Häusliche Pflege von Angehörigen mit Demenz: Praxistipps für den Pflegealltag

Die Pflege, egal ob kurz- oder langfristig, stellt alle Beteiligten vor eine Herausforderung – das gilt sowohl für Betroffene als auch pflegende Angehörige und externes Pflegepersonal. Dabei ist die Situation jeder zu pflegenden Person individuell und komplex, sodass eine entsprechend angepasste Strategie entwickelt werden muss.

Was Sie im Alltag und Umgang mit pflegebedürftigen Demenzerkrankten beachten müssen, lesen Sie in diesem Artikel.

Demenz stellt eine besondere Schwierigkeit in Pflegesituationen dar. Es kann sich sowohl um eine Demenz zusätzlich zu einer bereits bestehenden Pflegebedürftigkeit aus anderen Gründen handeln als auch um eine primär aufgrund der Demenz notwendige Pflege. Dabei wird Demenz häufig als belastender wahrgenommen, als andere Ursachen für Pflegebedürftigkeit. Das hat einerseits mit den psychischen Auswirkungen des unaufhaltsamen Fortschreitens der Erkrankung sowie mit den oftmals auftretenden Charakterveränderungen zu tun. Andererseits erschwert eine Demenz Pflegehandlungen mehr als eine körperliche Erkrankung, da Betroffene teilweise weniger kooperativ sind und/oder nicht verstehen, was mit ihnen geschieht. Diese Umstände belasten Betroffene, die eine für sich nicht wünschenswerte Zukunftsperspektive haben. Auch Angehörige leiden oft unter der Situation, zusehen zu müssen, wie ein geliebter Mensch zunehmend verfällt. Das gilt insbesondere dann, wenn Betroffene Aggressionen zeigen, die auch gegen nahestehende Menschen gerichtet sein können.

Insgesamt 3,3 Millionen Menschen werden in Deutschland zu Hause gepflegt, wobei davon etwa 40 Prozent unter einer Demenzerkrankung leiden. Eine Demenz, ob ursächlich oder zusätzlich, ist daher eine häufige Situation in der Pflege. Die Pflegebedürftigkeit kann beispielsweise durch einschränkende Knochenbrüche und Osteoporose, durch vorangegangene Herzinfarkte oder Schlaganfälle sowie weitere schwere Erkrankungen hervorgerufen worden sein. Zugleich führt Demenz in ihren unterschiedlichen Formen in schwereren Stadien selbst zur Pflegebedürftigkeit. Dies gilt für alle Demenzerkrankungen:

• Alzheimer-Demenz
• Morbus Parkinson
• Vaskuläre Demenz
• Creutzfeldt-Jakob-Krankheit

Das Korsakow-Syndrom, gelegentlich als „Alkohol-Demenz“ bezeichnet, ist keine Demenz im engeren Sinne, da es bei abstinenten Betroffenen in optimaler Therapie nicht unbedingt fortschreitend ist. Es ist, abhängig vom Grad der Einschränkung, jedoch oft ein Grund für Pflegebedürftigkeit. In manchen Fällen sind Demenz-Symptome auf andere Ursachen zurückzuführen, insbesondere auf bestimmte Medikamente, Depressionen, Unter- und Mangelernährung sowie Dehydration. Vor allem die drei letzten Zustände treten im Alter häufig auf und müssen daher unbedingt von einem Facharzt abgeklärt werden. Für einen Laien sind die resultierenden Symptome oft nicht zu unterscheiden.

Die Alzheimer-Demenz ist mit einem Anteil von 60-70 Prozent aller Neuerkrankungen die häufigste Form, die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit die mit einigen Dutzend Fällen pro Jahr seltenste. Sowohl die Art der Symptome als auch die Behandlung unterscheiden sich je nach Art der Demenz. Zugleich liegen Mischformen vor.

Erste Anzeichen für Demenz sind Verwirrtheit, Orientierungsstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen und bisweilen Unruhe. Betroffene verlegen beispielsweise Gegenstände oft und an bisweilen sehr ungewöhnliche Orte. Auch seit Jahren gewohnte Wege werden plötzlich nicht mehr gefunden.

