Chorea Huntington ist eine Erkrankung des Nervensystems im Gehirn, deren Ursache eine vererbbare Genveränderung ist. Durch das Absterben von Nervenzellen in bestimmten Bereichen des Gehirns, kommt es zunehmend zu Störungen der Hirnfunktionen. Kennzeichnend für Chorea Huntington sind die schnellen, überschießenden, nicht kontrollierbaren Bewegungen der Arme und Beine und Zuckungen im Gesicht. Neben der Bewegung, sind auch das Verhalten und die Persönlichkeit von krankheitsbedingten Veränderungen betroffen. Die geistigen Fähigkeiten nehmen im Krankheitsverlauf ab. Die Symptome sind einer Demenz sehr ähnlich. Chorea Huntington beginnt schleichend. Die ersten Symptome treten in der Regel im Erwachsenenalter auf und werden von den Betroffenen oft selbst nicht wahrgenommen.

Wurde entweder die ursächliche Genveränderung festgestellt oder Chorea Huntington diagnostiziert, stehen Betroffene und Angehörige vor der Herausforderung, das Leben und den Alltag mit der Erkrankung neu zu denken. Im Laufe der Erkrankung nehmen die Symptome zu, was die selbstständige Lebensführung zunehmend einschränkt. Deshalb lohnt es, sich frühzeitig über mögliche Beratungs- und Unterstützungsangebote zu informieren sowie die Finanzierung des steigenden Pflege- und Betreuungsbedarfs in den Blick zu nehmen.

Leistungen der Pflegekasse sind bei festgestellter Pflegebedürftigkeit ein wesentlicher Bestandteil zur Finanzierung der Pflege und Betreuung. Erfahren Sie in diesem Artikel mehr über den Pflegegrad, der Voraussetzung für die Leistungen der Pflegekasse ist. Sie erhalten Informationen darüber, wie Sie einen Pflegegrad oder eine Höherstufung beantragen, was bei der Pflegebegutachtung wichtig ist und wie Sie sich darauf vorbereiten können. Lesen Sie außerdem, wie Sie Widerspruch gegen den Bescheid der Pflegekasse einlegen können. Abschließend finden Sie eine Übersicht zur den Leistungen der Pflegekasse, wenn ein Pflegegrad bewilligt wurde.

Das Wichtigste in Kürze

  • Chorea Huntington ist eine fortschreitende Erbkrankheit, bei der Nervenzellen im Gehirn absterben.
  • Im Laufe der Erkrankung nehmen die Symptome zu, was die selbstständige Lebensführung zunehmend einschränkt.
  • Es ist ratsam, sich frühzeitig über mögliche Beratungs- und Unterstützungsangebote zu informieren sowie die Finanzierung des steigenden Pflege- und Betreuungsbedarfs in den Blick zu nehmen.
  • Stellen Betroffene oder Angehörige fest, dass der Unterstützungsbedarf dauerhaft zunimmt, kann ein Pflegegrad bei der Pflegekasse beantragt werden.
  • Den Pflegegrad können Sie formlos per E-Mail, Brief, telefonisch oder online bei der Pflegekasse der betroffenen Person beantragen.
  • Auf die Antragstellung folgt die Mitteilung des Termins zur Pflegebegutachtung.
  • Die Gutachter prüfen, wie selbstständig der Betroffene ist und wobei Hilfe benötigt wird.
  • Die Begutachtung erfolgt nach einem standardisierten Vorgehen.
  • Mit einem Pflegetagebuch können Sie sich ideal auf eine bevorstehende Begutachtung vorbereiten.
  • Auf die Pflegebegutachtung folgt der Bescheid der Pflegekasse.
  • Wenn Sie mit dem Bescheid der Pflegekasse nicht einverstanden sind, können Sie innerhalb von 1 Monat nach Erhalt schriftlich Widerspruch einlegen.
  • Falls sich die Pflegesituation im Krankheitsverlauf verschlechtert, können Sie eine Höherstufung des Pflegegrades beantragen.

Chorea Huntington: Voraussetzungen für einen Pflegegrad

Chorea Huntington ist eine fortschreitende Erkrankung, bei der durch das Absterben von Nervenzellen im Gehirn, geistige Fähigkeiten zunehmend schwinden. Es zeigen sich Symptome, die einer Demenz ähnlich sind. Von pflegenden Angehörigen wird die Wesensveränderung häufig als besonders belastend erlebt. Betroffene können Wesenszüge annehmen, die beispielsweise von hoher Reizbarkeit, Sturheit oder Teilnahmslosigkeit geprägt sind. Auch Depressionen, Angst oder Schlafstörungen können hinzukommen. Darüber hinaus sind unkontrollierbare, überschießende Bewegungen, die von Betroffenen nicht unterdrückt werden können, typische Anzeichen für Chorea Huntington. Dadurch steigt das Risiko für Stürze und Verletzungen.

Zunächst können die meisten Betroffenen ihren Alltag selbstständig bewältigen. Doch mit fortschreitendem Krankheitsverlauf, kommen weitere der genannten Symptome hinzu oder die bestehenden Symptome verstärken sich.

Stellen Betroffene oder Angehörige fest, dass der Unterstützungsbedarf dauerhaft zunimmt, kann ein Pflegegrad bei der Pflegekasse beantragt werden. Ein Pflegegrad wird dann bewilligt, wenn im Rahmen der Pflegebegutachtung festgestellt wird, dass der Betroffene pflegebedürftig ist. Eine Pflegebedürftigkeit ist laut Sozialgesetzbuch 11 dann gegeben, wenn der Betroffene aus körperlichen, geistigen oder psychischen Gründen in seiner Selbstständigkeit und seinen Fähigkeiten in verschiedenen Lebensbereichen eingeschränkt ist und deshalb auf die Hilfe anderer angewiesen ist. Voraussetzung ist auch, dass die Pflegebedürftigkeit auf Dauer besteht, d.h. für mindestens 6 Monate.

Das heißt, wenn die Pflegekasse einen Pflegegrad zwischen 1 und 5 bewilligt, liegt eine Pflegebedürftigkeit im Sinne des Sozialgesetzbuches 11 vor. Die Höhe des Pflegegrades drückt das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit aus. Je höher der Pflegegrad, desto ausgeprägter ist die Pflegebedürftigkeit.

Erfahren Sie mehr über die Pflege bei Chorea Huntington

Chorea Huntington: Pflegegrad beantragen

Den Pflegegrad können Sie formlos per E-Mail, Brief, telefonisch oder online bei der Pflegekasse der betroffenen Person beantragen. Ein Antragsformular müssen Sie dafür nicht ausfüllen. Anschließend informiert Sie die Pflegekasse über das weitere Vorgehen. Die Pflegekasse bietet außerdem eine Pflegeberatung an. Die Bearbeitungsfrist für Anträge auf Leistungen der Pflegeversicherung beträgt 25 Arbeitstage.

Sollten Sie sich unsicher sein oder Hilfe bei der Antragstellung benötigen, kann ein Pflegeberater oder ein Mitarbeiter eines Pflegestützpunktes bei der Antragstellung helfen.

Chorea Huntington: Pflegebegutachtung

Auf die Antragstellung folgt die Mitteilung des Termins zur Pflegebegutachtung. Diese wird von Mitarbeitern des Medizinischen Diensts oder unabhängigen Pflegegutachtern im häuslichen Umfeld des Betroffenen durchgeführt. Bei privat Versicherten erfolgt die Begutachtung durch den medizinischen Dienst von Medicproof.

Die Gutachter prüfen, wie selbstständig der Betroffene ist und wobei Hilfe benötigt wird. Der Termin kann bis zu einer Stunde dauern. Planen Sie unbedingt ausreichend Zeit ein.

Daraufhin erstellt der Gutachter ein Pflegegutachten. Sie erhalten von der Pflegekasse anschließend einen Bescheid über die Einstufung bzw. Ablehnung und die ggf. zustehenden Leistungen der Pflegekasse.

Welche Kriterien spielen bei der Pflegebegutachtung eine Rolle?

Damit die Pflegebegutachtung deutschlandweit nach einheitlichen Kriterien erfolgt, wird dazu ein standardisiertes Begutachtungsinstrument von den Gutachtern verwendet. Es beinhaltet 6 Bereiche (sogenannte Module), in denen der Gutachter die jeweiligen Fähigkeiten und die Selbstständigkeit in verschiedenen Lebensbereichen betrachtet und jeweils Punkte vergibt. Es handelt sich um die folgenden 6 Bereiche:

  1. Mobilität
  2. Geistige und kommunikative Fähigkeiten
  3. Verhaltensweisen und psychische Problemlagen
  4. Selbstversorgung
  5. Selbstständiger Umgang mit krankheits- und therapiebedingten Anforderungen und Belastungen – sowie deren Bewältigung
  6. Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte

Die Punkte der Bereiche werden unterschiedlich gewichtet und anschließend zu einer Gesamtpunktzahl addiert. Die Gesamtpunktzahl entscheidet über die Einstufung in einen der 5 Pflegegrade:

Pflegegrad 1: 12,5 bis unter 27 Punkte

Pflegegrad 2: ab 27 bis unter 47,5 Punkte

Pflegegrad 3: ab 47,5 bis unter 70 Punkte

Pflegegrad 4: ab 70 bis unter 90 Punkte

Pflegegrad 5: ab 90 bis 100 Punkte

Zusätzlich erfragt der Gutachter, wie es um außerhäusliche Aktivitäten und die Haushaltsführung steht. Diese beiden Bereiche werden zwar nicht für die Begutachtung der Pflegebedürftigkeit verwendet. Jedoch sind diese Informationen für die anschließende Pflegeberatung hilfreich, damit hier passende Angebote empfohlen werden können. Darüber hinaus wird geprüft, ob eine Rehabilitation für die betroffene Person infrage kommt.

Welchen Vorteil bringt das Führen eines Pflegetagebuches?

Mit einem Pflegetagebuch können Sie sich ideal auf eine bevorstehende Begutachtung vorbereiten. Darin können alle Tätigkeiten dokumentiert werden, bei denen der Betroffene im Alltag auf Hilfe angewiesen ist.

Kostenlose Vordrucke oder Broschüren mit Pflegetagebüchern erhalten Sie bei der Pflegekasse. Sie haben in der Regel Tabellen zum Ausfüllen oder Fragen zum Ankreuzen zu den 6 Bereichen, die auch für die Einstufung in einen Pflegegrad bei der Begutachtung berücksichtigt werden.

Das Pflegetagebuch sollte über einen Zeitraum von 1 bis 3 Wochen geführt werden, damit ein umfangreicher Überblick zum täglichen Pflege- und Unterstützungsbedarf entsteht. Während des Begutachtungstermins können Sie das Pflegetagebuch dem Gutachter vorlegen.

Wie kann man sich auf die Begutachtung vorbereiten?

Neben dem Führen eines Pflegetagesbuches, gibt es weitere Tipps, wie Sie sich auf einen Begutachtungstermin vorbereiten können.

  • Vor der Begutachtung: Legen Sie medizinische Unterlagen und den aktuellen Medikamentenplan bereit. Im Rahmen einer kostenfreien Pflegeberatung können Sie Unterstützung bei der Vorbereitung des Termins erhalten.
  • Am Tag der Begutachtung: Planen Sie am Tag der Pflegebegutachtung genügend Zeit ein. Der Termin kann bis zu einer Stunde dauern. Damit sich der Gutachter ein realistisches Bild machen kann, sollten Sie die Situation nicht künstlich beschönigen. Zeigen und beschreiben Sie Ihren Alltag so, wie er ist.
  • Während der Begutachtung: Es kommt vor, dass sich der Betroffene für die Situation schämt oder sich selbst überschätzt. Dann können Sie als Angehöriger auch ein Vieraugengespräch mit dem Gutachter führen.

