Pflege bei Fibromyalgie: Maßnahmen und Unterstützung im Pflegealltag

Fibromyalgie betrifft weltweit Millionen von Menschen. Trotzdem wurde sie erst im Jahr 2014 von der WHO (Weltgesundheitsorganisation) als Krankheit anerkannt. Noch gibt die Erkrankung Rätsel auf – bis heute sind die genauen Ursachen der Fibromyalgie unbekannt. Viele Betroffene fühlen sich der Erkrankung deshalb ausgeliefert und machtlos gegenüber. Doch es gibt vieles, das Patienten Linderung verschaffen kann.

Wir geben Ihnen einen Überblick über sinnvolle Maßnahmen im Pflegealltag. Außerdem verraten wir Ihnen, worauf Sie als pflegender Angehöriger während schmerzhafter Phasen achten können.

Was ist Fibromyalgie?

Fibromyalgie, auch Fibromyalgie-Syndrom oder FMS genannt, ist eine komplexe, chronische Erkrankung, die sich vor allem durch starke Muskel- und Gelenkschmerzen in Kombination mit Steifheit, Kribbeln, Taubheit oder Brennen in Armen und Beinen zeigt. Was genau die Fibromyalgie auslöst, konnten Wissenschaftler bisher noch nicht eindeutig klären. Sie gehen jedoch davon aus, dass bei betroffenen Patienten eine gestörte Reiz- und Schmerzverarbeitung vorliegt. Laut der Deutschen Schmerzgesellschaft können Risikofaktoren wie Übergewicht, Tabakkonsum, Depressionen oder entzündlich-rheumatische Krankheitsbilder die Erkrankung begünstigen. Vielen Patienten hilft bei der Bewältigung der Beschwerden ein modularer Ansatz – Medikamente wie nicht-steroidale Antirheumatika sowie Muskelrelaxantien, Ergotherapie, Psychotherapie und Wärmebehandlungen gehören zu den Behandlungsansätzen.

Fibromyalgie-Patienten sind nicht automatisch pflegebedürftig

Eine Fibromyalgie kann den Alltag deutlich erschweren. Vielleicht beobachten Sie, dass Ihr Angehöriger den Haushalt an einigen Tagen nicht mehr vollständig schafft oder Probleme mit der eingehenden Körperpflege hat. Trotzdem reicht die Erkrankung als alleinige Diagnose meistens nicht zur Anerkennung eines Pflegegrades aus. Oft können die Betroffenen ihren Alltag nämlich noch weitestgehend alleine bewältigen. Eine Pflegebedürftigkeit im Sinne der Pflegekasse setzt eine dauerhafte Pflegebedürftigkeit über wenigstens sechs Monate voraus – deshalb scheitern einige Betroffene, die einen Pflegegrad beantragen. In vielen Fällen ist die Fibromyalgie jedoch nur eine von mehreren Erkrankungen. Führen diese in Kombination dazu, dass Ihr Angehöriger Hilfe bei alltäglichen Verrichtungen benötigt, ist auch ein Pflegegrad bei Fibromyalgie möglich.

Leitlinie Fibromyalgie-Syndrom: diese Expertenempfehlungen eignen sich für Zuhause

Eine Fibromyalgie ist derzeit nicht heilbar. Verschiedene Ansätze können aber durchaus die Beschwerden und Lebensqualität optimieren. Welche das genau sind, haben Experten in der Leitlinie „Definition, Pathophysiologie, Diagnose und Therapie des Fibromyalgie-Syndroms“ zusammengetragen. Folgende Tabelle liefert Ihnen einen Überblick über hilfreiche Maßnahmen im häuslichen Umfeld.

Tabelle 1: Maßnahmen in der häuslichen Pflege bei Fibromyalgie. Quelle: Eigene Darstellung in Anlehnung an A14_Fibromyalgie.pdf (rheuma-liga.de)

Da die Erkrankung ein komplexes Geschehen ist, sollte die häusliche Pflege bei Fibromyalgie möglichst breit aufgestellt sein. Dazu gehört, herauszufinden, was Ihrem Angehörigen guttut und diese Wohlfühlfaktoren in den Pflegealltag einzubinden. An dieser Stelle geben wir Ihnen einen Überblick über bewährte Ansätze in der Fibromyalgie-Pflege.

