Pflege bei Lungenfibrose: Tipps für den Pflegealltag

Eine Lungenfibrose verschlechtert nachhaltig die Lungenfunktion. Deshalb leiden Betroffene an Beschwerden wie Luftnot oder Reizhusten. Die Symptome beeinträchtigen das Leben stark – im fortgeschrittenen Stadium gelingt die Bewältigung des Alltags nur noch mit pflegerischer Hilfe. Hierbei ist es wichtig, die grundlegenden Bedürfnisse der Patienten zu erfüllen, aber auch psychische Problemlagen rechtzeitig zu erkennen.

Wir verraten Ihnen, wie Sie die häusliche Pflege bei Lungenfibrose gestalten können und worauf Sie besonders achten sollten.

Bei der Lungenfibrose handelt es sich um einen Oberbegriff für eine Vielzahl unterschiedlicher Krankheitsbilder. Typisch ist, dass es bei ihnen zu einem Umbau des Lungenbindegewebes kommt – um die Blutgefäße herum und zwischen den Lungenbläschen entsteht überflüssiges Bindegewebe. Die neuen Gebilde führen zu einer Einschränkung des Gasaustausches und beeinträchtigen den Lungenkreislauf. Im fortgeschrittenen Stadium existiert so viel Bindegewebe, dass sich die Lunge umstrukturiert und letztendlich vernarbt. Verantwortlich für die Entwicklung ist oft eine chronische Entzündung.[1]^,[2]

Wie macht sich eine Lungenfibrose im Pflegealltag bemerkbar?

Eine Lungenfibrose verursacht nicht unmittelbar Beschwerden. Erst wenn das Bindegewebe in der Lunge zunimmt, kommt es zu den ersten Symptomen – das ist in der Regel nach etwa zwei Jahren der Fall. Insbesondere die Atemnot bei körperlicher Anstrengung ist ein deutliches Anzeichen. Außerdem hustet Ihr Angehöriger, produziert dabei aber keinen Auswurf. Später kommt es zu einer Atemnot im Ruhezustand. Durch die beeinträchtigte Lungenfunktion fehlt es dem Körper an Sauerstoff, was sich an bläulich gefärbten Lippen und Fingern bemerkbar macht. Typisch sind ebenfalls die Trommelschlegelfinger und die Uhrglasnägel. Auch Wasseransammlungen in Knöcheln und am Bauch können auftreten. Im Pflegealltag können Betroffene über Muskel- und Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit und Appetitlosigkeit klagen. Was außerdem auffällt, ist, dass die Atemwege Ihres Angehörigen sehr anfällig für Infektionen sind – Erkältungen können dadurch deutlich öfter in Erscheinung treten.²

Früher oder später sind Patienten mit einer Lungenfibrose auf eine Pflege angewiesen. Der Pflegebedarf ergibt sich vor allem deshalb, weil Betroffene zunehmend weniger belastbar sind. Das zeigt sich zum Beispiel bei der Mobilisation oder Haushaltsführung. Am besten suchen Sie direkt im Anschluss an die Diagnose das Gespräch mit Ihrem Familienangehörigen. Erkundigen Sie sich, ob der Wunsch nach einer häuslichen Pflege besteht und besprechen Sie, welche Optionen es hierfür gibt.

Nehmen die Beschwerden zu, ist es sinnvoll, eine regelmäßige Unterstützung im Alltag anzubieten. Sie können beispielsweise mit Ihrem Familienmitglied zusammen einkaufen gehen oder Reinigungsarbeiten im Haushalt übernehmen. Beobachten Sie, wie selbstständig Ihr Angehöriger erscheint. Fällt Ihnen beispielsweise auf, dass er kaum noch für sich selbst kocht, keine Termine beim Arzt mehr wahrnimmt oder sich die Wäsche im Keller stapelt, kann das ein Anzeichen für eine Überforderung sein. Das Führen eines Pflegetagebuches kann Ihnen helfen, den Überblick über notwendige Unterstützungsleistungen zu behalten. Den Notizen können Sie auch entnehmen, ob der Pflegebedarf zugenommen hat.

Wie kann eine Pflege bei Lungenfibrose aussehen?

Kaum ein Pflegefall gleicht dem anderen – das trifft auch auf Personen mit einer Lungenfibrose zu. Das liegt daran, dass nicht nur das Stadium, in dem sich Patienten befinden, eine Rolle spielt, sondern auch weitere Erkrankungen. Eine Lungenfibrose kann nämlich eine Vielzahl an Krankheiten auslösen. Dazu zählen unter anderem eine Rechtsherzschwäche, COPD, Kehlkopfkrebs und eine Wabenlunge.[1] Wichtig ist deshalb, dass Sie Ihrem Angehörigen die Pflege zukommen lassen, die er benötigt. Im Pflegealltag nimmt die Grundpflege einen großen Anteil ein. Diese konzentriert sich auf die Mobilisierung, Ernährung und Körperpflege. Sie ist vor allem im fortgeschrittenen Stadium unabdingbar, da Ihr Angehöriger hier kaum noch belastbar ist.

