Chorea Huntington ist eine fortschreitende Erbkrankheit, bei der Nervenzellen im Gehirn absterben. Das auffälligste Symptom sind die überschießenden, schnellen und unwillkürlichen Bewegungen der Arme und Beine sowie Zuckungen im Gesicht. Mit zunehmenden Funktionsstörungen im Gehirn, gehen körperliche und geistige Fähigkeiten der Betroffenen verloren. Als besonders belastend wird von Angehörigen oft die Wesensveränderung der Erkrankten erlebt.

Erfahren Sie in diesem Artikel das Wichtigste rund um die Pflege eines Menschen mit Chorea Huntington. Zu den häufigen Herausforderungen, die Ihnen im Laufe der Pflege eines Betroffenen begegnen können, gehören Schluckstörungen, die Übernahme der Mund- und Zahnpflege, das Erlernen einer angepassten Kommunikation und die Pflege bei Inkontinenz. Erfahren Sie außerdem mehr über Hilfsmittel und Pflegehilfsmittel, die den Alltag und die Pflege bei Chorea Huntington erleichtern können und wo Betroffene und Angehörige spezielle Unterstützung und Beratung erhalten können.

Das Wichtigste in Kürze

  • Die notwendige Unterstützung und Pflege eines Menschen mit Chorea Huntington hängt vom Krankheitsstadium und der Ausprägung der Symptome ab.
  • Grundsätzlich sollten pflegebedürftige Menschen im Alltag so viele Handgriffe wie möglich selbst übernehmen. Bieten Sie Ihre Hilfe an den Stellen an, wo es nötig ist.
  • Bei Schluckstörungen steigt die Gefahr für Lungenentzündungen und Erstickungsanfälle erheblich an.
  • Menschen mit Chorea Huntington brauchen eine hochkalorische Ernährung, verteilt auf 6 bis 8 Mahlzeiten am Tag.
  • Im Krankheitsverlauf nimmt die Geschicklichkeit für das Zähneputzen zunehmend ab.
  • Chorea Huntington schränkt die Fähigkeiten der Betroffenen zur Kommunikation zunehmend ein.
  • Im Verlauf der Erkrankung kann es zu Harn- oder Stuhlinkontinenz kommen.
  • Es gibt eine ganze Reihe an Hilfsmitteln, die die Pflege und den Alltag mit Chorea Huntington erleichtern und für mehr Sicherheit sorgen.
  • Eine Therapiedecke, also eine besonders schwere Bettdecke, kann Betroffenen bei Stress, Angst und Schlafstörungen helfen.

Besonderer Pflegebedarf bei Chorea Huntington

Chorea Huntington ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung. Sie hat zur Folge, dass die überschießenden Bewegungen nicht gesteuert werden können und die körperlichen und geistigen Fähigkeiten der Betroffenen im Laufe der Zeit zunehmend schwinden. Nachfolgend finden Sie Informationen und Tipps zu häufigen Herausforderungen im Pflegealltag, die bei Chorea Huntington auftreten können.

Wieviel Pflege brauchen Menschen mit Chorea Huntington?

Wieviel Unterstützung und Pflege Menschen mit Chorea Huntington von deren Angehörigen im Alltag brauchen, hängt im Wesentlichen vom Krankheitsstadium und der Ausprägung der Symptome ab. Grundsätzlich sollten pflegebedürftige Menschen im Alltag so viele Handgriffe wie möglich selbst übernehmen. Das trägt zu deren Beweglichkeit und Selbstvertrauen bei. Bieten Sie als Angehörige Ihre Hilfe an den Stellen an, wo es nötig ist. Tendenziell wird der Pflegebedarf durch das Fortschreiten der Erkrankung im Krankheitsverlauf zunehmen.

Erfahren Sie mehr über das Krankheitsbild Chorea Huntington.

Pflege bei Schluckstörungen

Die Mund- und Rachenmuskulatur wird im Krankheitsverlauf bei Chorea Huntington zunehmend beeinträchtigt. Das führt zu Schluckstörungen mit häufigem Verschlucken von Speichel oder Essensresten. Dabei gelangt bakterienbelasteter Speichel oder Essensreste in die Atemwege. Dadurch steigt die Gefahr für Lungenentzündungen und Erstickungsanfälle erheblich an.