1. Schritt: Nehmen Sie die Beschwerden ernst

Fibromyalgie-Patienten geben an, dass sie besonders darunter leiden, dass Außenstehende ihre Beschwerden abtun. Betroffene sind weder überempfindlich, noch simulieren sie – bei Fibromyalgie handelt es sich um eine reale Erkrankung. Diesen Umstand im Pflegealltag anzuerkennen und zu berücksichtigen, schafft eine wohlwollende und rücksichtsvolle Atmosphäre. Pflegebedürftige öffnen sich dadurch, sprechen frei über ihre Beschwerden und ihre Wünsche. Genau das ist entscheidend, denn das psychische Wohlbefinden Ihres Angehörigen spielt eine wichtige Rolle beim Umgang mit der Erkrankung.

2. Motivieren Sie Ihren Angehörigen, sich zu bewegen

Bewegung wirkt angesichts von Schmerzen und Verspannungen nur wenig einladend. Trotzdem sollten Sie Ihr Familienmitglied dazu motivieren, sich körperlich zu betätigen. Hierbei geht es nicht um bahnbrechende Trainingserfolge oder Höchstleistungen – ein leichtes Training über 30 bis 60 Minuten an etwa drei Tagen der Woche eignet sich hervorragend.[1] Hierbei sollten Sie unbedingt Rücksicht auf bestehende Einschränkungen nehmen. Außerdem ist es wichtig, dass sich Ihr Familienmitglied langsam auf die Bewegungsform einlässt und sich nach und nach steigert. Die Belohnung kann eine Reduzierung der typischen Fibromyalgie-Beschwerden sein, wie Untersuchungen zeigen.[2]

Folgende Bewegungsangebote sind für Fibromyalgie-Patienten besonders geeignet:

• Schwimmen
• Radfahren
• Gymnastik
• Medizinische Trainingstherapie
• Walking

3. Sorgen Sie für Entspannung im Pflegealltag

Wussten Sie, dass Stress die Krankheitssymptome aufrechterhalten oder sogar verstärken kann? Nicht nur Menschen, die in einem Arbeitsverhältnis stehen, verspüren Stress. Die Erkrankung und das Gefühl, auf andere angewiesen zu sein, können bei Pflegebedürftigen ebenfalls Stress auslösen. Ein achtsamer Pflegealltag und regelmäßige Entspannungsübungen sind also auch bei Fibromyalgie unbedingt einen Versuch wert. Was bei Ihrem Angehörigen die Entspannung fördert, finden Sie am besten gemeinsam heraus. Wie wäre es mit autogenem Training, Meditation, Biofeedback, Muskelentspannung nach Jacobson oder Fantasiereisen? Zusammen zur Ruhe zu kommen – das kann auch die Verbindung zwischen Ihnen und Ihrem Angehörigen stärken.

4. Probieren Sie die Zugabe von Wärme oder Kälte

Bei der Thermotherapie kommt der Körper gezielt mit Wärme oder Kälte in Berührung, umso Beschwerden zu lindern. Das kann auch bei Fibromyalgie funktionieren. Insbesondere Wärmeanwendungen sind beliebt. Sie kurbeln den Stoffwechsel an und unterstützen die Durchblutung. Genau das hat auf viele Patienten positive Auswirkungen: Ihr Bindegewebe ist dehnfähiger, der Stoffwechsel ist aktiviert und die Regeneration wird angestoßen. Zudem berichten Anwender von einer entspannten Muskulatur und reduzierten Schmerzen.²

Folgendes eignet sich zur Wärmetherapie bei der häuslichen Pflege:

• Wärmflasche
• Rotlicht
• Heizkissen
• Kirschkernkissen
• Saunagänge

Achtung: Wärme empfinden Fibromyalgie-Patienten zwar grundsätzlich als wohltuend, eine zu große Wärmeeinwirkung kann die sensiblen Körperpartien allerdings überreizen – tasten Sie sich also auch hier an die optimale Dauer heran.²