Womöglich sind Sie auch bei der Alltagsplanung und bei der Pflege sozialer Kontakte gefragt. Viele Pflegende stellen bei Betroffenen auch die Medikamenteneinnahme und die Vereinbarung sowie Einhaltung von Arztterminen sicher. Ein regelmäßiger Austausch mit dem behandelnden Arzt und eventuell in die Pflege eingebundener Pflegefachkräfte können Ihnen mehr über notwendige Pflegemaßnahmen verraten. Auch wenn Ihnen niemand voraussagen kann, welche Pflegetätigkeiten in einem Jahr oder in drei Jahren anfallen, nimmt der Pflegebedarf mit der Zeit in der Regel deutlich zu.

Tabelle 1: Mögliche Pflegetätigkeiten bei Lungenfibrose. Quelle: Eigene Darstellung

Können Menschen mit einer Lungenfibrose zu Hause gepflegt werden?

Wenn Ihr Angehöriger unter einer Lungenfibrose leidet, kann er dennoch im häuslichen Umfeld verbleiben. In einem fortgeschrittenen oder späteren Stadium der Lungenfibrose ergibt sich ein Pflegebedarf. Das bedeutet, dass die Pflege zu Hause sinnvoll geplant werden muss. Sie selbst können als pflegender Angehöriger die Versorgung übernehmen. Bei ausgeprägten Beschwerden ist es meist sinnvoll, einen ambulanten Pflegedienst oder die Tages- sowie Nachtpflege hinzuzuziehen. Diese Angebote stellen eine lückenlose Pflege sicher und entlasten Sie als ehrenamtliche Pflegeperson. Auch eine 24 Stunden Pflege & Betreuung kann die häusliche Pflege deutlich vereinfachen.

Abbildung 1: Notruf verständigen bei Lungenfibrose. Quelle: Eigene Darstellung in Anlehnung an Idiopathische Lungenfibrose | Gesundheitsportal

Wenn Ihrem Angehörigen sprichwörtlich die Luft wegbleibt, tendiert er mit großer Wahrscheinlichkeit dazu, sich zu schonen. Dieses nachvollziehbare Verhalten hat jedoch negative Effekte: Ihr Familienmitglied ist künftig noch weniger belastbar und die Muskeln verkümmern. Deshalb ist es wichtig, Bewegung in den Pflegealltag zu bringen. Dazu können Ausdauertraining und Muskeltraining beitragen. Besprechen Sie aber vorab unbedingt mit dem Arzt, welches Pensum Ihrem Angehörigen zugemutet werden kann. Spaziergänge an der frischen Luft sind übrigens für die meisten Patienten empfehlenswert. Außerdem können Sie gemeinsam einige Übungen im häuslichen Umfeld durchführen – wir haben Ihnen einige davon zusammengetragen.

Erste Übung zur Kräftigung der Knie- und Hüftstreckmuskulatur

Diese Übung können Sie mit Ihrem Angehörigen an der ersten Treppenstufe von unten gesehen oder besser noch mit einem niedrigen Tritt durchführen.

• Bitten Sie Ihren Angehörigen, ruhig über die Nase drei tiefe Atemzüge zu nehmen.
• Nun positioniert Ihr Familienmitglied einen Fuß auf die Stufe und hält das gebeugte Knie etwa 3 Sekunden lang.
• Danach drückt Ihr Angehöriger sich vom Boden ab und steht mit einem Fuß auf der Stufe, das Knie sollte nun für 1 Sekunde lang gestreckt sein.
• Bitten Sie Ihren Angehörigen, wieder herunter zu steigen und die Übung zu wiederholen (3-5 Wiederholungen).[1]

Zweite Übung zur Kräftigung der Knie- und Hüftstreckmuskulatur

Für diese Übung benötigen Sie zwei Stühle mit Lehne. Positionieren Sie einen Stuhl direkt vor Ihren Angehörigen, damit dieser sich an der Lehne festhalten kann. Den anderen Stuhl stellen Sie direkt hinter Ihren Angehörigen, sodass er sich theoretisch darauf setzen könnte.

• Bitten Sie Ihren Angehörigen, auch hier drei tiefe Atemzüge vorzunehmen.
• Nun schiebt Ihr Angehöriger das Gesäß nach hinten und beugt die Knie, sodass er etwa 10-20 cm nach unten kommt – von außen macht es den Anschein, als wenn sich der Trainierende hinsetzt. Die Beugung sollte 2-3 Sekunden andauern.
• Anschließend streckt Ihr Angehöriger die Knie wieder für 1 Sekunde.
• Ihr Familienmitglied sollte die Übung dreimal wiederholen und dann wieder drei tiefe, aber ruhige, Atemzüge tun. Anschließend folgen noch zwei weitere Wiederholungen.⁴

Zehenstand zur Wadenkräftigung

Bei dieser Übung stellt sich Ihr Angehöriger mit dem Gesicht zur Wand, die Füße stehen hüftbreit auseinander. Die Handflächen positioniert Ihr Familienmitglied auf Schulterhöhe an der Wand.

