dass Angehörige und Freunde für die sterbende Person da sind, noch einmal viel Zeit miteinander verbringen, letzte Wünsche erfüllen können.

Letzte Aktionen

Wenn klar ist, dass das Leben bald enden wird, verschiebt sich häufig der Fokus. Manche haben noch einen ganz bestimmten Wunsch: Ich will noch einmal…

• ans Meer fahren
• Sterne gucken
• ein bestimmtes Konzert hören
• das besonders leckere Schokoladeneis mit den Schokostückchen essen

Kleine Wünsche lassen sich oft relativ leicht erfüllen.

Größere sind manchmal mit Hilfe spezialisierter Vereine möglich. Diese haben zum Beispiel besonders ausgestattete Fahrzeuge, in den auch bettlägerige Personen transportiert werden können. Sie besitzen spezielle Rollstühle, die auf Sandstrand, im Watt, ins Meer oder auf steinigen, steilen Pfaden hoch in die Berge fahren können. Vieles, was undenkbar scheint, ist mit der richtigen technischen und personellen Unterstützung doch möglich. Die Vereine heißen beispielsweise „Sternenfahrten“, „Wünschewagen“, „Sternenträume“ oder „Ein letzter Wunsch“. Eine Internetrecherche hilft herauszufinden, was wo möglich ist.

Was magst du?

Irgendwann ist in der Regel der Punkt erreicht, an dem nichts mehr funktioniert wie bisher. Aufstehen, essen, trinken, Klogang – all die selbstverständlichen Tätigkeiten sind nur noch mit Hilfe oder gar nicht mehr möglich. Dann ist es wichtig, als Angehörige und Freunde so taktvoll wie möglich mit dieser Phase umzugehen.

Hilfreich ist es, wenn in Familie und Freundeskreis im Vorhinein schon über bestimmte Dinge gesprochen wurde. Das gibt insbesondere dann Kraft und Halt, wenn die Betroffenen sich gegen Ende nicht mehr klar äußern können. Dann ist es gut zu wissen:

• Was wünschst du dir grundsätzlich für die letzte Lebensphase?
• Was sind deine Lieblingsspeisen und -getränke?
• Welche Rituale sind dir wichtig?
• Welche Gerüche magst du? Was geht gar nicht?
• Welche Berührungen magst du? Wie sanft oder fest? Wie lange?
• Welche Musik tut dir gut? Was beruhigt dich und was belebt? Was geht gar nicht?
• Welche Kindheitserinnerungen gefallen dir, die wieder aufgenommen werden können? Vorlesen? Wenn ja, was? Gute-Nacht-Kuss? Ein Nacht-Licht?

Klären Sie solche Fragen frühzeitig. Ein Gute-Nacht-Kuss auf die Stirn kann wunderschön oder total übergriffig sein. Je nachdem, welche Erfahrungen damit verknüpft sind. Ein schöner Duft kann ganz viel Wohlgefühl auslösen, der falsche Geruch kann Panik schüren. Gerade solche vermeintlichen Kleinigkeiten sollten deshalb geklärt sein, damit sie beiden Seiten sicheren Halt geben können.

Insbesondere Einschlafrituale sollten bekannt sein. Palliativpflegekräfte sagen regelmäßig: „Machen Sie es einer sterbenden Person gemütlich!“ Nicht umsonst spricht man beim Sterben auch von einem letzten Einschlafen. Auch solche Details sind daher wichtig zu wissen:

• Magst du es lieber ganz dunkel oder noch ein bisschen hell?
• Soll das Fenster geöffnet sein?
• Welches Kopfkissen bevorzugst du?
• Soll die Decke bis ans Kinn reichen? Sollen die Arme bedeckt sein oder lieber auf der Decke liegen? Sollen nur die Füße bedeckt sein und der Rest frei?
• Hörst du gerne Musik oder eine Geschichte beim Einschlafen oder lenkt dich das ab?

All diese Kleinigkeiten helfen dabei, dass die sterbende Person möglichst in Frieden gehen kann.

Allerletzte Wünsche

Manche nennen es „spirituelles Testament“, andere „letzte Rituale“. Gemeint ist: Was brauchen Betroffene, um sich auch seelisch verabschieden und letztlich das Leben loslassen zu können?