Chorea Huntington: Bescheid der Pflegekasse

Auf die Pflegebegutachtung folgt der Bescheid der Pflegekasse. Sie teilt darin schriftlich mit, ob ein Pflegegrad und damit Leistungen der Pflegekasse bewilligt werden. Hier finden Sie die wichtigsten Informationen dazu, welcher Pflegegrad bewilligt wurde, ob die Bewilligung befristet ist und welche Maßnahmen oder Leistungen bezahlt werden.

Chorea Huntington: Widerspruch einlegen

Wenn Sie mit dem Bescheid der Pflegekasse nicht einverstanden sind, können Sie innerhalb von 1 Monat nach Erhalt schriftlich Widerspruch einlegen.

Auch hier genügt ein formloses Schreiben. Wichtig ist erstmal, dass die Frist eingehalten wird. Jedoch gilt: Je ausführlicher Sie Ihren Widerspruch begründen, desto höher sind die Erfolgsaussichten. Der Widerspruch muss vom Antragssteller oder einem Bevollmächtigten unterschrieben werden.

Chorea Huntington: Höherstufung beantragen

Wenn Sie den Eindruck haben, dass der Pflegebedarf im Verlauf der Erkrankung gestiegen ist und die Leistungen der Pflegekasse nicht mehr ausreichen, haben Sie mehrere Möglichkeiten: Zunächst können Sie überprüfen, ob Sie bereits alle Leistungen beziehen, die beim jeweiligen Pflegegrad zustehen. Falls sich die Pflegesituation verschlechtert hat, können Sie eine Höherstufung des Pflegegrades beantragen.

Das Vorgehen ist so, wie bei der Beantragung des Pflegegrades: Die Höherstufung können Sie formlos per E-Mail, Brief, telefonisch oder online bei der Pflegekasse der betroffenen Person beantragen. Daraufhin erhalten Sie einen Termin für die Pflegebegutachtung.

Chorea Huntington: Leistungen der Pflegekasse

In der folgenden Tabelle erhalten Sie einen Überblick der Leistungen der Pflegekasse.

Leistungen für Pflegebedürftige bei häuslicher Pflege
Leistungen für pflegende Angehörige
Pflegeberatung Pflegeberatung
Pflegegeld ab Pflegegrad 2 bis 5 Pflegekurs
Ambulante Pflegesachleistung ab Pflegegrad 2 bis 5 Pflegeschulung
Kombinationsleistung (Kombination aus Pflegegeld
und ambulanter Pflegesachleistung) ab Pflegegrad 2 bis 5
Zahlung von Beiträgen zur Rentenversicherung und
Arbeitslosenversicherung ab Pflegegrad 2 bis 5 der pflegebedürftigen Person
Verhinderungspflege ab Pflegegrad 2 bis 5 Zuschüsse zur Kranken- und Pflegeversicherung für Pflegepersonen in Pflegezeit
Kurzzeitpflege ab Pflegegrad 2 bis 5 Pflegeunterstützungsgeld für Beschäftigte während einer pflegebedingten,
kurzzeitigen Arbeitsverhinderung
Tagespflege ab Pflegegrad 2 bis 5
Nachtpflege ab Pflegegrad 2 bis 5
Entlastungsbetrag (z.B. für Hilfe im Haushalt)
Kostenübernahme für Pflegehilfsmittel,
die zum Verbrauch bestimmt sind
(z.B. für Desinfektionsmittel, Einmalhandschuhe etc.)
Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfeldes
(z.B. Umbau für barrierefreies Bad)

FAQ: Häufige Fragen zum Pflegegrad bei Chorea Huntington