Pflegebedürftige Kinder: Pflegegrad, Pflegegeld und Co.

Kinder sind von Natur aus zunächst pflegebedürftig. Sie müssen ihre Fähigkeiten und ihre Selbstständigkeit erst entwickeln. Es gibt aber auch Kinder, die dauerhaft auf Pflege angewiesen sind, etwa aufgrund einer angeborenen Erkrankung, einer Behinderung oder nach einem Unfall. Im Jahr 2022 waren laut Statistik der gesetzlichen Pflegeversicherung in Deutschland insgesamt etwa 5 Millionen Menschen pflegebedürftig. Etwa 214.000 davon waren 15 Jahre alt oder jünger. Fast alle von ihnen wurden zuhause betreut.

Pflegebedürftige und Pflegequoten nach Altersgruppen 2021

Längst nicht jede chronische Erkrankung oder Behinderung führt bei Kindern zu einem Pflegebedarf. In bestimmten Lebenssituationen ist das Risiko aber erhöht. Folgendes kann beispielsweise zu einer dauerhaften Pflegebedürftigkeit bei Kindern führen:

• Chronische Erkrankungen wie Kinderrheuma oder Mukoviszidose
• Schwere körperliche Erkrankungen wie Krebs
• Seelische Erkrankungen wie Depressionen
• Geistige und/oder körperliche Behinderungen wie Trisomie 21 oder durch Sauerstoffmangel bei der Geburt
• Neurologische Entwicklungsstörungen wie Autismus-Spektrum
• Andere Erkrankungen oder Störungen wie Diabetes oder schwere Allergien

Ob ein Pflegebedarf vorliegt, ist im Elften Gesetzbuch geregelt: Ein Pflegegrad ist möglich, wenn ein Kind oder Jugendlicher aufgrund von gesundheitlichen Beeinträchtigungen in seiner altersgerechten Selbstständigkeit und/oder seinen Fähigkeiten eingeschränkt ist. In medizinischen Tabellen ist festgelegt, was als altersgerechte Entwicklung gilt. Leicht Abweichungen sind normal. Starke Abweichungen können einen Pflegebedarf begründen.

Wenn Sie ein pflegebedürftiges Kind zu Hause haben, können Sie Pflegegeld für Kinder beanspruchen. Bevor Sie einen Pflegegradrechner für Kinder oder eine Pflegegradrechner-App bedienen, ist es sinnvoll, sich zunächst mit der Pflegebedürftigkeit (Kinder) zu beschäftigen.

Hier gibt es nämlich einige Besonderheiten. Grundsätzlich läuft es so wie bei Erwachsenen ab. Zunächst wird ein Pflegegrad festgestellt. Dafür ist ein Gutachten notwendig. Sobald das Gutachten und weitere Informationen vorliegen, kann die Pflegekasse die Gelder bewilligen. Eine gute Informationsgrundlage ist wichtig, um den genauen Bedarf zu ermitteln. So erhalten Sie als Eltern die Förderungen, die Sie benötigen, um Ihr Kind gut zu versorgen.

Pflegestufe (Pflegegrad) für Kinder berechnen

Seit Januar 2017 (Pflegereform 2017) wird Versicherten der sozialen Pflegeversicherung bei Bedarf ein Pflegegrad zugeordnet. Maßgeblich ist hier die Schwere der Beeinträchtigung. Diese wird mit Blick auf die Selbstständigkeit oder die Fähigkeiten ermittelt.

Auch Kinder und Jugendliche können pflegebedürftig sein, entweder von Geburt an oder durch einen Unfall oder eine Krankheit. Natürlich haben die Betroffenen bzw. die Eltern dann einen Anspruch auf Leistungen.

Bevor finanzielle Unterstützungen und andere Hilfen bereitgestellt werden können, muss der Pflegebedarf festgestellt werden. Da es sich um Kinder handelt, die altersentsprechend eine Pflegebedürftigkeit aufweisen können, muss hier genauer hingeschaut werden.

Hierzu werden die Fähigkeiten und die Selbstständigkeit zugrunde gelegt, die Gleichaltrige aufweisen. Fallen hier Beeinträchtigungen auf, kommt eine Pflegestufe infrage.

