Pflegegrad bei Morbus Fahr: Voraussetzungen, Leistungen, Antrag

Bei Morbus Fahr findet eine langsam zunehmende Verkalkung in bestimmten Bereichen des Gehirns, den Basalganglien, statt. Typisch für Morbus Fahr oder das Fahr-Syndrom ist immer eine symmetrische Ausprägung des Geschehens, die Erscheinungen sind auf beiden Gehirnhälften gleichmäßig verteilt. Weiteres Kriterium der Erkrankung ist die Begrenzung der Verkalkungsprozesse ausschließlich auf die Basalganglien, andere Gefäße sind nicht davon betroffen. Gut sichtbar ist Morbus Fahr in der Computertomografie, das bildgebende Verfahren gilt als bestes Diagnosetool, um die Erkrankung zu identifizieren.

Morbus Fahr tritt in der Regel in der zweiten Lebenshälfte auf. Es gehört zum normalen Alterungsprozess, dass die Basalganglien in späteren Jahren zunehmend verkalken, bei vielen Betroffenen geschieht das aber ohne Symptome. Warum ein Teil der Erkrankten Kopfschmerzen, zunehmende Sprachstörungen, eine sich allmählich entwickelnde Demenz oder Bewegungsstörungen, ähnlich wie bei Parkinson, zeigen, hat die Medizin noch nicht entschlüsseln können. Auch depressive Schübe, epileptische Anfälle oder psychotische Phasen können mit der Krankheit in Verbindung stehen.

Die Wissenschaft weiß wenig über Morbus Fahr

Morbus Fahr wurde erstmals 1930 von dem Mediziner Karl Theodor Fahr (1877 – 1945) ausführlich beschrieben. Da die Erkrankung aber sehr selten vorkommt, gibt es bisher so gut wie keine Forschung und keine weitergehenden Erkenntnisse dazu. Auch die Therapie von Morbus Fahr ist nicht angemessen möglich, weil die Wissenschaft die dahinterliegenden Prozesse und Zusammenhänge noch nicht entschlüsselt hat.

Ein noch junges Forschungsprojekt zu Morbus Fahr existiert an der Neurologischen Klinik der Universitätsklinik Mannheim. Dort wird gerade das bundesweite, erste Fahr-Net-Register aufgebaut. Mit dieser klinischen Beobachtungsstudie sollen ein besseres Verständnis der seltenen und bisher nicht wirklich erforschten Erkrankung gewonnen und eine verbesserte Patientenversorgung entwickelt werden.

Die parkinsonähnlichen Symptome und die demenziellen Veränderungen können einen Pflegegrad notwendig machen. Zu Beginn der Erkrankung sind die Betroffenen sicher noch nicht auf Hilfe angewiesen, wann es zu einer Pflegebedürftigkeit kommt und in welcher Form Unterstützung im Alltag notwendig wird, kann man nicht im Voraus planen. Da die Bewegungsstörungen oder die dementiellen Veränderungen aber irgendwann einen erhöhten Pflegebedarf verlangen, sollten die Patienten und ihre Angehörigen regelmäßig den Verlauf der Krankheitssymptome kontrollieren und protokollieren lassen.

Pflegebedürftigkeit bei Demenzsymptomen

Seit 2017 werden auch kognitive und psychische Beeinträchtigungen zur Beurteilung des Pflegegrades herangezogen. Das ist eine wichtige Veränderung, denn dadurch hat sich die Situation für demenziell Erkrankte verbessert. Oft sind sie ja körperlich gar nicht so eingeschränkt, dass pflegerische Hilfe notwendig wäre. Aber die dementiellen Veränderungen wirken sich deutlich auf die Bewältigung des Alltags aus und machen Hilfe von außen notwendig.

Bei zunehmender Demenz beispielsweise hängt die Pflegebedürftigkeit vom Stadium der Veränderungen ab. In der Anfangsphase brauchen die Erkrankten vielleicht nur Hilfe bei organisatorischen Dingen im Alltag, im fortgeschrittenen Stadium werden die Koordination der Haushaltsführung, das Kochen, Einkaufen oder die angemessene Selbstversorgung schwierig bis unmöglich. Die Betroffenen sind auch nicht mehr in der Lage, ihre sozialen Kontakte zu pflegen. Bei einer deutlich fortgeschrittenen Demenz benötigen die Patienten Hilfe in allen Bereichen des Alltags:

• Mobilität – ist es möglich, sich allein in der Wohnung zu bewegen, sich hinzusetzen, aufzustehen, Treppen zu steigen?
• Kommunikation – können Bedürfnisse ausgedrückt und formuliert werden, ist die Gespräch mit Verwandten und Freunden angemessen möglich oder tritt zunehmende Desorientierung auf? Können soziale Kontakte noch gepflegt werden?
• Verhalten – besteht eine motorische Unruhe, vorwiegend in der Nacht? Gibt es aggressives Verhalten?
• Körperpflege – wie weit ist Selbständigkeit beim Waschen, Anziehen, Toilettenbesuch möglich?
• Alltag – was mit der zeitlichen und örtlichen Orientierung? Werden Mahlzeiten oder Medikamente zuverlässig eingenommen? Kann ein Arztbesuch selbständig stattfinden?