5. Abwechslungsreich und gesund – gestalten Sie die Ernährung passend

Eine bestimmte Ernährungsform, die garantiert die Beschwerden bei einer Fibromyalgie lindert, gibt es nicht. Allerdings können schon kleine Anpassungen Großes bewirken. Die Erkrankung führt bei vielen Betroffenen zu Magen-Darm- Problemen: Blähungen, Verstopfung und Sodbrennen sind nicht selten. Daher unser Tipp: Verzichten Sie eher auf blähende Lebensmittel wie Kohlgemüse und orientieren Sie sich an der mediterranen Küche. Viel Obst und Gemüse, hochwertige Pflanzenöle und zwei Fischportionen pro Woche sind empfehlenswert. Stark verarbeitete Lebensmittel, Zuckerbomben und Weißmehlprodukte stehen besser selten auf dem Ernährungsplan. Einen großen Einfluss auf die Ernährung hat auch das Trinkverhalten. Animieren Sie Ihren Angehörigen, regelmäßig Flüssigkeit aufzunehmen – mindestens 1,5 Liter am Tag sollten es laut Deutscher Gesellschaft für Ernährung sein. Am besten eignen sich Wasser und ungesüßter Kräutertee.[3]^,2

6. Ermöglichen Sie soziale Kontakte

Eine Fibromyalgie steht oft mit einem Teufelskreis aus Beschwerden, Rückzug und sozialer Isolation in Verbindung. Als pflegender Angehöriger können Sie maßgeblich dazu beitragen, die Abwärtsspirale zu durchbrechen. Ermutigen Sie Ihren Angehörigen, soziale Kontakte zu pflegen – erinnern Sie beispielsweise an Verabredungen mit guten Freunden oder leiten Sie eine Anmeldung in einem Sportverein in die Wege. Natürlich sind auch Sie ein wichtiger Bestandteil des sozialen Umfelds. Mit regelmäßigen Besuchen, anregenden Gesprächen und tröstenden Worten erhält Ihr Angehöriger die Unterstützung, die er benötigt.

Pflegeaufwand bei Fibromyalgie: Wie viel Pflege benötigt mein Angehöriger?

Bei einer Fibromyalgie handelt es sich um eine Erkrankung, die eine hohe Flexibilität von allen Beteiligten verlangt. Wann und wie stark die Beschwerden in Erscheinung treten, ist nicht vorhersehbar. Oftmals werden Patienten von den Symptomen überrascht und benötigen dann akut Unterstützung im Haushalt. Bei Pflegebedürftigen, bei denen noch andere Erkrankungen zu körperlichen Beeinträchtigungen führen, kann durch die Fibromyalgie-Schübe plötzlich auch die Körperpflege oder Mobilisation deutlich schwerer fallen. Wie stark Ihr Angehöriger also auf Ihre Hilfe angewiesen ist, schwankt mit der Tagesform. Ein Schmerztagebuch kann Ihnen dabei helfen, mehr über die Einschränkungen im Alltag zu erfahren. Schreiben Sie beispielsweise in ein Notizbuch, welche Beschwerden auftreten und zu welchen Einschränkungen sie führen – notieren Sie auch das Datum und die Uhrzeit.

Folgendermaßen könnte ein Eintrag aussehen:

„03.01.2024 – 10:00 Uhr: Magarete hat Muskel- und Gelenkschmerzen, die sich wie ein Muskelkater anfühlen. Sie benötigt Hilfe beim Wäschewaschen, Duschen und der Nahrungszubereitung.“

Nach sechs bis zwölf Monaten haben Sie wahrscheinlich eine gute Grundlage, mit der Sie zumindest ein wenig Gewissheit über den Hilfsbedarf erhalten.

Kur oder Rehabilitation bei Fibromyalgie

Eine stationäre Kur oder Reha kann Patienten mit Fibromyalgie helfen, mit ihrer Krankheit umzugehen und auf lange Sicht die Lebensqualität zu verbessern. Sie können diese als Teil eines umfassenden Behandlungsplans betrachten, der die fachärztliche Betreuung, ambulante Therapien, Pflege zu Hause und Selbstfürsorge beinhaltet. In dieser Zeit haben auch Sie die Gelegenheit, zu entspannen, weil Sie wissen, dass Ihr Familienmitglied gut aufgehoben ist. Im besten Fall können Sie Ihren Angehörigen psychisch und physisch gestärkt wieder zu Hause begrüßen.