• Bitten Sie Ihren Angehörigen, die Fersen für 2 Sekunden anzuheben.
• Nun erfolgt die Senkung der Fersen, ebenfalls über 2 Sekunden lang.
• Ihr Familienmitglied sollte 3-5 Wiederholungen machen.
• Nun steht eine Pause an, in der Ihr Angehöriger drei vertiefte Atemzüge ruhig über die Nase macht.
• Anschließend erfolgen zwei Wiederholungen der Übung und ein Nachatmen (wieder drei Atemzüge).⁴

Atemgymnastikübungen bei Lungenfibrose

Um ein Voranschreiten der Lungenfibrose auszubremsen, bieten sich Atemgymnastikübungen an. Diese können bei mobilen und bettlägerigen Patienten durchgeführt werden. Hier ist aber nicht nur die Lunge gefragt, auch das Herz und der Kreislauf sowie die Beweglichkeit profitieren von den kurzen Übungseinheiten.

1. Arme nach oben strecken

• Bitten Sie Ihren Angehörigen, die Arme beim Einatmen nach oben zu strecken.
• Die Position sollte für 3 Sekunden beibehalten werden.
• Beim Ausatmen senkt Ihr Angehöriger die Arme nun wieder ab.
• Nach einer Pause von 10 Sekunden startet die Wiederholung (insgesamt fünf Wiederholungen).[2]

2. Arme zur Seite strecken

• Bitten Sie Ihren Angehörigen, die Arme zur Seite zu strecken, wenn die nächste Einatmung erfolgt. Achtung: Die Handflächen sollten dabei nach unten zeigen.
• Die Position mit den seitlich ausgestreckten Armen behält Ihr Angehöriger nun 3 Sekunden bei.
• Bei der nächsten Ausatmung werden die Arme in die Ausgangsposition (seitlich neben dem Körper) zurückgesenkt.
• Startet der Atemrhythmus erneut, werden die Arme wieder angehoben (insgesamt fünf Wiederholungen).

Auch wenn die Pflegesituation bei einer vorliegenden Lungenfibrose sehr unterschiedlich ausfallen kann, profitieren die meisten Betroffenen von den gleichen Tipps. Diese beziehen sich auf Ernährung, Entspannung und eine gesunde Lebensführung. Als pflegender Angehöriger können Sie Ihr Familienmitglied dazu motivieren, die Tipps umzusetzen.

1. Ausreichend und gesund essen: Eine Lungenfibrose kann zu Appetitlosigkeit führen. Der Körper Ihres Angehörigen benötigt aber weiterhin Nährstoffe und Energie. Wenn Ihr Familienmitglied Probleme damit hat, große Mahlzeiten zu verzehren, bieten Sie ihm am besten 6-8 kleine Mahlzeiten täglich an – achten Sie auf eine hohe Kalorien- und Nährstoffdichte. Unterwegs packen Sie einige Snacks ein, zum Beispiel Nüsse oder belegte Vollkornbrötchen. In der Apotheke gibt es zudem eine hochkalorische Trinknahrung, die jedoch eher eine Ausnahme sein sollte – eine natürliche Ernährung stellt noch immer die beste Option dar.
2. Den Fokus auf Entspannung legen: Die meisten Menschen fühlen sich mit 7-8 Stunden Nachtruhe am wohlsten. Stellen Sie sicher, dass Ihr Angehöriger einen geregelten Alltag mit festen Schlafzeiten hat. Entspannungsübungen, insbesondere geführte Meditationen, können nicht nur einen wichtigen Ruheimpuls geben, sondern Ihren Angehörigen auch bei der psychischen Bewältigung der Krankheit helfen – mein Tipp: Probieren Sie einfach eine kostenlose App für das Smartphone aus.
3. Das Leben gesund führen: Eine gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung schaffen eine wichtige Basis für ein gesundes Leben. Bei Lungenfibrose ist es außerdem wichtig, Tabakrauch zu vermeiden – sowohl aktives als auch passives Rauchen reizt die Lunge.
4. Grippeschutzimpfungen wahrnehmen: Ihr Angehöriger ist aufgrund seiner Lungenfibrose anfälliger für Atemwegsinfekte. Motivieren Sie Ihr Familienmitglied deshalb, die jährliche Grippeschutzimpfung wahrzunehmen.

