Pflege bei Kinderdemenz: Praxistipps für den Pflegealltag

Ein Abbau der kognitiven Leistungsfähigkeit ist bereits in jungen Jahren möglich – bei der Kinderdemenz stehen unter anderem Symptome wie eine nachlassende Merkfähigkeit, Konzentrationsprobleme und Bewegungsstörungen im Vordergrund. Dadurch, dass Kinder bereits angeeignete Fähigkeiten wieder verlieren und in einem jungen Alter eine Pflegebedürftigkeit aufweisen, verändert sich der Alltag von Familien grundlegend.

Wir erklären Ihnen, wie die Pflege bei Kinderdemenz aussehen kann. Außerdem geben wir Ihnen Tipps für wertvolle Entlastungsangebote.

Viele Menschen denken bei einer Demenz an ältere Personen. Doch auch Kinder und Jugendliche können eine neurodegenerative Erkrankung des Gehirns aufweisen, die voranschreitet. Mit dem Sammelbegriff „Kinderdemenz“ beschreiben Mediziner Krankheiten, die zulasten der kognitiven Fähigkeiten bei Kindern gehen. Darunter fallen über 250 verschiedene Erkrankungen. Die Kinderdemenz ist selten.[1] Zum Vergleich: Laut Schätzungen lebten im Jahr 2021 beinahe 1,8 Millionen Menschen mit Demenz (Altersklasse 40+) in Deutschland [2], die häufigste Form der Kinderdemenz, die Neuronalen Ceroidlipofuszinosen (NCL)[3], betrifft hierzulande hingegen lediglich 700 Menschen. Trotzdem hat die Kinderdemenz eine besondere Aufmerksamkeit verdient, nicht zuletzt deshalb, weil sie einen schweren Schicksalsschlag für Betroffene und ihre Familien bedeutet.

Führt eine Kinderdemenz zu einer Pflegebedürftigkeit?

Eine Kinderdemenz führt bereits in jungen Jahren zu einer Pflegebedürftigkeit. Meist ist der Nachwuchs bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung auf eine Pflege angewiesen, die über das normale Maß im Kindesalter hinausgeht. Das liegt daran, dass oft viele Jahre vergehen, bis die endgültige Diagnose „Kinderdemenz“ feststeht. Der Krankheitsfortschritt und die einzelnen Symptome können je nach Form der Kinderdemenz voneinander abweichen.

Am Beispiel der juvenilen NCL (CLN3) kann die Entwicklung der Pflegebedürftigkeit folgendermaßen aussehen:

1. Sehschwäche im Einschulungsalter: Zunächst entwickeln sich Kinder ohne Auffälligkeiten. Die ersten Symptome treten in der Regel im Einschulungsalter, also etwa im sechsten Lebensjahr, auf. Nun kann Ihnen auffallen, dass Ihr Kind eine Sehschwäche besitzt. Bei der juvenilen NCL (CLN3) kommt es dann rasch, innerhalb von drei Jahren, zu einer Erblindung – bereits jetzt besteht ein Pflegebedarf.[4]
2. Geistiger Abbau im Alter von 8 Jahren: Etwa um das achte Lebensjahr herum setzt der geistige Abbau, die Demenz, ein. Ihr Nachwuchs beginnt, bereits angeeignete Fähigkeiten wie das Schreiben oder das Lösen von mathematischen Aufgaben zu verlieren. Außerdem kann es zu Verhaltensänderungen und Depressionen⁴ Der Krankheitsfortschritt verstärkt die Pflegebedürftigkeit deutlich.
3. Sprachprobleme ab dem 11. Lebensjahr: Bei betroffenen Kindern fällt auf, dass sich die Aussprache verändert. Etwa mit 13 Jahren verlieren sie gänzlich die Fähigkeit, zu sprechen. Zudem können Sie bei Ihrem Kind einen Verlust der Beweglichkeit feststellen. Die zunehmende Bewegungseinschränkung führt dazu, dass Ihr Nachwuchs auf Hilfsmittel wie einen Rollstuhl angewiesen ist. Im Pflegealltag können außerdem epileptische Anfälle und Herzprobleme auftreten.⁴ Der Pflegebedarf ist stark ausgeprägt.
4. Vor dem 20. Lebensjahr: Noch bevor Patienten das 20. Lebensjahr erreicht haben, verlieren sie beinahe alle erworbenen Fähigkeiten. Die Kontrolle über die Körperfunktionen gelingt nicht mehr – betroffene Kinder erhalten deshalb eine Ernährung über eine Sonde. Ihr Nachwuchs ist in diesem Krankheitsstadium rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen.⁴

