Pflege bei Morbus Fahr: Praxistipps für den Alltag zuhause

Morbus Fahr ist eine seltene Erkrankung des Gehirns, die in der Regel ab der Lebensmitte auftaucht. Bei Morbus Fahr verkalken die Basalganglien im Gehirn. Die Verkalkungsprozesse finden ausschließlich in diesen Bereichen statt, die für motorische Regelungen zuständig sind, und breiten sich nicht auf andere Gefäße aus.

Es ist eine normale Alterserscheinung, dass sich Kalk in den Basalganglien absetzt, bei den meisten Menschen sind damit keine Symptome verbunden. Warum manche Betroffene Bewegungsveränderungen, eine fortschreitende Demenz oder epileptischen Anfälle entwickeln, hat die Wissenschaft bisher nicht klären können. Die neurologischen Ausfallserscheinungen ähneln den Symptomen von Parkinsonerkrankten, die psychiatrischen Defizite sind identisch mit den Symptomen einer Demenzerkrankung. Weil Morbus Fahr sehr selten vorkommt, wird die Erkrankung oft nicht diagnostiziert. Eine geeignete Therapie gibt es bisher nicht.

Betroffene mit Morbus Fahr und ihre Angehörigen müssen sich in der Pflege auf zwei Themenkomplexe einstellen:

• zunehmende motorische Veränderungen – ähnlich wie Parkinson
• fortlaufend sich entwickelnde psychiatrische Symptome – wie bei einer Demenz

Zusammenspiel der Krankheitsverläufe beachten

In der Pflegeplanung muss dem Zusammenspiel dieser beiden Krankheitssymptome Rechnung getragen werden. Es ist daher wichtig, den Krankheitsverlauf genau zu beobachten und Verschlechterungen sehr zeitig wahrzunehmen. Auch ist es wichtig, sich mit den möglichen Verläufen auseinanderzusetzen und sich schon zu Beginn darüber klar zu werden, welche Hilfestellungen es gibt und was organisiert werden kann.

Morbus Fahr und Demenz-Symptome

Bei den demenziellen Erscheinungen wird das Gedächtnis anhaltend und fortschreitend beeinträchtigt, das Denken, Kombinieren und Verstehen lässt nach. Die Organisation des Haushaltes, die Selbstversorgung und der soziale Kontakt mit anderen sind von den Betroffenen nicht mehr zu leisten. Die wichtigsten Fragen, die zu klären sind:

• Kann der, die Betroffene dauerhaft in der eigenen Wohnung bleiben?
• Wie muss ein Hilfesystem aussehen, das zur Unterstützung der krankheitsbedingten Defizite aufgebaut wird?

Zum Hilfesystem gehören:

• ambulante Pflege
• Ehrenamtliche Helfer
• Unterstützung für die pflegenden Angehörigen
• Tagespflegeeinrichtungen
• Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege

Es ist kein Versagen der Angehörigen, wenn die Pflege zuhause nicht oder nicht mehr zu leisten ist. Dann muss man prüfen, welche Alternativen finanziell möglich sind und zu den Betroffenen und ihren Familien passen. Natürlich ist es ideal, wenn ein demenziell erkrankter Mensch in seinem vertrauten Zuhause verbleiben kann.

Die bekannte, eigene Wohnung ist mit vielen Erinnerungen verbunden, das gibt Sicherheit. Im Anfangsstadium wird der Alltag von den Betroffenen auch noch gut allein bewältigt. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Wohnung demenzgerecht zu gestalten und das Risiko von Unfällen gering zu halten:

• Abschaltautomatik am Kochherd
• Entfernen von Schlüsseln der Innentüren
• Symbole an den Türen zu Küche, Bad oder Schlafzimmer
• Bewegungsmelder in Flur oder Toilette

Ambulante Pflege bei Morbus Fahr

Wenn der Patient, die Patientin einen Pflegegrad bekommen hat, ist Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst möglich. Das Pflegepersonal kann beim Waschen, Ankleiden und dem Toilettengang helfen. Vielleicht ist die Familie auch in der Lage, eine 24-Stundenbetreuung zu finanzieren oder eine Pflegekraft aus Osteuropa einzustellen. Dabei gibt es einige rechtliche Rahmenbedingungen zu beachten, in vielen Fällen kann das eine gute Lösung sein.

Möglicherweise gibt es an Ihrem Wohnort ehrenamtliche Helfer*innen, die Demenzkranke zuhause besuchen oder betreute Gruppen anbieten. Mit diesem Modell können Angehörige jedenfalls stundenweise Entlastung bekommen.

Tagespflege bei Morbus Fahr

Eine Tagespflegeeinrichtung kann eine gute Ergänzung der häuslichen Pflege sein. Die Tagespflege können die Patienten ein oder mehrere Tage in der Woche besuchen. Die Einrichtungen bieten spezielle Programme für Demenzkranke an, es wird gesungen, gebastelt oder gemalt. Hier gibt es die Möglichkeit, zu regelmäßigem sozialem Kontakt, was den Erkrankten oft sehr gut tut. Abhängig vom Pflegegrad des Patienten beteiligen sich die Pflegekassen an den Kosten für die Tagespflege.

Damit Angehörige in Urlaub fahren können oder im Falle einer Krankheit, gibt es das Angebot der Kurzzeit- und Verhinderungspflege. Dann wird der Patient, die Patientin in einem Pflegeheim aufgenommen und begrenzte Zeit dort betreut. Die Plätze sind allerdings begehrt, vor allem zur Ferienzeit sollte man sich frühzeitig darum kümmern und anmelden. Auch hier übernimmt die Pflegekasse einen Teil der entstehenden Kosten.

Wohnalternativen bei Morbus Fahr

Wenn der, die Demenzkranke nicht zuhause bleiben kann, kommt vielleicht eine Form des Betreuten Wohnens in Frage. Manche Anbieter dieses Wohntyps haben demenzgerechte Pakete, die dann dazu gebucht werden können. Alternative Wohnformen wie Demenz-WGs breiten sich immer mehr aus, hier können Fachstellen bei der Recherche helfen. Für manche Patienten kann das eine sehr gute Wohnalternative sein.

Auch Pflegeheime, die sich auf das Thema Demenz spezialisiert haben, werden immer häufiger. Die Auswahl des passenden Heimes ist keine einfache Angelegenheit. Eine auf Demenz spezialisierte Hausgemeinschaft kann ebenfalls in Frage kommen. In einer Pflegeoase beispielsweise leben sechs bis sieben Bewohner als Gruppe zusammen. Betreut werden sie von speziell ausgebildeten Pflegekräften, die nach dem psychobiografischen Pflegemodell mit ihnen und ihrer persönlichen Geschichte umgehen.

Morbus Fahr und Parkinson-Symptome

Morbus Fahr kann neben den Demenzsymptomen auch motorische Störungen hervorrufen, die ähnlich sind wie bei Parkinson. Es ist daher wichtig, sich auch über diesen Krankheitsverlauf ausführlich zu informieren und schon zu Beginn der Krankheit Informationsangebote zu nutzen, vielleicht eine Parkinson-Selbsthilfegruppe zu besuchen, und sich einen Überblick über wichtige Anlaufstellen zu verschaffen.

Um die Lebensqualität so weit wie möglich zu erhalten, sind Anpassungen im Lebensstil notwendig. Alkohol sollte nach Möglichkeit vermieden werden, wegen der motorische Unsicherheit es ist nicht mehr ratsam, aufs Fahrrad zu steigen, die körperliche Belastungsfähigkeit verändert sich. In einem Symptomtagebuch lassen sich die Entwicklungen festhalten und der Verlauf kann so besser beobachtet werden.

Die motorischen Störungen führen zu körperlichen Veränderungen:

• Schluckbeschwerden – die Nahrungsaufnahme wird schwieriger, Speisereste können Infektionen in den Atemwegen verursachen
• Verdauungsprobleme – ein Stuhlprotokoll kann im Pflegealltag helfen, Veränderungen frühzeitig zu erkennen
• Inkontinenz – Blasenfunktionsstörungen machen es notwendig, Vorlagen oder Windeln zu tragen

Pflegedienst bei motorischen Störungen

Hilfe durch einen Pflegedienst kann notwendig werden, wenn die feinmotorischen Handgriffe beim Anziehen den Patienten, die Patientin überfordern. Eine Zeitlang können spezielle Anziehhilfen hier vielleicht gute Dienste leisten, Sie müssen selbst als Betroffene oder als Angehörige die Entwicklung beobachten und beurteilen, wann Sie einen Pflegegrad beantragen möchten.

Weil das Krankheitsgeschehen bei Morbus Fahr noch nicht wirklich erforscht ist, können auch nicht einfach die Medikamente, die man bei Parkinson gibt, zur Therapie verabreicht werden. Ein paar Hilfsmittel, die den Alltag bei den Bewegungsstörungen von Parkinsonerkrankten erleichtern, können auch bei Morbus Fahr-Patienten zum Einsatz kommen.

• Gehhilfen
• Aufsperrhilfe für den Hausschlüssel
• spezielles schweres Essbesteck

Darüber hinaus helfen Krankengymnastik oder Physiotherapie, die Mobilität soweit es geht zu erhalten oder einfach zu trainieren.

Das Zittern erschwert die Nahrungsaufnahme

Im fortgeschrittenen Stadium sind die Patienten immer mehr auf Unterstützung angewiesen. Die Bewegungsstörungen erschweren die selbständige Nahrungsaufnahme, das Zittern verunsichert die Patienten, sie trauen sich nicht mehr zu, eine Tasse Kaffee oder ein Glas Wasser sicher zum Mund zu bringen. Auch die Kommunikation kann schwieriger werden, wenn das Zittern die Gesichtsmimik beeinträchtigt und die Sprache undeutlich wird.

Geduld und Verständnis bei der täglichen Pflege

Es ist wichtig bei der Pflege das Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl der Morbus Fahr-Patienten zu achten. Sie können die Zitterbewegungen nicht willentlich steuern und leiden selbst unter ihrer motorischen Unzulänglichkeit. Geduld und Verständnis der Pflegenden können ihnen helfen, mit den Folgen der Erkrankung zurechtzukommen. Im fortgeschrittenen Stadium ist Hilfe beim Aufstehen, Waschen, Anziehen und Essen erforderlich.

Die Selbständigkeit aufrechterhalten

Dabei sollten die Pflegenden sensibel darauf achten, dass sie die Selbständigkeit des Patienten, der Patientin soweit es geht aufrechterhalten und fördern – auch wenn damit alles etwas länger dauert. In der Pflege ist besonders wichtig, den depressiven Verzweiflungstendenzen der Betroffenen mit einer Mut machenden, positiven und geduldigen Haltung entgegenzutreten.

Bei motorischen Bewegungsstörungen, wie sie bei Morbus Fahr vorkommen, konzentriert sich die Pflege auf

• Mobilität
• Ernährung
• Körperpflege
• Psyche

Mobilität: Passen Sie die Wohnung den Bedürfnissen des Erkrankten, der Erkrankten an. Die Gehstrecken müssen breit genug für den Rollator sein, Kabel und Teppichkanten dürfen nicht zu Stolperfallen werden. Stufen werden mit einer Rampe überbrückt, Haltegriffe und Geländer geben Sicherheit. Wenn Sie einen Pflegegrad haben, können Sie den Zuschuss der Pflegekasse für wohnumfeldverbessernde Maßnahmen nutzen. Noch mehr Informationen zu diesem Thema finden Sie hier Sturzprophylaxe

Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung erhält den allgemeinen Gesundheitszustand und schützt vor Infektanfälligkeit. Wegen der Schluckstörungen kann es notwendig werden, die Nahrungsmittel zu pürieren oder die Getränke anzudicken. Noch mehr Informationen zu diesem Thema finden Sie hier Aspirationsprophylaxe in der Pflege

Körperpflege: Eine elektrische Zahnbürste ist bei motorischen Störungen leichter zu handhaben, eine ebenerdig begehbare Dusche verhindert Unfälle im Bad, ein Duschstuhl erleichtert die Körperhygiene und gibt Sicherheit, ein Toilettenaufsatz mit Haltegriffen lässt mehr Selbständigkeit und Privatsphäre zu.

Psyche: Zeigen Sie Verständnis, haben Sie Geduld und Zeit und bestärkend Sie den Erkrankten, die Erkrankte in positiver Weise. Soziale Kontakte, Gespräche, Spiele und kognitive Übungen können das Selbstwertgefühl stärken. Auch gemeinsam zu singen oder Musik zu hören tut gut.

Als Pflegende auch an sich denken

Denken Sie als Pflegende auch an sich selbst, nutzen Sie das Angebot der Pflegekassen zu Kursen, in denen Sie mehr über die Erkrankungen und damit verbundene Bedürfnisse der Patienten sowie Pflegetipps und -tricks erfahren können. Nutzen Sie regelmäßige ärztliche Kontrollen, um den Verlauf von Morbus Fahr zu dokumentieren und nehmen Sie alle Möglichkeiten von Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie wahr, um die Lebensqualität des Betroffenen, der Betroffenen so gut wie möglich zu verbessern. Sorgen Sie selbst für Auszeiten, eigene soziale Kontakte, gönnen Sie sich Wellness-Angebote oder gehen Sie einfach regelmäßig allein eine Stunde spazieren.