Ernährung bei Schluckstörungen

Menschen, die an Chorea Huntington erkrankt sind, brauchen in der Regel eine hochkalorische Ernährung mit 6 bis 8 Mahlzeiten am Tag. Durch die überschießenden, schnellen und unkontrollierbaren Bewegungen der Arme und Beine, ist der Kalorienbedarf erhöht. Das Körpergewicht sollte regelmäßig kontrolliert werden, um eine Unterernährung frühzeitig zu erkennen. Spezielle Fragen zur Ernährung sollten mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.

Wann ist eine Magensonde notwendig?

Bei ausgeprägten Schluckstörungen oder bei Untergewicht kann es notwendig sein, dass Ernährung und Medikamentengabe über eine Magensonde erfolgen müssen. Der Schlauch der Magensonde wird entweder durch die Nase eingeführt oder durch die Haut der Bauchdecke direkt in den Magen.

Gut zu wissen!

Servieren Sie das Essen am besten auf einem Teller mit erhöhtem Rand. So können Betroffene die Speisen leichter aufnehmen.

Außerdem gibt es Essbesteck, das so gestaltet ist, dass sich Menschen mit Chorea Huntington damit nicht verletzen können. Das Besteck sollte aus Kunststoff bestehen, keine spitzen oder scharfen Klingen haben und leicht zu greifen sein.

Als Trinkbecher eignet sich die sogenannte Schnabeltasse oder ein Becher mit zwei Henkeln.

Grundsätzlich ist es wichtig darauf zu achten, dass sich die Betroffenen beim Essen und Trinken in einer aufrechten Sitzposition befinden.

Welche Lebensmittel eignen sich bei Schluckstörungen?

In der folgenden Tabelle finden Sie eine Auflistung der Lebensmittel, die bei Schluckstörungen empfohlen werden und welche besser vermieden werden sollten.

Diese Lebensmittel werden bei Schluckstörungen empfohlen:
Diese Lebensmittel sollten bei Schluckstörungen vermieden werden:
Weiche Kost, die nicht viel gekaut werden muss.
Beispiele:
Weich gekochte Kartoffeln
Kartoffelpüree
Weich gegartes Gemüse
Weiches Obst
Brot ohne Kruste
Eier
Fischfilet
Hackfleisch
Babynahrung
Lebensmittel, deren Krümel oder Teilchen eingeatmet werden können.
Beispiele:
Nüsse
Kerne
Cracker
Fisch mit Gräten
Dickflüssige Speisen, die leicht zu schlucken sind.
Beispiele:
Cremesuppe
Quark
Joghurt
Pudding
Speisen mit unterschiedlicher Konsistenz.
Beispiele:
Gemüsebrühe mit Stücken
Kompott mit Fruchtstücken
Dickflüssige Getränke, die leicht zu schlucken sind.
Beispiele:
Dickflüssige Säfte
Buttermilch
Faserige Lebensmittel.
Beispiele:
Lauch
Spargel
Faseriger Schinken
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Obst und Gemüse mit fester Haut.
Beispiele:
Tomaten
Pfirsich
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Darauf sollte außerdem verzichtet werden:
Hülsenfrüchte
Klebrige Brotsorten wie Weißbrot
Dünnflüssige Getränke
Kohlensäurehaltige Getränke

Gut zu wissen!

Grundsätzlich gilt bei Schluckstörungen: Dickflüssige Speisen und Getränke können meistens leichter geschluckt werden als dünnflüssige. Damit Betroffene nicht auf die Lieblingsspeisen und -getränke verzichten müssen, können geschmacksneutrale Verdickungsmittel zum Andicken von flüssigen Speisen und Getränken verwendet werden. Diese sind in der Apotheke erhältlich. Suppen und Soßen können mit üblichen Bindemitteln beim Kochen angedickt werden.

Mund- und Zahnpflege bei Chorea Huntington

Im Krankheitsverlauf nimmt die Geschicklichkeit für das Zähneputzen zunehmend ab. Eine sorgfältige Mund- und Zahnpflege ist wichtig, um Karies und Zahnfleischentzündungen zu vermeiden. Besonders wenn die Ernährung über eine Magensonde erfolgt, ist die Mundpflege nicht zu vernachlässigen.

Welche Zahnbürste eignet sich bei Chorea Huntington?

Verwenden Sie eine Zahnbürste mit weichen Borsten. Kinderzahnbürsten eignen sich auch, weil Sie mit dem kleinen Zahnbürstenkopf die schwer zugänglichen Stellen im Mund besser erreichen können. Elektrische Zahnbürsten sind ebenfalls empfehlenswert, weil damit keine kreisenden Bewegungen beim Putzen gemacht werden müssen. Auf die Verwendung einer Munddusche sollte bei Schluckstörungen verzichtet werden.