Auch gesunde Kinder sind im Alltag auf eine gewisse Unterstützung (Pflege) angewiesen, sie erlernen erst mit zunehmendem Alter die erforderliche Selbstständigkeit, um sich um sich selbst zu kümmern. Bei der Kinderdemenz kommt zu der natürlichen „Pflegebedürftigkeit“ der krankheitsbedingte Pflegebedarf hinzu. Dadurch, dass die Erkrankung rasch voranschreitet, müssen sich pflegende Angehörige schnell an neue Pflegeaufgaben gewöhnen – das ist nicht nur körperlich, sondern auch psychisch eine große Herausforderung.

Bei einer Kinderdemenz ist eine engmaschige ärztliche Kontrolle wichtig – so lassen sich Krankheitsfortschritte dokumentieren und Beschwerden wie Krämpfe medikamentös lindern. Bei einer häuslichen Pflege beobachten Sie am besten, welche Unterstützung Ihr Kind benötigt. Eine (verstärkte) Pflege ist immer dann wichtig, wenn Ihr Nachwuchs an seine Grenzen kommt – sei es körperlich, psychisch oder kognitiv. Womöglich stellen Sie fest, dass die Körperpflege, zum Beispiel das Zähneputzen, nicht mehr ohne Hilfe klappt. Vielleicht benötigt Ihr Kind Unterstützung bei der Mobilisation. Insbesondere bei einer Sturzgefahr oder bei Schluckbeschwerden (Dysphagie) ist eine individuelle Pflege wichtig, um Gefährdungen auszuschließen.

Wie kann eine Pflege bei Kinderdemenz aussehen?

Die Pflege bei einer Kinderdemenz kann mit unterschiedlichen Aufgaben verknüpft sein. Hier kommt es darauf an, welche Form der Kinderdemenz vorliegt, in welchem Krankheitsstadium sich Ihr Kind befindet und ob noch andere Erkrankungen bestehen. Wichtige Bereiche in der Pflege bei Kinderdemenz sind die Grundpflege, die Ernährung, die Mobilisation und die Körperpflege – hier gibt es einen vielfältigen Unterstützungsbedarf. Außerdem sind Betreuungsleistungen von entscheidender Bedeutung, damit Kinder die Sicherheit und die Ansprache erhalten, die sie im Alltag benötigen.

Folgende Tabelle gibt Ihnen einen Überblick über mögliche Pflegeleistungen bei einer Kinderdemenz.

Tabelle 1: Kinderdemenz und mögliche Pflegetätigkeiten. Quelle: Eigene Darstellung in Anlehnung an: NCL-Kinderdemenz – Wenn Kinder ihre Fähigkeiten verlieren — Patienten-Information.de

Können Kinder mit einer Demenz zu Hause gepflegt werden?

Kinder und Jugendliche mit Kinderdemenz können eine häusliche Pflege erhalten. Das gewohnte Umfeld und liebevolle Pflegepersonen, in der Regel die Eltern, vermitteln dem Nachwuchs Geborgenheit und Sicherheit. Zu Beginn der Kinderdemenz sind die Aufgaben im Pflegealltag übersichtlicher – mit dem Verlust der kognitiven Leistungsfähigkeit gibt es allerdings vieles, wobei Ihr Nachwuchs Unterstützung benötigt. Da die Kinderdemenz nicht heilbar ist und voranschreitet, können Sie sich darauf einstellen, dass der Pflegebedarf innerhalb kurzer Zeit deutlich zunimmt. Die zeitaufwendige, lückenlose Betreuung und die körperlichen Herausforderungen, beispielsweise durch die Umpositionierung Ihres Kindes, sind nicht zu vernachlässigen. Oft wiegt für Angehörige die psychische Belastung aber viel schwerer. Mit ansehen zu müssen, wie das eigene Kind Rückschritte statt Fortschritte macht, kann zermürbend sein. Eine häusliche Pflege ist also möglich, wir raten Ihnen aber unbedingt dazu, einen Pflegegrad bei Kinderdemenz zu beantragen. Pflegegrad 1, Pflegegrad 2, Pflegegrad 3, Pflegegrad 4 oder Pflegegrad 5 ermöglicht Ihnen die Inanspruchnahme von Pflegekassenleistungen. Damit können Sie einen ambulanten Pflegedienst an der Pflege beteiligen oder das Pflegegeld für eine polnische „Pflegekraft“ nutzen.

Pflege bei Kinderdemenz: Wie kann ich Pflegetätigkeiten erlernen?

Eltern trifft die Diagnose „Kinderdemenz“ in der Regel wie aus dem Nichts. Durch den meist raschen Krankheitsfortschritt müssen sie sich schnell mit einer Pflegebedürftigkeit auseinandersetzen. Der Gedanke an die zahlreichen Aufgaben in der Pflege kann bei Eltern verständlicherweise zunächst zu einem Gefühl von Überforderung führen. Doch keine Sorge, Sie „wachsen“ langsam in die Pflegesituation hinein und haben unterschiedliche Ansprechpartner, die Ihnen zur Seite stehen.

Dazu zählen:

• Pflegeberatung: Versicherte mit einem erkennbaren Hilfs- und Beratungsbedarf haben Anspruch auf eine Pflegeberatung. Pflegeberater informieren Sie dann, beispielsweise im häuslichen Umfeld, über sozialrechtliche Angelegenheiten oder zu Leistungen der Hospiz- und Palliativversorgung.
• Pflegekurse für Angehörige: Als pflegender Angehöriger können Sie kostenlos an Pflegekursen teilnehmen, die von der Pflegekasse initiiert werden. Hier können Sie sich die Grundlagen der Pflege erarbeiten und erhalten wertvolle Hinweise für den Pflegealltag.
• Pflegestützpunkt: Sie können sich kostenfrei an einen Pflegestützpunkt in Ihrer Nähe wenden, um Unterstützung bei der Organisation des Pflegealltags zu bekommen. Außerdem erhalten Sie hier unter anderem wichtige Informationen zum Thema barrierefreies Wohnen.
• Ambulanter Pflegedienst: Sie haben einen ambulanten Pflegedienst mit der Versorgung Ihres Kindes betraut? Die Mitarbeiter sind professionell ausgebildet und haben viel Erfahrung darin, den Pflegealltag routiniert zu bewältigen. Vielleicht können Sie sich auch für Ihre Pflegeroutine etwas „abgucken“.

Für Kinder und Angehörige sieht das Leben durch die Kinderdemenz zunehmend anders aus. Unsere Tipps helfen Ihnen dabei, die Herausforderungen im pflegerischen Alltag zu managen.

Informieren Sie sich über die Kinderdemenz

Während Sie über die Demenz, die im Erwachsenenalter auftritt, viel lesen können, ist die Kinderdemenz aufgrund ihrer Seltenheit eher weniger Thema. Es macht aber auch hier Sinn, sich mit der Erkrankung zu beschäftigen. Vielen Betroffenen hilft es, sich mental auf das vorzubereiten, was kommt, das gilt insbesondere für pflegerische Tätigkeiten. Wichtige Empfehlungen und spezielle Informationen zu Ihrem „Fall“ erhalten Sie in spezialisierten Sprechstunden wie einer NCL-Sprechstunde, die häufig Universitätskliniken anbieten. Außerdem kann Ihnen ein Kompetenzzentrum weiterhelfen. Achtung: Informieren Sie sich bestenfalls gezielt über die Kinderdemenz-Form, die bei Ihrem Kind vorliegt. Schließlich kann der Verlauf der Erkrankungen durchaus unterschiedlich sein.