Ein Pflegegrad kann jetzt helfen, die Situation zu erleichtern, beispielsweise kann der Pflegedienst bei der Körperpflege helfen. Die Diagnose der Erkrankung und die zunehmende Verschlechterung des körperlichen Zustandes führen nicht automatisch dazu, dass ein Pflegegrad entsteht. Die Betroffenen und ihre Angehörigen müssen den Pflegegrad selbst beantragen. Die Unterstützung von außen ist allerdings an bestimmte Voraussetzungen gebunden:

• die Betroffenen müssen mindestens zwei Jahre während der letzten zehn Jahre in die Pflegeversicherung eingezahlt haben
• sie müssen definitiv Unterstützung brauchen, ihre Selbständigkeit ist eingeschränkt
• der Pflegebedarf dauert voraussichtlich auf unbegrenzte Zeit an.

Pflegegrade bei Demenz

Der Pflegegrad hängt vom Stadium der Demenz war. Zu Beginn ist wahrscheinlich von Pflegegrad 2 auszugehen, in späteren Phasen sind Pflegegrad 3 und 4 möglich, bei schwerer Demenz kann es sogar bis Pflegegrad 5 gehen. Da sich das Krankheitsbild im Laufe der Zeit wieder immer wieder verändert bzw. leider verschlechtert, kann sich auch der Pflegegrad ändern und muss angepasst und erhöht werden.

Der Pflegegrad wird beantragt bei der zuständigen Pflegekasse. Hier gibt es ein entsprechendes Antragsformular, das auszufüllen und zu unterschreiben ist. Wenn dieser Antrag bearbeitet wurde, meldet sich der Medizinische Dienst und schickt einen Gutachter zur Einschätzung des Pflegegrades. Nach dem Bewertungstermin fällt die Entscheidung für den entsprechenden Pflegegrad. Das Gespräch mit dem, der Gutachter*in des Medizinischen Dienstes mit dem Patienten, der Patientin vorzubereiten und durchzustehen, ist nicht immer einfach, denn oft wehren sich die Betroffenen dagegen, als Pflegefall eingestuft zu werden. Soweit es kognitiv möglich ist, sollte man mit ihnen die Vorteile eines Pflegegrades besprechen:

• es gibt Pflegegeld und auch Pflegesachleistungen
• die Pflege durch eine Fachkraft erleichtert den Alltag und gibt in medizinischer Hinsicht noch etwas mehr Sicherheit
• mit speziellen Pflegehilfsmitteln und fachgerechten Verbesserungen des Wohnumfeldes können typische Altersunfälle vermieden werden.

Auch die Angehörigen selbst können sich auf das Gespräch mit dem, der Gutachter*in vorbereiten. So hilft beispielsweise ein Pflegetagebuch, den zeitlichen Aufwand detailliert festzuhalten und kognitive und emotionale Problemsituationen zu skizzieren. Alle wichtigen Dokumente, Arztbriefe oder medizinischen Verordnungen sollten zur Hand sein. Es ist hilfreich, wenn ein weiterer Angehöriger anwesend ist, der auf vergessene Punkte im Gespräch hinweisen kann.

Eine(n) unabhängige(n) Gutachter*in dazu bitten

Es ist sogar möglich, eine(n) Pflegesachverständige(n) als zusätzlichen Gutachter*in zum Gesprächstermin zu bitten. Das bietet den Vorteil, dass der Pflegebedarf korrekt eingeschätzt wird und schon im Vorfeld die tatsächliche Pflegesituationen geprüft werden kann. Unabhängige Gutachter*innen können zudem einschreiten, wenn Demenzkranke sich zu sehr bemühen, ihre angeblich noch vorhandene Selbständigkeit vorzuführen.

Angehörigen ist oft gar nicht wirklich bewusst, was sie selbst alles an Hilfestellungen im Alltag leisten. Wenn hier unabhängige Gutachter*innen den Aufwand analysieren, kann deutlich werden, in welchen Umfang Pflegehilfsmittel oder zusätzliche Unterstützung im Pflegealltag einsetzbar sind.