Folgende sechs Module liefern Informationen, die für eine Beurteilung wichtig sind:

Für jedes Modul werden Punkte vergeben. Diese werden addiert und in gewichtete Punkte umgerechnet. Daraus ergibt sich am Ende eine Gesamtpunktzahl, die den Pflegegrad bestimmt. Ihr Kind kann in einen von insgesamt fünf Pflegegraden eingeteilt werden. Eine Sonderregelung gibt es für Kinder unter 18 Monaten. Sie werden pauschal einen Pflegegrad höher eingestuft.

Pflegebedürftige Kinder: Vorbereitung auf den Gutachtertermin

Ein Gutachter stellt fest, wie pflegebedürftig ein Kind ist. Hierzu wird ein Hausbesuch angesetzt. Steht der Termin, sollten Sie an diesem Tag ebenso anwesend sein, wie Ihr Kind. Eine zusätzliche Pflegeperson kann ebenfalls wertvolle Informationen liefern.

Zunächst wird ein Gespräch geführt. Hier ist Fingerspitzengefühl gefragt. Schließlich erfordert die Pflege von Kindern Eltern viel ab. Den eigenen Nachwuchs in einen Pflegegrad einteilen zu lassen, wird häufig als belastend empfunden. 

Die Begutachtung von Kindern wird daher durch extra geschulte Gutachter vorgenommen. Neben der Fähigkeit, eine verständnisvolle Gesprächsführung zu ermöglichen, ist auch die Expertise wichtig. Die Gutachter verfügen über tiefgreifendes Wissen im Bereich der Medizin. Zudem können Experten zur Begutachtung herangezogen werden, die erfahren in der Pflegebegutachtung sind.

Der Gutachter wird Sie bitten, den Entwicklungsverlauf zu schildern. Auch wie die Pflegeroutine und der Hilfebedarf aussehen ist wichtig. Daher können Fragen wie: „Kann sich Ihr Kind alleine anziehen?“ auftauchen. 

Sie können den Gutachter in seiner Arbeit unterstützen, indem Sie wichtige Unterlagen zuvor zurechtlegen.

Folgende Dokumente sind von Interesse:

• • Arztberichte
  • Krankenhausberichte
  • Untersuchungsbefunde
  • Vorsorgeheft
  • Schriftstücke vom Kindergarten/Schule
  • Pflegeprotokoll

Einige Eltern scheuen sich, einen Pflegegrad zu beantragen. Das liegt nicht zuletzt daran, dass sie selbst nicht einschätzen können, ob sich der Pflegeaufwand deutlich von einem gleichaltrigen Kind unterscheidet. Im Zweifel kann es helfen, wenn Sie sich bei anderen Familien erkundigen, wie viel Zeit und Aufwand benötigt wird, um den Nachwuchs zu versorgen. Auch der Kinderarzt kann wertvolle Informationen liefern.

Folgende Schritte sollten Sie durchführen, um einen Pflegegrad zu erhalten:

1. 1. Schriftlichen Antrag auf einen Pflegegrad formlos an die Krankenkasse Ihres Kindes senden. Die Pflegekasse ist dort angegliedert und für die Leistungen verantwortlich.
   2. Pflegetagebuch führen (optional), um dem Gutachter den Pflegeaufwand darzulegen.
   3. Termin mit dem Gutachter vom MDK (medizinischer Dienst der Krankenversicherung) oder Medicproof (bei Privatversicherten) wahrnehmenNach Beantragung des Pflegegrades, warten Sie auf Antwort der zuständigen Kasse. Hat Ihr Kind einen Pflegegrad erhalten, können Sie das Pflegegeld beantragen.
      

      Pflegestufe Kind Tabelle 

      Liegt das Pflegegutachten vor, trifft die Pflegeversicherung die Entscheidung, ob ein Pflegegrad und welcher zugrunde gelegt wird. Pflegegeld erhalten Sie dann, wenn Ihr Kind wenigstens Pflegegrad 2 besitzt. Wichtig: Sie müssen das Pflegegeld bei der Pflegekasse beantragen. Es wird Ihnen rückwirkend ab dem Tag Ihrer Antragstellung gezahlt.