Viele Menschen haben dieses Bedürfnis, am Schluss noch über bestimmte Fragen zu sprechen oder bestimmte Rituale noch einmal durchzuführen – bekannte oder auch ganz neue. Das kann eine letzte Beichte und die letzte Ölung sein. Oder ein Mantra. Oder ein bestimmtes Musikstück. Oder der Wunsch, dass in den letzten Lebenstagen stets eine Kerze auf dem Tisch brennt. Manche Menschen wünschen sich, dass ihnen jemand die Hand hält. Andere wollen das auf keinen Fall. Manchmal gibt es bestimmte Wünsche, wen man noch einmal sehen möchte. Und wer nicht im Raum sein soll, wenn die letzten Atemzüge bevorstehen.

All diese Dinge lassen sich besprechen und in einem Dokument festhalten. Im Gegensatz zu einem „richtigen“ Testament oder einer Patientenverfügung ist ein solches „spirituelles Testament“ nicht bindend im rechtlichen Sinne. Doch für Angehörige und Freunde ist es oft sehr hilfreich, wenn ein solches Dokument existiert. Auch Wünsche zur Bestattung, zur Kleidung, zur Gestaltung einer Trauerfeier können niedergelegt werden. Entscheidend ist, dass mehrere nahe Angehörige wissen, wo sich ein solches „spirituelles Testament“ befindet und auch faktisch Zugriff darauf haben.

Wie man über solche schwierigen Themen spricht und was man sonst noch in den letzten Lebenstagen für einen geliebten Menschen tun kann, lässt sich lernen. Seit einigen Jahren existieren sogenannte „Letzte-Hilfe-Kurse“, die der Palliativmediziner Georg Bollig entwickelt hat. Die Analogie zu „Erste-Hilfe-Kurs“ ist kein Zufall.

Bei Erster Hilfe geht es darum, Leben zu erhalten.

Bei Letzter Hilfe soll es darum gehen, Lebensqualität zu erhalten.

Auf der dazugehörigen Webseite letztehilfe.info beschreibt Bollig:

Wir vermitteln Basiswissen und Orientierungen und einfache Handgriffe. Sterbebegleitung ist keine Wissenschaft, sondern ist auch in der Familie und der Nachbarschaft möglich.
Wir möchten Grundwissen an die Hand geben und ermutigen, sich Sterbenden zuzuwenden. Denn Zuwendung ist das, was wir alle am Ende des Lebens am meisten brauchen.

Bestimmte Dinge lassen sich auch üben. Viele Sterbende leiden gegen Ende an einem sehr trockenen Mund. Da sie nichts mehr trinken, trocknen die Schleimhäute aus. Das lässt sich lindern, indem die Innenseiten des Mundes regelmäßig mit einer Flüssigkeit betupft werden. Das kann Wasser sein. Oder je nach Geschmack auch Tee, Kaffee, Bier, Wein, Whiskey oder sonst eine Flüssigkeit, welche die sterbende Person gerne mag. „Am letzten Tag dürfen Sie gerne großzügig sein“, sagen die Kursleiter gerne mit einem Augenzwinkern. Im geschützten Kursraum können die Teilnehmenden schonmal einen solchen Tupfer bekommen, auspacken und – sofern gewünscht – aneinander üben.

Die Kurse dauern etwa vier Stunden und werden mittlerweile deutschlandweit und in verschiedenen weiteren Ländern in Europa angeboten. Sie sind entweder kostenfrei oder auf Spendenbasis oder kosten nur eine geringe Gebühr. Auf der letztehilfe-Webseite unter dem Reiter „Kurse“ kann man nach einem Kurs in der Nähe suchen.

Seit kurzem gibt es auch speziell angepasste Kurse für Kinder oder Jugendliche. Denn auch sie sind mit den Themen Krankheit und Sterben im Alltag konfrontiert. Gerade Kinder wollen dann oft darüber sprechen, haben aber meist keine Gelegenheit. Etwa weil die Erwachsenen selbst überfordert sind oder keine Zeit haben. Die angepassten Letzte-Hilfe-Kurse sollen altersgerechte Informationen und Austausch bieten, um Ängste zu reduzieren, Sicherheit zu gewinnen und gesellschaftliches Engagement zu fördern. Die Kids-Kurse sind grundsätzlich kostenfrei.