Auch bei leichter Demenz vom Pflegegrad profitieren

Auch bei nur leichter Demenz können Betroffene und ihre Angehörigen von einem Pflegegrad profitieren und ihren Alltag leichter machen, denn es gibt:

• monatliches Pflegegeld – dieser finanzielle Ausgleich ist für die pflegenden Angehörigen gedacht und richtet sich nach dem bewilligten Pflegegrad
• Pflegesachleistungen – diese können in Anspruch genommen werden, wenn die Angehörigen die Pflege nicht leisten möchten, sondern einen ambulanten Pflegedienst beauftragen
• Zuschuss von maximal 4000 Euro für Maßnahmen zur Wohnraumverbesserung – Voraussetzung ist ein bewilligter Pflegegrad, egal welchen Grades, der Zuschuss wird allen Pflegebedürftigen gewährt.

Parkinsonsymptome bei Morbus Fahr und Pflegegrad

Wenn Morbus Fahr in erster Linie mit motorischen Einschränkungen einhergeht, kann im Laufe der Zeit eine Unterstützung bei der Pflege notwendig werden. Die Bewegungsstörungen und Zitter-Symptome können die Mobilität einschränken, die Körperpflege wird problematisch und bei den Mahlzeiten ist Unterstützung notwendig. Gleichzeitig bleibt es der Wunsch der Betroffenen, möglichst viele Alltagstätigkeiten noch selbstständig auszuführen. Von den Pflegenden verlangt das oft sehr viel Geduld, aber es ist wichtig, hier nur so viel zu helfen wie notwendig. Zum einen sollten die eigenen Fähigkeiten so lange wie möglich gefördert werden, zum anderen ist auch ein sensibler Umgang mit dem Selbstbewusstsein der Patienten wichtig.

Für Morbus Fahr-Patienten mit Bewegungsstörungen ist eine Anpassung des Wohnraumes an ihre speziellen Bedürfnisse besonders wichtig. Mit Haltegriffen und Geländern kann man die Mobilität innerhalb der Wohnung gut fördern, eine bodengleiche Dusche hilft bei der Körperpflege.

Solange sich bei den motorischen Veränderungen die zu leistende Unterstützung nur auf die Alltagskoordination beschränkt, d.h. ein wenig Hilfe beim Einkaufen, Kochen oder Putzen notwendig wäre, macht es noch keinen Sinn, einen Antrag auf Pflege zu stellen. Erst wenn durch die Ataxie Gleichgewicht und Bewegungskoordination leiden, könnte ein Antrag erfolgreich sein. Für die Bewertung und Ermittlung des Pflegegrades werden sechs verschiedene Komplexe abgefragt und geprüft:

• Mobilität – wie klappt das Fortbewegen im Wohnbereich, das Treppensteigen, das Halten einer stabilen Sitzposition?
• Kognitive und kommunikative Fähigkeiten – wie sieht es aus mit der zeitlichen und örtlichen Orientierung, können Alltagshandlungen koordiniert und gesteuert werden, können Sachverhalte und Informationen verstanden werden, wie sieht es aus mit der Beteiligung an einem Gespräch mit Entscheidungen, die getroffen werden müssen, kann der Patient elementare Bedürfnisse mitteilen?
• Verhaltensweisen und psychische Problemlagen – bestehen motorisch geprägte Verhaltensauffälligkeiten, aggressives Verhalten gegen sich oder andere, Ängste, nächtliche Unruhe, Antriebslosigkeit und ähnliches mehr?
• Selbstversorgung – wie klappt es mit der Körperpflege (Gesicht, Körper, Intimbereich), ist das An- und Auskleiden noch möglich, klappt die Nahrungsaufnahme, dass Eingießen von Getränken, ist der Toilettengang reibungslos möglich?
• Selbstständiger Umgang mit der eigenen Krankheit – werden Medikamente zuverlässig eingenommen und können Medikationen überblickt werden, sind eigenständige Arzttermine und -besuche möglich, werden therapiebedingte Verhaltensvorschriften oder Diäten eingehalten, können eigene Körper Zustände gemessen und gedeutet werden?
• Alltagsleben und soziale Kontakte – wie sieht es aus mit der Gestaltung des Tagesablaufes, wie ist die Interaktion mit Menschen im direkten Kontakt, klappt die Kontaktpflege zu Personen im sozialen Umfeld, wie sieht es aus mit dem Sichbeschäftigen, können Vorhaben in der Zukunft geplant und umgesetzt werden?

Für jeden Themenkomplex werden Punkte vergeben und anhand der gewichteten Punkte ermittelt der Gutachter, die Gutachterin dann die Einstufung des Pflegegrades. In die Bewertung fließen natürlich die Anamnese des Betroffenen ein, die Aussagen von Angehörigen und Pflegenden sowie Ärzten. Weil die Gutachter*innen den Patienten nur innerhalb eines kleinen Zeitfensters begegnen, sind sie auf die Ergänzungen der Angehörigen angewiesen. Diese Aussagen mit in die Bewertung aufzunehmen, wurde mit der Pflegereform 2017 im sogenannten Neuen Begutachtungsassessment (NBA) festgelegt.