Organisieren Sie frühzeitig den Pflegealltag

Die Pflege bei Kinderdemenz braucht vor allem eines: verlässliche Pflegepersonen. Perspektivisch benötigen Sie vielleicht Unterstützung von außen. Am besten informieren Sie sich frühzeitig, welche Unterstützungsangebote es gibt. Ein ambulanter Pflegedienst oder eine Tages- oder Nachtpflege kann womöglich eine Option sein. Hier gibt es Dienstleistungen, die sich speziell an Kinder richten. Ein Pflegetagebuch kann Ihnen dabei helfen, den Überblick über anfallende Pflegeaufgaben zu behalten – mit Ihren Aufzeichnungen können Sie auch abschätzen, ob und bei welchen Tätigkeiten Sie Hilfe benötigen.

Verschaffen Sie sich Auszeiten

Insbesondere die Pflege bei einer fortgeschrittenen Kinderdemenz ist zeitintensiv und anstrengend – das dürfen pflegende Angehörige trotz aller Liebe zum Kind auch so empfinden. Damit Sie die nötige Kraft für die Pflegesituation finden, ist eine regelmäßige Auszeit wichtig. Das kann bedeuten, dass Sie mit einer Freundin einen Kaffee trinken gehen oder einen Spaziergang durch den Wald unternehmen. Informieren Sie sich, ob Familienangehörige in regelmäßigen Abständen eine Betreuung übernehmen können. Die Pflegekasse steht Ihnen außerdem mit der Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege zur Seite.

Ermöglichen Sie Ihrem Kind soziale Kontakte

Menschen mit einer Kinderdemenz sind natürlich nicht nur Patienten, sondern auch immer noch Kinder. Sie benötigen Anschluss und soziale Kontakte – auch die Unterstützung in diesem Bereich gehört zu einer häuslichen Pflege dazu. Vereinbaren Sie „Spieltermine“ unter Berücksichtigung der gegebenen Möglichkeiten. Vielleicht ist es eine Option, Kinder in Ihren Garten einzuladen, um im Bedarfsfall direkt vor Ort zu sein. Lässt es der Gesundheitszustand zu, können Kinder mit einer Demenz zur Schule gehen und auch dort soziale Kontakte aufrechterhalten.

Kinderdemenz: was kann ich tun, wenn mein Kind sich plötzlich anders verhält?

Eltern von betroffenen Kindern berichten öfter davon, dass sich Ihr Kind durch die Erkrankung plötzlich anders verhält: Es ist launisch, aggressiv, ängstlich oder zieht sich zurück. Die Symptome können Ausdruck der Erkrankung selbst oder der damit einhergehenden Folgen sein. Die kleinen Patienten stellen anfangs oft fest, dass sie Dinge nicht so schnell erlernen wie ihre Mitschüler oder sogar wieder verlernen. Bei ihnen kann sich der Gedanke einschleichen, dass sie nicht mehr mithalten können. Die Rückschritte, die sich beispielsweise beim Sprechen oder der Bewegung zeigen, können Kinder verängstigen, sie depressiv oder aggressiv machen. Sie können nicht mehr wie gewohnt an der Gesellschaft teilhaben – das ist für sie eine große psychische Herausforderung. Wichtig ist jetzt, dass Sie auf mögliche Aggressionen nicht mit Gegenwehr reagieren, sondern mit beruhigender Stimme sprechen. Anstatt auf mögliche Defizite einzugehen, lenken Sie das Gespräch auf Fähigkeiten, die Ihr Kind besitzt. Halten die Verhaltensänderungen an und belasten womöglich den Pflegealltag, kann eine psychologische oder psychiatrische Betreuung sinnvoll sein. Ihr Kinderarzt kann Ihnen eine Überweisung ausstellen.

Es gibt unterschiedliche Hilfsmittel, die bei Ihrem Kind die Selbstständigkeit fördern und den Pflegealltag erleichtern können. Welche sich davon für Ihren Nachwuchs anbieten, hängt von den verbliebenen Fähigkeiten ab. Hier ist es wichtig, regelmäßig eine Art Bestandsaufnahme zu machen und sich die Frage zu stellen: Welche Hilfsmittel können den Pflegealltag bei Kinderdemenz noch erleichtern?

