Pflege von Kindern mit Behinderung

Hat ein Kind eine Behinderung sind die Eltern oder Pflegepersonen oft vor besondere Herausforderungen gestellt. Neben dem Pflegealltag muss auch die Betreuung geregelt werden und nicht selten bleibt mindestens ein Elternteil für die Pflege Zuhause. Welche finanzielle Unterstützung es gibt und was Sie bei der Pflege Ihres behinderten Kindes beachten sollten, lesen Sie hier.

Im Sozialgesetzbuch (2 SGB IX) Absatz 1 ist die Definition von Menschen mit Behinderung wie folgt beschrieben: „Menschen mit Behinderungen sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können. Eine Beeinträchtigung nach Satz 1 liegt vor, wenn der Körper- und Gesundheitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht. Menschen sind von Behinderung bedroht, wenn eine Beeinträchtigung nach Satz 1 zu erwarten ist.“

Eine Behinderung ist also eine körperliche, geistige oder seelische Beeinträchtigung, die in vielen Fällen den Alltag erschwert. Vor allem bei Kindern bedeutet sie außerdem, dass sie nicht in allen Punkten auf dem gleichen Entwicklungsstand sind, wie nicht-behinderte Kinder.

Körperliche, geistige und seelische Behinderungen können allein oder in Kombination miteinander auftreten und unterschiedliche Ursachen haben. Dazu zählen zum Beispiel Schädigungen des Gehirns, etwa durch Komplikationen während oder nach der Geburt, genetische Defekte, Unfälle und chronische Krankheiten. Im Gegensatz zu vorübergehenden Einschränkungen, etwa bei einem gebrochenen Bein, sind Behinderungen in den allermeisten Fällen dauerhaft.

Wie wird eine Behinderung festgestellt?

In der Regel wird eine Behinderung durch eine medizinische Diagnose, etwa durch den Kinderarzt, einen Genetiker oder einen Orthopäden, festgestellt. Damit ist aber dann nur festgehalten, dass eine Behinderung besteht. Wie stark die Behinderung ist, wird auch durch den Grad der Behinderung (GdB) definiert. Dieser wird auf Antrag von einem ärztlichen Gutachter bemessen.

Den Antrag auf Feststellung des GdB stellen Sie beim Versorgungsamt in dem Ort, in dem auch ihr Kind mit Behinderung lebt. Der Grad der Behinderung wird nach der Begutachtung in Prozent angegeben. Eine Behinderung von 100% ist also die schwerstmögliche Behinderung. Ab einem GdB von 50% gilt ihr Kind als Schwerbehindert. Mit einer Schwerbehinderung hat es noch einmal gesonderte Rechte und finanzielle Vergünstigungen.

Eine Behinderung bedeutet nicht immer einen hohen Pflegebedarf – aber in einigen Fällen kann beides eng zusammenhängen. Es ist daher wichtig, neben dem Grad der Behinderung auch einen Pflegegrad zu beantragen. Das ist zwar nicht verpflichtend, kann aber unter Umständen das Beantragen von verschiedenen Leistungen deutlich erleichtern.

Pflegegrad bei Kindern

Die Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD) oder MEDICPROOF bei Privatversicherten läuft bei Kindern im Grunde ähnlich ab wie bei Erwachsenen. Allerdings werden die Bewertungen anders angewendet, denn natürlich wird beim Kind immer verglichen, was andere Kinder in der gleichen Altersstufe können. Dementsprechend sollten Eltern und pflegende Angehörige darauf achten, regelmäßig eine Neueinstufung des Pflegegrads zu beantragen. Das gilt vor allem, wenn das Kind nur wenig Fortschritte macht und der Pflegeaufwand damit im Alter vergleichsweise steigt.

Der Vergleich mit Kindern gleichen Alters wird in der Regel für Kinder bis zu 11 Jahren herangezogen. Bei Kindern unter 18 Monaten gibt es eine weitere Sonderregelung: Weil sie naturgemäß rund um die Uhr versorgt werden müssen, eine Pflegebedürftigkeit aber trotzdem eine hohe Belastung an die pflegenden Angehörigen darstellt und es sonst kaum möglich ist mit kleinen Kindern einen Pflegegrad zu erreichen, werden pflegebedürftige Säuglinge grundsätzlich einen Pflegegrad höher eingestuft.

Grad der Behinderung und Behindertenausweis für Kinder

Mit dem Feststellen des Grades der Behinderung steht Ihrem Kind auch ein Behindertenausweis zu. Neben dem GdB finden Sie auf diesem auch verschiedene Buchstaben, die sogenannten Merkzeichen.