Gut zu wissen!

Es gibt barrierefreie Zahnarztpraxen, die auf die Behandlung von Menschen mit Behinderungen spezialisiert sind. Suchen Sie frühzeitig eine Zahnarztpraxis, die mit dem Rollstuhl erreichbar ist. Die Bundeszahnärztekammer bietet auf ihrer Webseite eine entsprechende Zahnarztsuche an.

Kommunikation bei Chorea Huntington

Chorea Huntington schränkt die Fähigkeiten der Betroffenen zur Kommunikation zunehmend ein. Es kann zu folgenden Problemen kommen:

  • Betroffene verstehen die Informationen nicht
  • Die Aussprache wird zunehmend undeutlich
  • Betroffene leiden an Wortfindungsstörungen

Die Deutsche Huntington-Hilfe gibt folgende 10 Tipps zur Anpassung der Gesprächsführung:

  1. Gesprächstempo reduzieren
  2. Nicht verstandene Mitteilungen wiederholen
  3. Geschlossene Fragen stellen: Damit genügen kurze Antworten (Ja/Nein)
  4. Das Stichwort geben (bei Wortfindungsstörungen)
  5. Das Gespräch lenken durch Themenwechsel
  6. Ablenkungen vermeiden
  7. Gedächtnis unterstützen: Bei Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächtnis kann es helfen, neue Informationen mit alten, zuvor abgespeicherten Informationen zu verknüpfen
  8. Verständigen ohne Worte: Beobachtung der Mimik und Gestik
  9. Routineabläufe schaffen: Das erspart Entscheidungen
  10. Beteiligte informieren: Alle an der Betreuung und Pflege beteiligten Personen über die Möglichkeiten der Kommunikation informieren

Darüber hinaus gibt es Kommunikationshilfen, wie zum Beispiel:

  • Worttafeln
  • Bildtafeln
  • Zahlentafeln
  • elektronische Kommunikationshilfen, z.B. Kommunikations-Apps

Inkontinenz bei Chorea Huntington

Im Verlauf der Erkrankung kann es zu Harn- oder Stuhlinkontinenz kommen. Dann ist es wichtig, dass die Ausscheidung nicht lange auf der Haut verbleibt. Die aggressiven Bestandteile von Urin und Stuhlgang führen zu Hautreizungen. An den betreffenden Hautstellen kann eine Schutzcreme aufgetragen werden. Darüber hinaus ist die Versorgung mit Inkontinenzmaterial wichtig.

Hilfsmittel und Pflegehilfsmittel bei Chorea Huntington

Es gibt eine ganze Reihe an Hilfsmitteln, die die Pflege und den Alltag mit Chorea Huntington erleichtern und für mehr Sicherheit sorgen, wie beispielsweise:

  • Huntington-Pflegerollstuhl
  • Huntington-Pflegebett
  • Huntington-Sessel
  • Sturzhelm
  • Rollator
  • Haltegriffe, z.B. im Bad
  • Toilettenstuhl
  • Hausnotruf

Gut zu wissen!

Pflegebedürftige Personen mit Pflegegrad 1 bis 5, die zuhause leben, haben monatlich Anspruch auf Pflegehilfsmittel im Wert von bis zu 40 Euro. Dazu gehören beispielsweise Bettschutzeinlagen, Einweghandschuhe und Desinfektionsmittel für die Hände oder Flächen.

Therapiedecke bei Chorea Huntington

Die Erkrankung Chorea Huntington ist geprägt von unkontrollierten, überschüssigen Bewegungen. Eine Therapiedecke, also eine besonders schwere Bettdecke, kann Betroffenen bei Stress, Angst und Schlafstörungen helfen. Die Therapiedecken gibt es in unterschiedlichen Gewichtsklassen. Achten Sie beim Kauf einer Therapiedecke darauf, dass das Gewicht der Decke zu Größe und Gewicht des Betroffenen passt.

Unterstützung und Beratung für Betroffene und Angehörige

Betroffene und Angehörige von Menschen mit Chorea Huntington können neben der Pflegeberatung, die beispielsweise in Pflegestützpunkten angeboten wird, an weiteren Stellen spezielle Unterstützung und Beratung zum Thema Chorea Huntington erhalten:

Erfahren Sie, welche Hilfs- und Unterstützungsmöglichkeiten es für pflegende Angehörige außerdem gibt.

FAQ: Häufige Fragen zur Pflege bei Chorea Huntington