Ein Schwerpunkt einer stationären Maßnahme bei Fibromyalgie liegt auf körperlicher Aktivität. Experten zeigen den Patienten spezielle Übungen, die Beschwerden entgegenwirken können. Zudem haben die Betroffenen die Möglichkeit, verschiedene Sportangebote auszuprobieren.

Auch die Schmerzbewältigung ist ein Thema. Dafür erlernen die Patienten Strategien wie Atemübungen, Entspannungstechniken oder die Anregung neuer Denkprozesse. Dazu gibt es häufig auch das Angebot einer psychotherapeutischen Beratung.

Für Menschen mit Fibromyalgie kann der Alltag zur Herausforderung werden. Doch es gibt viele Hilfsmittel, die sie zur Unterstützung nutzen und somit ihre Lebensqualität verbessern können. Besitzt Ihr Angehöriger einen Pflegegrad, übernimmt die Pflegekasse die Kosten für bestimmte Hilfsmittel. Eine individuelle Beratung zu Produkten und Kostenübernahmen erhalten Sie in der Arztpraxis, bei der Pflegekasse oder im Sanitätshaus.

Hilfsmittel für einen guten Schlaf bei Fibromyalgie

Wer sich gut bettet, schläft gut – dieser Ausspruch kann auch auf Fibromyalgie-Patienten zutreffen. Welche Matratze Ihr Angehöriger als angenehm empfindet, müssen Sie zunächst herausfinden. Vor allem bei Gelenkschmerzen erleben viele Fibromyalgie-Patienten weiche Topper oder Matratzenauflagen als wohltuend. Am besten lassen Sie sich in einem Fachgeschäft beraten – Ihr Familienmitglied kann hier verschiedene Varianten ausprobieren. Fibromyalgie-Patienten leiden häufig unter Schlafstörungen, unter anderem, weil die Schmerzen in Muskeln und Gelenken sie keine bequeme Liegeposition finden lassen. Lagerungskissen oder -rollen helfen dann, betroffene Körperteile zu entlasten. Unter Umständen kann bei Fibromyalgie auch ein Pflegebett sinnvoll sein, dieses können Sie durch verschiedene mechanische Funktionen individuell anpassen.

Ergonomische Hilfsmittel bei Fibromyalgie

Um Schmerzen in Muskeln und Gelenken entgegenzuwirken, ist es wichtig, Fehlhaltungen und dadurch entstehenden Verspannungen vorzubeugen. Dafür können Fibromyalgie-Patienten auf spezielle Hilfsmittel zurückgreifen, beispielsweise für die Arbeit am Computer auf ergonomische Tastaturen, Maus und Gelpads. Tun die Finger zu weh, kann eine elektronische Spracheingabe das Tippen ersetzen. Ergonomische (Schreibtisch-) Stühle schonen die Wirbelsäule und die Nackenmuskulatur.

Gehhilfen bei Fibromyalgie

Der Bewegungsapparat kann bei Fibromyalgie beeinträchtigt sein. Das gilt insbesondere dann, wenn weitere Erkrankungen die Mobilität einschränken. Gehhilfen wie Gehstöcke oder Rollatoren können dann dabei helfen, das Gleichgewicht zu halten und Stürze zu vermeiden. Rollatoren bieten zudem auf längeren Strecken eine Sitzmöglichkeit und die Option, kleine Einkäufe zu transportieren.

Weitere Hilfsmittel für den Pflegealltag bei Fibromyalgie

Es gibt eine Vielzahl weiterer Hilfen, die das alltägliche Leben etwas erleichtern. Greifhilfen oder Verlängerungsgriffe machen es einfacher, Gegenstände vom Boden aufzuheben oder in höheren Regalen zu erreichen, ohne sich zu bücken oder zu strecken. Ergonomische Besteck- und Kochhilfen können das Essen und Zubereiten von Mahlzeiten erleichtern. Telefone mit großen Tasten lassen sich mit schmerzenden Fingern leichter bedienen. Ergotherapeuten können weitere Tricks nennen, die sich einfach umsetzen lassen. Mediziner und Mitarbeiter eines Sanitätshauses klären zudem gerne über passende Pflegehilfsmittel auf.