Pflegende Angehörige sind durch die besonderen Umstände einer Demenz oft stärker belastet als bei anderen Pflegegründen. Das hat mehrere Ursachen: Durch die kontinuierliche Abnahme an Fähigkeiten entstehen stetig neue Probleme, die gelöst werden müssen. Häufig geht in späteren Stadien Demenz mit Inkontinenz einher, einerseits, weil Betroffene Blase und Darm nicht mehr kontrollieren können, andererseits, weil sie ihre Bedürfnisse nicht mehr zu äußern in der Lage sind. Auch die teilweise erlebte Charakterveränderung von Erkrankten wird als sehr belastend empfunden. Insbesondere unkontrollierte oder unverständliche Aggression wird von Angehörigen oft beängstigend oder sogar als persönliche Beleidigung wahrgenommen.

Umgekehrt sind die Symptome für Betroffene ausgesprochen belastend, da sie sich, insbesondere zu Beginn der Erkrankung, ihres Zustands bewusst sind. Auch in späteren Stadien kommen immer wieder kurze klarere Momente vor, in denen der Verlust von Fähigkeiten erkannt wird, was zu extremer Frustration und Angst führen kann. Speziell Inkontinenz, aber auch Wortfindungsstörungen oder die Unfähigkeit zu alltäglichen Verrichtungen gehen häufig mit starker Scham einher. Ein weiterer Aspekt der Erkrankung ist Furcht, denn Umgebung und Alltag werden für Betroffene zunehmend unvertraut und daher beängstigend. Auch Verlustangst ist oft sehr prägend, da das Erleben Demenzkranker von Verlusten geprägt ist. Unter Umständen sieht die Welt für einen Demenzerkrankten nach jedem Aufwachen anders aus, was zutiefst verunsichernd ist. Aus diesem Grund kann es zu extremer Anhänglichkeit gegenüber der vertrautesten Person kommen, in einigen Fällen wird beständig nach dieser gerufen oder sie auf Schritt und Tritt verfolgt. Das empfinden pflegende Angehörige oft als sehr schwierig, es ist daher umso wichtiger, die Ursache für dieses Verhalten verstehen zu können.

Im Umgang mit und bei der Pflege von Demenzkranken stehen eine Vielzahl unterschiedlicher Hilfsmittel zur Verfügung, die zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen können. Dabei handelt es sich um Hilfen bei der Orientierung, beim allgemeinen Umgang und im Fall von Inkontinenz.

Orientierungshilfen für Demenzkranke

Orientierungshilfen sind vor allem in frühen Phasen der Erkrankung wichtig für Betroffene, um sich zurechtzufinden. Infrage kommen beispielsweise Aufkleber für Räume und Schränke oder Schubladen, die angeben, was sich darin befindet. Auch spezielle Telefone, die neben Nummer und Name jeweils ein Bild der anzurufenden Person zeigen und nur wenige Tasten haben, bieten Erkrankten mehr Selbstständigkeit. Insgesamt ist es wichtig, in der Wohnung das Gleichgewicht zu halten: Demente profitieren von ordentlichen und eher sparsam eingerichteten Wohnräumen, die sie nicht überfordern. Gleichzeitig sollte so wenig wie möglich an der vertrauten Einrichtung geändert werden.

Wochenplaner mit Bildern beziehungsweise Symbolen von Tätigkeiten bieten mehr Übersicht, was am Tag passieren wird. Große, gut lesbare Uhren mit Zeigern sowie jahreszeitliche Dekoration vermitteln ebenfalls Anhaltspunkte. Bei Betroffenen mit Bewegungsdrang auch außerhalb des Hauses kann ein Trackinggerät helfen, beispielsweise eingebaut in ein Seniorenhandy oder eine Armbanduhr. Denn manche Erkrankten suchen spontan Plätze auf, an denen sie gerne sein möchten oder aber glauben sein zu müssen – dabei kann es sich um Wohn- oder Arbeitsorte, einen Sportplatz oder Friedhof handeln. Nicht immer sind Uhrzeit oder Bekleidung dabei situationsangepasst – beispielsweise wird das Haus auch mitten in der Nacht im Bademantel verlassen. Allerdings sollte ein Einsatz immer mit Betroffenen abgesprochen werden, um den Schutz ihrer Privatsphäre zu gewährleisten. Einige Erkrankte empfinden ein solches Gerät selbst als positiv, da das Vorhandensein eines Notfallknopfes, mit dem sie auf eigenen Wunsch geortet werden können, ihnen Sicherheit gibt.