Angehörige haben Anspruch auf kostenlose Kurse

Darüber hinaus wird auch nach außerhäuslichen Aktivitäten wie Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel oder Teilnahme an kulturellen oder sportlichen Veranstaltungen sowie nach der Haushaltsführung gefragt. Die Antworten spielen zwar keine Rolle für die Bewertung des Pflegegrades, aber sie dienen dazu, hinsichtlich der Pflege- und Hilfeplanung eine umfassende Beratung zu ermöglichen.

Angehörige haben beispielsweise schon ab Pflegegrad 1 den Anspruch auf viele kostenlose Kurse, die ihnen Tipps und Fertigkeiten an die Hand geben, wie sie den Alltag mit den ihnen anvertrauten Pflegeperson besser bewältigen können. Gerade für den Umgang mit Demenzerkrankten gibt es spezielle Kurse, die in eine geeignete Gesprächstechnik einweisen oder andere Hilfestellungen für den alltäglichen Umgang und die regelmäßig auftauchenden Probleme geben. Auch Pflegedienste bieten Kurse an zur Erhaltung der Selbständigkeit bei Parkinson-Erkrankten.

Auch bei Pflegegrad 1 gibt es eine Reihe von Leistungen, für die Betroffenen sind das beispielsweise

• 125 Euro je Monat Entlastungsbeitrag
• 40 Euro je Monat für Pflegehilfsmittel
• 25,50 Euro je Monat für den Hausnotruf DGB

Unabhängig vom Pflegegrad gibt es verschiedene Unterstützungsleistungen, die den Alltag erleichtern helfen:

• 4000 Euro zur Verbesserung des Wohnumfeldes und für altersgerechte Umbaumaßnahmen. Für den Zuschuss muss ein Antrag gestellt werden, dem man bereits den Kostenvoranschlag beilegen sollte.
• Pflegehilfsmittel wie Handschuhe oder Desinfektionsmittel im Wert bis zu 40 Euro pro Monat
• Pflegekurse für Angehörige und ehrenamtliche Pflegepersonen
• Pflegeberatung zu Leistungen und Unterstützungsmöglichkeiten

Den Antrag auf einen Pflegegrad stellt man bei der Pflegekasse. Das Antragsformular sollte sorgfältig und möglichst genau ausgefüllt werden, es ist wichtig, den Pflegebedarf genau zu beschreiben. Wenn der Antrag eingegangen ist, gibt es einen Termin für die Begutachtung durch den Medizinischen Dienst. In der Regel kommt eine Gutachterin oder ein Gutachter zum persönlichen Gespräch nach Hause und schaut sich an, mit welchen Einschränkungen und pflegerischen Themen die Betroffenen und ihre Angehörigen zurechtkommen müssen. Bei dem Termin geht es auch darum, welche Hilfsmittel für einen möglichst selbständigen Alltag notwendig sein können.

Nach dem Termin prüft die Pflegekasse den Bericht des Gutachters, der Gutachterin und entscheidet über den Pflegegrad. Die Antragstellenden bekommen einen schriftlichen Bescheid über die Einstufung und die damit verbundenen Leistungen.

Wenn Sie mit der Einstufung Ihres Pflegegrades nicht zufrieden sind, können Sie Widerspruch bei der Pflegekasse einlegen. Wichtig ist, das möglichst umgehend zu tun, nachdem Sie den Bescheid erhalten haben.

Was tun, wenn sich der Pflegegrad ändert?

Im Laufe der Erkrankung ist es ein ganz natürlicher Vorgang, dass sich der Pflegegrad verändert. Wenn Sie den Bedarf laufend dokumentieren, dann können Veränderungen leichter sichtbar gemacht werden. Überprüfen Sie daher in regelmäßigen Abständen den Pflegebedarf. So sehen Sie rechtzeitig, ob Sie einen neuen Antrag stellen müssen. Bei der Pflegekasse beantragen Sie formlos eine Höherstufung des Pflegegrades. Gehen Sie dabei auf die aktuellen Veränderungen und den erhöhten Bedarf ein, eine aktuelle ärztliche Bescheinigung zu medizinischen Veränderungen beizulegen, ist immer hilfreich.

Auch für die Höherstufung muss wieder ein Besuch des Medizinischen Dienstes stattfinden. Bereiten Sie sich anhand einer Checkliste auf die Begutachtung vor:

• Arztberichte
• Pflegeprotokolle
• Medikamentenpläne
• Pflegetagebuch
• Vorbereitung der Angehörigen auf den Termin

Wenn der Antrag auf Höherstufung abgelehnt wird oder Sie das Gefühl haben, dass der bewilligte Pflegegrad nicht dem tatsächlichen Aufwand entspricht, der aktuell zu leisten ist, dann können Sie innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen.