Pflege bei Epilepsie: Sicheres Pflegeumfeld, Akuthilfe und Schwerbehindertenausweis

Im menschlichen Gehirn tauschen sich Milliarden von Nervenzellen unentwegt aus[1] – dabei helfen chemische und elektrische Signale. Ein fein aufeinander abgestimmter Prozess liegt hier zugrunde. Doch bei einem epileptischen Anfall ist alles anders: Hier entladen sich viele Nervenzellen zur gleichen Zeit – es entsteht eine Art Gewitter im Kopf.[2] Mediziner sprechen dann von einer Epilepsie, wenn sich die Anfälle wiederholen oder es eine hohe Wahrscheinlichkeit gibt, dass in den nächsten zehn Jahren weitere Anfälle hinzukommen.[3]

Ein Mensch mit Epilepsie kann pflegebedürftig sein, insbesondere, wenn weitere Erkrankungen bestehen. Wir verraten Ihnen heute, wie die Pflege bei Epilepsie aussehen kann. Außerdem geben wir Ihnen Tipps für ein sicheres Pflegeumfeld.

Ihr Familienmitglied hat die Diagnose Epilepsie bekommen. Womöglich fragen Sie sich in dem Zusammenhang, ob Sie zukünftig Zeit für die Pflege einplanen müssen. Die neurologische Erkrankung führt nicht in jedem Fall zu einer Pflegesituation. Geistige Behinderungen oder bleibende Gehirnschäden sind durch epileptische Anfälle nicht zu befürchten. Wer jedoch über viele Jahre hinweg häufig schwere Anfälle erleidet, kann vergesslicher und unkonzentrierter werden.[1] Womöglich benötigt Ihr Familienmitglied dann Unterstützung bei der Organisation des Alltags, zum Beispiel dem Einkauf oder der Wahrnehmung von Arztterminen. Grundsätzlich sollten Sie Ihrem Angehörigen immer dann eine Pflege zukommen lassen, wenn die Selbstständigkeit eingeschränkt ist – egal, ob im körperlichen oder kognitiven Bereich. Um das besser einzuschätzen, können Sie ein Pflegetagebuch führen.

Das verrät ein Pflegetagebuch bei Epilepsie

Ein Pflegetagebuch ist ein praktischer Helfer im Alltag, denn es deckt den Pflegebedarf auf. Die entsprechenden Niederschriften bieten sich vor allem dann an, wenn Sie anfangs noch nicht sicher sind, wie viel Unterstützung Ihr Angehöriger nach der Diagnose Epilepsie im Alltag wirklich benötigt. Sie können ein Pflegetagebuch auch laufend führen oder wiederkehrend einsetzen, um den Pflegebedarf nachzuhalten – so kann ein Pflegetagebuch später auch eine gute Argumentationsgrundlage für eine Pflegegrad-Höherstufung sein. Im privaten Umfeld schreibt Ihnen niemand vor, wie Sie ein Pflegetagebuch führen müssen. Sie können also ein Notizbuch nehmen und im Fließtext oder in Stichpunkten die anfallenden Pflegetätigkeiten aufführen. Außerdem können Sie wichtige Beobachtungen vermerken, wie: „es fällt ihr zunehmend schwer, die Medikamente selbstständig einzunehmen“.

Strukturierter geht es mit dem kostenlosen Sanubi-Pflegetagebuch, dass wir Ihnen als Download zur Verfügung stellen. Hier können Sie die anfallenden Pflegetätigkeiten insgesamt sechs Modulen zuordnen – diese spielen übrigens auch eine übergeordnete Rolle bei der Pflegebegutachtung zur Bestimmung des Pflegegrads.

Das kommt ganz darauf an, in welchem Gesundheitszustand sich Ihr Familienmitglied befindet. Menschen mit einem guten Allgemeinzustand kommen in der Regel trotz Erkrankung weiterhin alleine zurecht. Gibt es bereits Grunderkrankungen wie Diabetes, kann sich der Pflegeaufwand erhöhen.

Pflege bei Epilepsie ohne Kombination mit Grunderkrankungen: Ist Ihr Angehöriger grundsätzlich fit, benötigt er womöglich ausschließlich Unterstützung bei der Medikamenteneinnahme. Mediziner können bei einer Epilepsie sogenannte Antikonvulsiva verschreiben, mit denen Patienten die Anfälle in den Griff bekommen – das gelingt übrigens etwa 70 % der Epileptiker.[1]

Pflege bei Epilepsie in Kombination mit Grunderkrankungen: Im Alter steigt das Risiko für verschiedenste Erkrankungen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Demenz oder Parkinson.[2] Womöglich besitzt Ihr Familienmitglied also gleich mehrere Krankheiten. Wie viel Pflege Ihr Angehöriger dann benötigt, ist sehr unterschiedlich. Behandelnde Ärzte und Mitarbeiter ambulanter Pflegedienste können Aufschluss über nötige Pflegemaßnahmen geben.

Pflege bei Epilepsie mit Folgen: Schwere Anfälle können Folgen nach sich ziehen. Stürzt Ihr Angehöriger während eines Anfalls beispielsweise, kann sich dadurch eine dauerhafte Pflegebedürftigkeit ergeben. Nämlich dann, wenn es sich um einen komplizierten Bruch handelt, der zu körperlichen Einschränkungen führt. Auch vorübergehende Verletzungen sind beispielsweise durch einen Biss auf die Zunge möglich.[3] Eine durch die Anfälle erworbene Vergesslichkeit oder Konzentrationsschwäche kann ebenfalls eine Unterstützung im Alltag nötig machen.

Tabelle 1: Mögliche Pflegetätigkeiten bei Epilepsie. Quelle: Eigene Darstellung

Können Menschen mit Epilepsie zu Hause gepflegt werden?

Viele Personen wünschen sich eine Pflege zu Hause, wenn sie sich aus eigener Kraft heraus nicht mehr alleine versorgen können. Grundsätzlich steht der häuslichen Pflege bei Epilepsie nichts im Weg.

So kann die häusliche Pflege bei Epilepsie erfolgen:

• durch einen ambulanten Pflegedienst
• durch pflegende Angehörige
• durch eine 24 Stunden Pflege/Betreuung

Häufig gibt es Mischformen, bei denen sich beispielsweise pflegende Angehörige und ein ambulanter Pflegedienst engagieren.

Natürlich möchten Sie, dass sich Ihr Familienmitglied rundum wohlfühlt. Viele Patienten fühlen sich mit einer Epilepsie, die erfolgreich mit Medikamenten behandelt wird, in ihrer Lebensqualität kaum oder gar nicht eingeschränkt. Das sind gute Voraussetzungen für ein starkes Wohlbefinden. An dieser Stelle möchten wir Ihnen trotzdem einige Tipps mitgeben, die für die Pflege bei Epilepsie wichtig sind.

• Medikamenteneinnahme: Spricht Ihr Familienmitglied gut auf die Medikamente an, ist es wichtig, diese, wie ärztlich verordnet, einzunehmen. Wenn Sie bemerken, dass Ihr Angehöriger Probleme beim Ordnen der Medikamente hat oder sie zeitweise vergisst, sollten Sie tätig werden. Am besten sortieren Sie die nötigen Medikamente (für die Epilepsie und andere Erkrankungen) in einer Tablettenbox vor und begleiten die Einnahme.
• Ernährung: In Zusammenhang mit der Epilepsie haben Sie vielleicht schon einmal von der ketogenen Diät gelesen. Sie ist reich an Fett, jedoch arm an Kohlenhydraten. Die Ernährungsform wird insbesondere bei Kindern eingesetzt, die nur unzureichend auf Medikamente ansprechen. Die ketogene Diät, alleinig oder in Kombination mit Medikamenten durchgeführt, soll die Anfallshäufigkeit verringern.[1] Inwieweit ein solcher Ansatz bei Ihrem Angehörigen sinnvoll ist, besprechen Sie am besten mit dem behandelnden Mediziner.
• Auslösende Faktoren: Das Pflegeumfeld sollte dazu beitragen, Faktoren zu minimieren, die einen epileptischen Anfall auslösen können. Dazu zählt beispielsweise flackerndes Licht, das es in Tanzlokalen geben kann. Auch Alkohol, Drogen, bestimmte Medikamente, Sauerstoffmangel und Schlafentzug können sich negativ auswirken.[2] Besprechen Sie daher in jedem Fall den Medikamentenplan Ihres Angehörigen mit dem behandelnden Arzt und schaffen Sie eine angenehme Schlafumgebung.
• Angst/Depressionen: Laut Untersuchungen ist das Risiko für Depressionen oder Angsterkrankungen bei Epilepsiekranken etwa doppelt so hoch wie bei Vergleichspersonen.[3] Zeigt sich Ihr Angehöriger auffallend schwermütig, antriebslos, traurig oder ängstlich, suchen Sie das Gespräch – motivieren Sie Ihr Familienmitglied, ärztliche/therapeutische Unterstützung in Anspruch zu nehmen.
• Sichere Umgebung: Bei der Pflege ist es stets wichtig, eine sichere Umgebung zu schaffen, die Risiken minimiert. Lassen Sie Ihren Angehörigen nicht alleine baden, wenn er zu häufigen Anfällen neigt. In dem Fall leisten Sie ihm bestenfalls Gesellschaft oder steigen auf die Dusche um. Übrigens: Das Führen eines Fahrzeugs ist bei einem erhöhten Anfallsrisiko frühestens nach einem Jahr wieder möglich⁹ – planen Sie das bei Arztterminen ein.

Dürfen Menschen mit Epilepsie Sport treiben?

Bei der häuslichen Pflege sollten Sie ein ganz wichtiges Grundbedürfnis nicht außer Acht lassen: das Bedürfnis nach Bewegung. Diese ist in jedem Alter wichtig. Häufig machen sich pflegende Angehörige Sorgen, dass die sportliche Aktivität Anfälle provozieren kann. Diese scheinen jedoch unbegründet zu sein, denn Untersuchungen zufolge treten epileptische Anfälle während des Sports nur selten auf. Das könnte daran liegen, dass Patienten währenddessen aufmerksamer sind.[4] Vermutlich spielt auch Milchsäure eine Rolle, die sich während körperlicher Belastung anreichert, und einen Schutzeffekt ausübt.[5] Sie können Ihren Angehörigen also zu sportlichen Aktivitäten ermuntern und somit auch soziale Kontakte beleben.

Folgende Sportarten sind für Menschen mit Epilepsie besonders geeignet:

• Bodenturnen
• Leichtathletik
• Gymnastik
• Tischtennis
• Wandern (auf sicheren Routen)
• Golf
• Tanzen

Riskante Sportarten wie Boxen, Motorsport oder unbeaufsichtigtes Schwimmen sind nicht geeignet.

Einen Pflegegrad erhalten Patienten nur, wenn sie nachweisbar in ihrer Selbstständigkeit über mindestens sechs Monate hinweg eingeschränkt sind. Inwieweit das auf Ihren Angehörigen zutrifft, stellt die Pflegekasse während der Pflegebegutachtung fest. Wichtig: Nur wenn ein Pflegegrad bei Epilepsie besteht, kann Ihr Familienmitglied Leistungen der Pflegekasse abrufen. Da Menschen mit einer schwerwiegenden Pflegebedürftigkeit mehr Unterstützung benötigen, steigen die Leistungen mit dem Pflegegrad an.

Die nachstehende Tabelle zeigt Ihnen, welche Beeinträchtigung, für welchen Pflegegrad erforderlich ist.

Was steht Menschen mit Epilepsie für die Pflege zu?

Damit Sie die Pflege Ihres Angehörigen im häuslichen Umfeld sicherstellen können, ermöglicht die Pflegekasse verschiedene Leistungen. Diese kann Ihr Familienmitglied allerdings nur mit dem passenden Pflegegrad abrufen.

Folgende Pflegekassen-Leistungen können bei Epilepsie sinnvoll sein:

• Pflegegeld ab Pflegegrad 2
• Pflegesachleistungen ab Pflegegrad 2
• Verhinderungspflege ab Pflegegrad 2
• Kurzzeitpflege ab Pflegegrad 2
• Entlastungsbetrag ab Pflegegrad 1

Wohnumfeldverbessernde Maßnahmen bieten sich vor allem für Menschen an, die körperlich stark eingeschränkt sind – dafür können entweder gleichzeitig bestehende Erkrankungen ursächlich sein oder die Epilepsie-Folgen. Die Pflegekasse bezuschusst spezielle Anpassungen im Wohnumfeld wie ein barrierefreies Badezimmer mit bis zu 4000 Euro.

Ein wesentliches Ziel von Hilfsmitteln ist, bestehende Behinderungen auszugleichen. Tatsächlich können sie Betroffenen auch zu mehr Selbstständigkeit verhelfen. Hilfsmittel, die die Krankenkasse übernehmen kann, finden Sie im Hilfsmittelverzeichnis des GKV-Spitzenverbandes. Achtung: Nicht alle Produkte, die für Epilepsie-Patienten empfohlen werden, befinden sich im Hilfsmittelverzeichnis. Patienten müssen die Kosten dann selbst tragen.

Folgende Hilfsmittel können bei Epilepsie sinnvoll sein:

• Medikamentendosetten, in der Produktgruppe 52 – Pflegehilfsmittel zur Bewältigung von und selbständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen finden Sie beispielsweise Tablettenspender
• Sturz- und Anfallsmelder
• Notrufsysteme (ggf. mit GPS-Ortung)
• Schwimmkragen, ohnmachtssichere Schwimmwesten
• spezielle Sonnenbrillen (bei Fotosensibilität)
• Herdschutzgitter
• abschließbare Fenstergriffe
• Treppengeländer bei offenen Treppen
• spezielle Mobilisierungshilfen wie Dreirad

So erhält Ihr Angehöriger einen Schwerbehindertenausweis bei Epilepsie

Menschen mit Epilepsie können Nachteilsausgleiche im Arbeitsleben, bei den Steuern oder im Personennahverkehr erhalten. Eine Voraussetzung dafür ist, dass sie einen Schwerbehindertenausweis besitzen. Ihr Angehöriger kann einen entsprechenden Ausweis beim Versorgungsamt beantragen. Hier können Sie übrigens auch einen Erhöhungsantrag stellen, falls die Einschränkungen weiter zunehmen. Folgende Tabelle zeigt Ihnen, welcher Grad der Behinderung bei Epilepsie möglich ist.

Tabelle 2: Möglicher Grad der Behinderung bei Epilepsie. Quelle: Eigene Darstellung in Anlehnung an Epilepsie-und-Schwerbehinderung-Smartphone-2023.pdf (epilepsie-vereinigung.de)