Hilfsmittel im Alltag für Demenzkranke

Hilfsmittel im Alltag umfassen viele Lebenssituationen. Es kann sich um Einrichtungselemente wie ein seniorengerechtes Badezimmer oder einen Treppenlift handeln, die Stürzen vorbeugen. Besonderes Essgeschirr richtet sich an Betroffene mit verminderter Feinmotorik oder einseitiger Lähmung und ermöglicht länger eine selbstständige Nahrungsaufnahme. Auch im Bereich der Freizeit und Beschäftigung ist ein breites Angebot entstanden: Es gibt für Demenzpatienten geeignete Spiele und Puzzle, auf die Sie als Angehörige zurückgreifen können. Das gemeinsame Ansehen von Fotoalben und Bildbänden bereitet ebenfalls oft große Freude. Infrage kommen Kunstbildbände, historische oder Naturaufnahmen – je nachdem, wozu der oder die Betroffene den größten Bezug entwickeln kann. Hier lohnt sich das Ausprobieren! Nicht im eigentlichen Sinne Hilfsmittel, aber nichtsdestotrotz wichtig sind Wasser- und Rauchmelder sowie eine Herdsicherung.

Pflegehilfsmittel für Demenzkranke

Im Fall der Pflegebedürftigkeit verbunden mit Inkontinenz existieren verschiedene Pflegehilfsmittel, deren Auswahl an die Bedürfnisse des Erkrankten angepasst werden muss. Mit welcher Art Wäsche- oder Bettschutz Betroffene am besten zurechtkommen, ist individuell verschieden. Angehörige benötigen beispielsweise Handschuhe und Flächendesinfektionsmittel sowie Bettschutzunterlagen und einen wiederverwendbaren Bettschutz – so kann viel Wäsche gespart werden.

Pflegehilfsmittel zum Verbrauch werden bei Nachweis der Pflegebedürftigkeit mit bis zu 40 Euro von der Pflegekasse bezuschusst. Welche weiteren Hilfen übernommen werden, hängt von der jeweiligen Kranken- oder Pflegeversicherung und einer etwaigen Zusatzversicherung ab. In einigen Fällen werden auch berechtigte Anträge zurückgewiesen – hier lohnt es sich, hartnäckig zu sein! Ein wichtiger Aspekt bei der Bewältigung der häuslichen Pflege ist es, sich Unterstützung zu suchen. Dazu gehört auch eine fachliche Beratung rund um die Übernahme von Kosten, konkrete Entlastungsmöglichkeiten und geeignete Hilfsmittel. Dabei gibt es einen Anspruch auf sogenannte Pflegeberatung gegenüber der Pflegekasse. Aber auch Organisationen und Stiftungen, beispielsweise die Caritas oder pflegeberatung.de, verfügen über entsprechende Angebote.

Auch wenn es Angehörigen manchmal schonender erscheint: Es ist nicht sinnvoll, Betroffene bezüglich ihrer Erkrankung anzulügen. Denn sie merken normalerweise, dass etwas mit ihnen „nicht stimmt“, sodass Lügen über ihre Erkrankung das wichtige Vertrauensverhältnis stören. Anders sieht es mit Notlügen aus, die den Alltag erleichtern und lediglich dazu dienen, sich auf die Erlebenswelt Erkrankter einzulassen. Besteht ein Betroffener beispielsweise darauf, zur Arbeit zu müssen, ist es oft sinnvoller, zu sagen „du hast dir doch heute freigenommen“ als zu versuchen, denjenigen von seiner bestehenden Rente zu überzeugen. Denn sein eigenes Alter ist dem Erkrankten in diesem Moment nicht präsent.

Ungewöhnliches Verhalten verstehen

Oft fällt es Angehörigen leichter, mit Erkrankten umzugehen, wenn sie ihr teilweise ungewöhnliches Verhalten verstehen. Neben Angst zählen dazu auch schlicht sonderbare Angewohnheiten sowie die Beschuldigung anderer. Die Gründe liegen häufig in den Erinnerungen verborgen: So gewinnen beispielsweise Tätigkeiten oder Erfahrungen aus der Kindheit oder einer früheren Arbeit an Bedeutung, die jüngeren Angehörigen unvertraut sind. In dem Fall kann es helfen, wenn Sie etwas biografische Detektivarbeit betreiben. Beschuldigungen beziehen sich oft darauf, dass jemand anders etwas gestohlen oder versteckt haben soll. Die Ursache liegt in den Versuchen Betroffener, Erklärungen für ihre Gedächtnislücken zu finden, sowie in Scham über das eigene vermeintliche Versagen. So kommen auch „Lügengeschichten“ zustande, bei denen Erkrankte oft unglaubliche Erklärungen für eigentlich simple Ereignisse finden, die sie jedoch auf der logischen Ebene nicht mehr ergründen können.

Für Angehörige ist es wichtig, sich frühzeitig über die Erkrankung und den Umgang damit zu informieren. Das bedeutet, deren Phasen, Symptome sowie Verhaltensweisen verstehen und ihnen begegnen zu lernen, um darauf vorbereitet zu sein. Es bedeutet auch, Anlaufstellen zu kennen, zu wissen, mit welcher Hilfe im persönlichen Kreis gerechnet werden kann, welche Hilfsmittel es gibt und welche finanziellen Möglichkeiten in Anspruch genommen werden können. Das ist zu Beginn oft belastend, weil es für Sie eine Auseinandersetzung mit der Zukunft und automatisch auch mit Abbau, Verlust und Tod bedeutet. Trotzdem sind diese Kenntnisse enorm wichtig, um später Überforderung zu vermeiden.

Therapieplanung bei Demenz

Von der Diagnosestellung an lohnt es sich, wenn Sie regelmäßig einen Blick in aktuelle Studien werfen und diesbezüglich auch mit dem behandelnden Neurologen sprechen. Demenzerkrankungen sind Gegenstand intensiver, Forschungen, dementsprechend oft werden Studien angeboten. Diese können technische Hilfsmittel oder neue Behandlungsmethoden sowohl medikamentöser als auch therapeutischer Art umfassen. Möglicherweise möchten Erkrankte daran teilnehmen, weshalb es sinnvoll ist, vorhandene Optionen frühzeitig zu besprechen. Was infrage kommt, richtet sich nach individuellen Faktoren wie Alter, Vorerkrankungen, Krankheitsstadium und Präferenzen des Patienten.

Frühzeitige Organisation der Pflege

Ein wichtiger Aspekt in der Pflege von Demenzerkrankten ist es, für ausreichend Unterstützung zu sorgen. Dies wird oft unterlassen, teilweise aus Unkenntnis, teilweise aus schlechtem Gewissen heraus. Gerade letzteres ist gefährlich, denn es führt schnell dazu, dass pflegende Angehörige ausbrennen und sich isolieren. Die Betreuung Demenzerkrankter ist oft anstrengend und darf von Ihnen auch so wahrgenommen werden – das stellt keinerlei „Verrat“ an der geliebten Person dar. Auszeiten können auf unterschiedlichen Ebenen realisiert werden. So haben Sie ein Anrecht auf Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege, die ambulant oder stationär wahrgenommen werden kann.

Auch Demenzkranke und ihre Angehörigen möchten sich außerhalb des eigenen Wohnbereichs bewegen können. Dabei sind Pflegende oft in Sorge, ob und unter welchen Bedingungen dies möglich ist. Besuche bei engen Verwandten oder Freunden sind oft gut möglich, allerdings sollten diese über den Zustand des Betroffenen eingeweiht werden. Das muss nicht unbedingt in dessen Anwesenheit geschehen. Wenn das jedoch der Fall ist, sollte es immer möglichst respektvoll geschehen. Betroffene nehmen oft wahr, wenn Sie in ihrer Anwesenheit über sie wie über ein Kind sprechen, und reagieren verständlicherweise mit Wut sowie Scham.

Bei Ausflügen oder Spaziergängen sollten Sie auf vertraute Strecken und Umgebung achten, denn Veränderungen können Betroffene irritieren. Vermeiden Sie laute, volle oder anderweitig überreizende Orte, da sie Erkrankte schnell überfordern können. Ansonsten sollten sich die Ausflüge nach den Wünschen und Fähigkeiten der Betroffenen richten: Oft empfinden diese ein dringendes Bedürfnis, an bestimmte Orte zu gelangen, an denen sie glauben, eine Aufgabe erledigen zu müssen. Dieser Bewegungsdrang kann auch tageszeitabhängig sein. Anstatt gegen diese Tendenzen zu arbeiten, sollten sie so weit wie möglich zugelassen und begleitet werden, da so Frustration gemildert werden kann. Auch gesundheitlich gesehen ist Bewegung eher positiv als negativ für Demenzerkrankte.