• G: Steht für Gehbehinderung. Betroffene können sich im Straßenverkehr schlecht bewegen oder haben dort Schwierigkeiten.
• aG: Diese Abkürzung meint eine außergewöhnliche Gehbehinderung. Diese ist also meistens besonders stark ausgeprägt und besteht zum Beispiel, wenn Ihr Kind Hilfsmittel wie Rollator oder Rollstuhl zur Fortbewegung nutzt.
• H: Das H steht für „hilflos“ und bedeutet, dass Ihr Kind meistens Hilfe von anderen Menschen braucht.
• Bl: Ihr Kind ist blind
• Gl: Ihr Kind ist gehörlos
• B: Ihr Kind ist berechtigt, im öffentlichen Nahverkehr oder bei Veranstaltungen eine Begleitperson Bei vielen Einrichtungen, etwa im Zoo oder im Museum, zahlt die Begleitperson keinen Eintritt. Ist ihr Kind noch so klein, dass es ohnehin nicht alleine in den Zoo kann, fällt dieser Anspruch unter Umständen weg.
• RF: Betroffene müssen weniger für den öffentlichen Rundfunk zahlen. Für Kinder fällt dies in der Regel nicht ins Gewicht, denn auch wenn Sie ein blindes oder gehörloses Kind haben, das den Rundfunk nur eingeschränkt nutzen kann, müssen Sie den vollen Beitragssatz zahlen.
• TBl: Ihr Kind ist taub und blind.

Besonderheiten bei Inkontinenz

Das Thema Inkontinenz nimmt in der Pflege von Kindern einen anderen Stellenwert ein, denn natürlich sind Kinder aufgrund ihres Alters nicht immer „trocken“. Als inkontinent gilt ein Kind dann, wenn es ab drei Jahren noch immer auch tagsüber Inkontinenzprodukte benötigt. Dann kann der Arzt ein entsprechendes Rezept für Windeln ausstellen und die Kosten hierfür werden dann von der Krankenkasse übernommen. In der Regel sind es bis zu 270 Windeln monatlich.

Hilfe zur häuslichen Pflege

Bei der Pflege von Kindern geraten pflegende Angehörige schnell an ihre Grenzen, denn nicht immer kann ein Verwandter einspringen, um auf das Kind aufzupassen und für ein paar Stunden die Pflege zu übernehmen. Ähnlich wie Erwachsene haben daher auch Kinder einen Anspruch auf einen Pflegedienst. Es gibt spezielle Kinderpflegedienste, diese sind aber noch selten und wie die meisten anderen Pflegedienste häufig überlastet.

Eine besondere Herausforderung in der häuslichen Pflege von Kindern mit Behinderung ist die medizinische Pflege oder auch Behandlungspflege, die bei einigen Kindern ebenfalls notwendig wird. Muss das Kind zum Beispiel regelmäßig abgesaugt werden oder benötigt andere, medizinische Betreuung, die über die Grundpflege hinaus geht, muss ein examinierter Krankenpfleger für diese Aufgaben ins Haus kommen. Auch in diesem Fall werden pflegende Angehörige von behinderten Kindern häufig mit den Folgen des Pflegenotstands konfrontiert, denn auch hier ist der Bedarf oft höher als das Angebot an Personal.

Hilfe bei der Betreuung behinderter Kinder

Für Kinder ab drei Jahren gibt es Kitas und Schulen für behinderte Kinder oder als integratives Modell. Benötigen Kinder hier zusätzliche Einzelbetreuung, kann ein Heilerziehungspfleger oder eine Pflegeassistenz für die 1:1 Betreuung von der Pflegekasse finanziert werden.

Innerhalb des Haushaltes sollten Sie prüfen, ob Sie eventuell Anspruch auf eine Haushaltshilfe haben. Das kann der Fall sein, wenn Sie sich durch die Pflege des behinderten Kindes psychisch sehr belastet fühlen. Der Bedarf richtet sich dabei nach dem Gesundheitszustand der Pflegeperson, nicht nach der des Kindes.

Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege

Die Pflege von Angehörigen verlangt den Pflegenden viel Kraft und Energie ab. Das geht Pflegenden von Kindern mit Behinderung nicht anders. Deswegen gibt es die Kurzzeit- und Verhinderungspflege. Die Kurzzeitpflege kann für bis zu acht Wochen im Kalenderjahr in Anspruch genommen werden und meint eine Unterbringung des Kindes für diese Zeit in einer vollstationären Pflegeeinrichtung.

Im Gegensatz zur Kurzzeitpflege kann die Verhinderungspflege auch zuhause stattfinden und muss nicht immer 24 Stunden betragen. Sie kann auch stunden- oder tageweise in Anspruch genommen werden. Übernimmt ein anderer Angehöriger dann die Pflege, wird das Pflegegeld ganz normal weitergezahlt und nicht – wie bei der Kurzzeitpflege – nur anteilig.