Nicht immer ist ein Pflegegeld für behinderte Kinder bzw. die pflegenden Angehörigen passend. Vielleicht sind Sie berufstätig und können sich nicht selbst um die Pflege kümmern. In dem Fall können Sie Pflegesachleistungen in Anspruch nehmen. Ein ambulanter Pflegedienst kann Sie dann im Alltag unterstützen.

Zudem gibt es Einrichtungen der Tages- oder Nachtpflege, die auf die Pflege von Kindern spezialisiert sind. Müssen Sie tagsüber arbeiten, bietet sich die Tagespflege an. Die Nachtpflege kommt infrage, wenn nachts ein sehr hoher Pflegeaufwand notwendig ist. Die Pflegeversicherung beteiligt sich an den Kosten für die Einrichtungen. Allerdings ist auch hier der Pflegegrad maßgeblich.

Die Verhinderungspflege sowie Kurzzeitpflege sind ebenfalls eine Option. Diese Pflegeformen sind nur vorübergehend und können genutzt werden, wenn Sie die Pflege kurzzeitig nicht sicherstellen können oder eine Auszeit benötigen.

Auch eine persönliche 24 Stunden Betreuung oder eine entlastende Haushaltshilfe kann von Vorteil sein. Eltern können die Pflegenden persönlich kennenlernen und stellen so eine individuellere Pflege für ihr Kind sicher.

Kinderpfleger / Sozialassistenten

Wenn pflegende Eltern zwischenzeitlich krank sind oder eine Auszeit brauchen, können Kinderpflegepersonen beziehungsweise Sozialassistenten bei der Versorgung zuhause helfen. Sie erledigen alle nötigen Aufgaben im Haushalt, wie Einkaufen, Kochen, Putzen, Wäsche waschen, und übernehmen ebenfalls die nötige Kinderpflege.

Dafür ist eine mehrjährige Ausbildung nötig. Diese heißt in manchen Bundesländern „Kinderpfleger*in“ und in anderen „Sozialassistenz“ oder „Sozialpädagogische Assistenz“. Gemeint ist in allen Fällen eine Unterstützung bei Haushalt und Versorgung im häuslichen Umfeld. Ihre Arbeit kann mithilfe der Pflegeversicherung finanziert werden, etwa im Zuge der Verhinderungspflege.

Heilerziehungspfleger: Pflegebedürftige Kinder im Mittelpunkt

Es gibt Berufe, in denen sich Menschen um pflegebedürftige Kinder kümmern. Während Kinderpfleger mit dem Thema im Berufsalltag nicht zwangsläufig in Berührung kommen, haben sich Heilerziehungspfleger ganz bewusst mit dieser Herzensaufgabe betraut.

Mithilfe einer schulischen Ausbildung oder einer Weiterbildung an Fachhochschulen kann nach 2-3 Jahren eine staatliche Abschlussprüfung durchgeführt werden, um Heilerziehungspfleger zu werden.

Die Heilerziehungspfleger-Ausbildung schafft die Grundlage, um später in Tagesstätten, Pflegeeinrichtungen für Menschen mit Behinderungen oder entsprechenden Werkstätten tätig zu werden. Auch Einrichtungen der Sozialpsychiatrie, ambulante Dienste, Kindertageseinrichtungen, Schulen oder Rehabilitationskliniken gehören zum Arbeitsumfeld.

Die Versorgung eines pflegebedürftigen Kindes kostet eine Menge Zeit und Kraft. In bestimmten Fällen kann der Kinderarzt oder die Kinderärztin als Unterstützung eine häusliche Kinderkrankenpflege verordnen. Das ist in zwei Varianten möglich.

Akute Unterstützung

In akuten Fällen kann Kinderkrankenpflege verordnet werden und wird von den gesetzlichen Krankenkassen komplett finanziert, wenn

• durch die häusliche Kinderkrankenpflege ein Aufenthalt im Krankenhaus vermieden oder verkürzt werden kann ODER
• ein notwendiger Krankenhausaufenthalt des Kindes nicht möglich ist, weil entweder kein Bett frei ist oder dem Kind die Trennung von seinen Eltern nicht zugemutet werden kann.