• Kommunikationshilfen: Da betroffene Kinder mit der Zeit einen Sprachverlust erleiden, ist die gewohnte Kommunikation erschwert. Bildkarten und Symbolkarten können dann den Austausch vereinfachen. Werfen Sie hierfür unbedingt einen Blick in das GKV-Hilfsmittelverzeichnis, genauer gesagt auf die Kommunikationshilfen.
• Mobilitätshilfen: Nehmen die Bewegungseinschränkungen zu, sind Gehhilfen wertvolle Hilfsmittel. Dazu gehören Rollatoren oder Rollstühle. Der behandelnde Arzt kann Sie dazu beraten, welches Hilfsmittel sich am besten anbietet.
• Inkontinenzhilfen: Inkontinenzhilfen sind Hilfsmittel und fallen in den Aufgabenbereich der Krankenkasse.[1] Hilfsmittel wie Windeln, Vorlagen oder Inkontinenzhosen unterstützen Sie im Alltag, wenn Ihr Kind keine Kontrolle mehr über die Ausscheidungen hat.
• Hilfsmittel zur Erleichterung der Pflege: Es gibt unterschiedliche Hilfsmittel, die die häusliche Pflege vereinfachen. Dazu zählen Pflegebetten, Pflegebettenzubehör und spezielle Pflegebetttische.

Kinderdemenz und Pflegehilfsmittel zum Verbrauch

Auch wenn es Ihnen zunächst ungewöhnlich vorkommt, bei der Pflege Ihres Kindes Pflegehilfsmittel zum Verbrauch wie Handschuhe oder Flächendesinfektionsmittel anzuwenden, kann das sinnvoll sein. Mit der Anwendung sorgen Sie für ein hygienisches Pflegeumfeld und tragen dazu bei, das Infektionsrisiko zu reduzieren. Besitzt Ihr Kind einen Pflegegrad, stehen Ihnen monatlich 40 Euro für die Anschaffung von Pflegehilfsmitteln zum Verbrauch zu. Wir nehmen Ihnen den Organisationsaufwand gerne ab. Entscheiden Sie sich für eine Sanubi-Pflegebox, übernehmen wir die Formalitäten mit Ihrer Pflegekasse und senden Ihnen die gewünschten Produkte kostenfrei nach Hause.

Nicht nur erwachsene Personen, auch Kinder können einen Pflegegrad erhalten. Auch für sie steht ein Pflegegrad von 1-5 zur Verfügung, wenn Gutachter eine eingeschränkte Selbstständigkeit nachweisen. Das ist bei einer Kinderdemenz aber in der Regel immer der Fall. Einen Pflegegrad beantragen sollten Sie immer dann, wenn Sie feststellen, dass Ihr Kind einen altersuntypischen Pflegebedarf besitzt. Mit dem Pflegegrad können Sie für Ihren Nachwuchs dann viele verschiedene Pflegekassenleistungen beanspruchen, um den Pflegealltag zu entlasten. Bei der Kinderdemenz liegt häufig sehr rasch eine ausgeprägte Pflegebedürftigkeit vor – so können Kinder auch einen Pflegegrad überspringen und direkt Pflegegrad 3, Pflegegrad 4 oder Pflegegrad 5 erhalten.

Was steht Menschen für die Pflege bei Kinderdemenz zu?

„Nichts ist mehr so, wie es einmal war“ – diesen Ausspruch bekräftigen viele Familien, die sich um ein Kind kümmern, das an Kinderdemenz erkrankt ist. Trotz der Erkrankung gibt es jedoch schöne Momente im gemeinsamen Leben. Um sich an diesen mehr erfreuen zu können, ist Entlastung gefragt.

Bei dem Vorliegen eines Pflegegrads kommt Folgendes infrage:

• Pflegegeld (ab Pflegegrad 2)
• Pflegesachleistungen (ab Pflegegrad 2)
• Verhinderungspflege ab (Pflegegrad 2)
• Kurzzeitpflege ab (Pflegegrad 2)
• Entlastungsbetrag ab (Pflegegrad 1)
• Pflegehilfsmittel zum Verbrauch (ab Pflegegrad 1)