Therapiemaßnahmen für Kinder mit Behinderung

Um Kinder mit Behinderungen zu fördern, gibt es verschiedene Formen von Therapien. Zu diesen gehören zum Beispiel Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Einige Therapeuten kommen ins Haus und können Ihr Kind hier betreuen, häufig findet die Therapie jedoch auch in der Praxis statt. In einigen Fällen werden die pflegenden Angehörigen in die Therapien mit einbezogen. Hier sind Eltern und andere Betreuungspersonen gefragt, für sich und für das Kind ein angemessenes Gleichgewicht zu halten, um keinen zusätzlichen Stress in den Pflegealltag zu bringen und einem Pflege-Burn Out entgegen zu wirken.

Therapien werden in der Regel vom Kinderarzt verschrieben. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse.

Obwohl viele Kosten von der Kranken- und Pflegekasse übernommen werden, spüren die meisten Eltern die Pflege Ihrer behinderten Kinder auch finanziell. Je nach Pflegeaufwand des Kindes und der Betreuungssituation, ist es oft nicht möglich, dass beide Elternteile zusätzlich einer Lohnarbeit nachgehen – und schließlich gibt es auch viele Alleinerziehende Eltern mit Behinderung. Der Gesetzgeber hat deswegen einige finanzielle Nachteilsausgleiche und Unterstützungen zusätzlich zum Pflege- und Kindergeld vorgesehen.

Behindertenpausch-Betrag

Menschen mit einer Schwerbehinderung haben Anspruch auf einen Steuervorteil mit der Bezeichnung Behinderten-Pauschbetrag. Die Höhe des steuerfreien Betrags vom Einkommen eines Menschen mit Behinderung – oder bei Kindern deren Betreuungspersonen – hängt vom festgestellten Grad der Behinderung ab.

Bei den Merkzeichen aG, Bl oder H können Menschen mit Behinderung oder deren Angehörige einen Behinderten-Pauschbetrag von 7.400 € geltend machen. In einigen Fällen kann der Pauschbetrag jedoch durch eine „zumutbare Belastung“ auch reduziert werden. Angehörige von Kindern mit Behinderung sollten den Rat eines Steuerberaters einholen, um ihre Steuervorteile vollständig gültig zu machen.

Damit der Behindertenpauschbetrag von ihrem Kind auf Sie übertragen wird, müssen Sie einen Antrag stellen. Der Pauschbetrag wird dabei grundsätzlich auf beide Elternteile jeweils zur Hälfte aufgeteilt.

Pflege-Pauschbetrag

Zusätzlich haben Sie gegebenenfalls Anspruch auf den Pflege-Pauschbetrag. Dieser ist ebenfalls eine steuerliche Entlastung für pflegende Angehörige, die einen Pflegebedürftigen in seinem Zuhause betreuen. Der Pflege-Pauschbetrag kann auch von anderen Pflegenden, etwa Tante und Onkel, in Anspruch genommen werden.

Hat der Angehörige das Merkzeichen H im Schwerbehindertenausweis, dann beträgt Ihr Pflegepauschbetrag ebenfalls 1.800 €, unabhängig vom Pflegegrad.

Behindertengerechtes Auto oder Beförderung mit dem öffentlichen Nahverkehr

Besuche bei Therapien, Ärzten oder in Tageseinrichtungen – Mobilität ist auch mit Kindern mit Behinderung sehr wichtig. Der Gesetzgeber hat deswegen auch in diesem Bereich Nachteilsausgleiche festgelegt. So haben Sie entweder die Möglichkeit, beim Versorgungsamt eine Wertmarke zur kostenlosen Beförderung im öffentlichen Nahverkehr, oder auf Steuervorteile und finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung eines behindertengerechten Fahrzeugs.

Längerer Anspruch auf Kindergeld

Jedes Elternteil hat Anspruch auf Kindergeld für Kinder bis zum achtzehnten Lebensjahr. Haben Sie ein Kind mit Behinderung, dass eine Ausbildung macht oder sich aufgrund seiner Behinderung lebenslang nicht allein versorgen kann, steht Ihnen das Kindergeld auch über das 18. Lebensjahr ihres Kindes hinaus zu.

Betreuungsgeld für behinderte Menschen

Ist Ihr Kind über die natürlichen Altersgrenzen hinaus erheblich auf Ihre Aufsicht und Betreuung angewiesen, haben Sie zusätzlich Anspruch auf Betreuungsgeld. Die Zuwendung beträgt zwischen 100 € und 200 €. Sie kann bei der Pflegekasse beantragt werden.

Unterstützung für pflegende Angehörige mit behindertem Kind

Einige Pflegende Angehörige schätzen den Austausch untereinander, um sich gegenseitig zu informieren und Kraft zu geben.

Emotionale Unterstützungen finden Sie zum Beispiel in:

• Selbsthilfegruppen
• Internetforen
• Facebook-Gruppen
• Im Austausch mit anderen Eltern aus Schule und Kindergarten

Wichtig dabei immer: Vergleichen Sie Ihre Kinder nicht. Geraten Sie nicht in ein Wetteifern mit anderen Kindern. Unterstützen Sie sich gegenseitig, aber bewerten sie nicht.