In solch akuten Fällen wird die Kinderkrankenpflege meist für einige Wochen zuhause geleistet.

Langfristige Hilfe

Manche Kinder brauchen aber auch aufgrund einer chronischen Erkrankung oder einer Behinderung fortwährend häusliche Behandlungspflege. Oder Eltern müssen nach einem Unfall des Kindes oder einer Diagnose direkt nach der Geburt zunächst lernen, die notwendige Pflege für ihr Kind zu leisten. Dann können Kinderkrankenpflegepersonen auch über einen längeren Zeitraum zu den betroffenen Familien nach Hause kommen. Sie versorgen dann das pflegebedürftige Kind, bringen den Eltern bei, was diese selbst tun und worauf sie achten können, und unterstützen sie so lange wie notwendig.

Wie lange und umfangreich diese Form der Kinderkrankenpflege geleistet wird, hängt vom Einzelfall ab. Manche Familien bekommen täglich ein paar Stunden Unterstützung und übernehmen die notwendige Pflege nach einer Anlernzeit von ein bis drei Monaten dann komplett selbst. Andere bekommen über viele Jahre eine pflegerische Unterstützung von bis zu zwölf Stunden am Tag. Dabei handelt es sich dann in aller Regel um medizinische Behandlungspflege wie etwa das regelmäßige Absaugen von Sekret, Sauerstoffgaben, Atemtherapie und ähnliches. Auch eine Unterstützung bei der Therapie von chronischen Erkrankungen wie einem schwer einstellbaren Diabetes ist beispielsweise möglich, bis das Kind gelernt hat, selbst damit umzugehen. Eine solche Unterstützung können betroffene Kinder sowohl zuhause als auch in Kita oder Schule erhalten.

Diese Unterstützung wird teils von den gesetzlichen Krankenkassen, teils von den Pflegekassen finanziert. Ob und was eine private Kranken- oder Pflegeversicherung oder die Beihilfe übernehmen, hängt vom Vertrag beziehungsweise dem Bundesland ab. Je nach Situation werden auch Leistungen von Sozialhilfe, Jugendamt, Eingliederungshilfe oder Unfallversicherung finanziert. In fast allen Fällen ist eine Verordnung durch die Kinder- oder Hausarztpraxis nötig. Diese können auch zu den verschiedenen Möglichkeiten beraten. Die Kinderkrankenpflegepersonen kennen meist auch weitere Unterstützungsmöglichkeiten vor Ort und können diese bei Bedarf empfehlen.

Haushaltshilfe

Alternativ oder zusätzlich finanzieren die Krankenkassen in bestimmten Fällen eine Haushaltshilfe, die bei klassischen Haushaltstätigkeiten wie Einkaufen, Kochen, Putzen und Waschen unterstützt. Das kann zum Beispiel nötig werden, wenn Eltern selbst krank werden. Die Details für die Unterstützung sind in § 38 SGB V geregelt.

Beratung und Unterstützung

Eine grundsätzliche Beratung und Unterstützung für Familien mit chronisch kranken und Kindern mit Behinderungen leisten auch

• das knw Kindernetzwerk e.V. und
• der Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e.V.

Familien mit einem unheilbar erkrankten oder bereits gestorbenen Kind können sich an das Hilfe-Portal „Frag OSKAR“ des Bundesverbands Kinderhospiz wenden. Das Portal bietet die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen im Chat sowie die Möglichkeit, mit geschulten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern per Mail oder am Telefon zu sprechen. Diese leisten auch individuelle Beratung – und zwar sowohl für die betroffenen Kinder und Jugendlichen als auch für deren Eltern, Geschwister, andere Angehörige, Freunde, Nachbarn und auch Fachkräfte.

Das Sorgentelefon OSKAR ist rund um die Uhr erreichbar unter 0800 / 8888 4711. Es ist kostenfrei, weil spendenfinanziert, und auf Wunsch anonym.