1. Eine positive Einstellung fördern: Angesichts der Beschwerden und der in vielen Fällen schlechten Prognose fällt es Betroffenen oft schwer, den Alltag mit positiven Gedanken zu bestücken. Sie als pflegender Angehöriger können jedoch maßgeblich dazu beitragen. Mit dem Anschluss an eine Selbsthilfegruppe erhält Ihr Familienmitglied die Möglichkeit, sich auszutauschen und sich etwas von der Seele zu reden. Auch zur Förderung einer positiven Grundstimmung sind Meditationen übrigens sinnvoll.

Im Pflegealltag werden Ihnen wahrscheinlich Schwermut, Ängste und Traurigkeit Ihres Angehörigen begegnen. Das ist nur verständlich, schließlich limitiert eine Lungenfibrose oft die Lebenszeit und die Beschwerden schränken die Selbstständigkeit deutlich ein. Daher ist es nicht verwunderlich, dass einige Patienten, beispielsweise aufgrund ihrer Prognose oder durch Symptome wie Atemnot, psychische Probleme haben. Angsterkrankungen oder Depressionen können damit einhergehen.

Jetzt ist es wichtig, kein Stillschweigen über die Auffälligkeiten zu bewahren, sondern Probleme anzusprechen. Mit viel Fingerspitzengefühl suchen Sie am besten umgehend das Gespräch. Bei ernst zu nehmenden psychischen Problemlagen oder bestehenden Erkrankungen reicht dies aber in der Regel nicht aus – Ihr Angehöriger benötigt womöglich eine Therapie. Motivieren Sie Ihr Familienmitglied deshalb zu einem Arztbesuch. Es gibt viele Behandlungen, die den Leidensdruck verringern können. Auch für Sie ist die Pflegesituation bestimmt nicht einfach. Deshalb gilt auch für Sie: Suchen Sie sich Unterstützung im Alltag und planen Sie bei psychischen Problemen ebenfalls einen Arztbesuch ein.

Am Ende des Lebens: Die Bedeutung einer Palliativ- und Hospizversorgung

Ist die Lungenfibrose weit fortgeschritten, kommen Sie mit dem Thema Sterbebegleitung in Berührung. Das Wichtigste ist nun, das Wohlbefinden des Patienten zu stärken und die verbleibende Lebenszeit wunschgemäß auszurichten. Viele Betroffene werfen zum Ende ihres Lebens gerne einen Blick in die Vergangenheit – sie lassen ihr Leben gewissermaßen Revue passieren. Sie können Ihren Angehörigen dabei unterstützen, indem sie gemeinsam Fotoalben ansehen und die schönsten Momente noch einmal erleben.

Im Endstadium der Lungenfibrose ist eine Palliativpflege sinnvoll. Sie kann im häuslichen Umfeld oder in einer stationären Einrichtung erfolgen. Bei der häuslichen Pflege erhalten Sie Unterstützung durch einen ambulanten Hospizdienst, ein Palliative-Care-Team oder einen ambulanten Pflegedienst. Für die Kostenübernahme ist die Krankenkasse zuständig – hier können Sie sich auch über die Versorgungsform informieren. Alternativ können Sie Ihren Angehörigen in einem Hospiz unterbringen, hier ist jedoch die Wartezeit erfahrungsgemäß lang.

Die Pflegekasse steht pflegebedürftigen Menschen mit einer Lungenfibrose und pflegenden Angehörigen unterstützend zur Seite. Allerdings nur, wenn Ihr Angehöriger über einen Pflegegrad verfügt. Die Wahrscheinlichkeit, einen Pflegegrad zu erhalten, ist bei einer fortgeschrittenen Lungenfibrose sehr hoch. Neben einer Einschränkung der Selbstständigkeit muss Ihr Angehöriger aber auch mindestens über sechs Monate pflegebedürftig sein und in die Pflegekasse eingezahlt haben. Die Basis für eine Zuteilung des Pflegegrades ist die Pflegebegutachtung. Hier stellt ein Gutachter fest, zu welchen Einschränkungen die Erkrankung bei Ihrem Familienmitglied führt. Folgende Tabelle zeigt Ihnen, welche Einschränkungen für einen Pflegegrad bestehen müssen.

Prüfen Sie in regelmäßigen Abständen, ob der Pflegebedarf zugenommen hat. In dem Fall raten wir Ihnen, einen Höherstufungsantrag bei der Pflegekasse zu stellen.

Der Alltag mit einer Lungenfibrose kann sehr beschwerlich sein. Daraus folgt, dass Betroffene oft auf die Hilfe anderer zählen müssen. Die Pflegekasse sieht daher viele Unterstützungsleistungen vor. Durch Inanspruchnahme erhalten Patienten nicht nur eine maßgeschneiderte Pflege, pflegende Angehörige werden auch entlastet und können die Pflegetätigkeiten besser mit dem Beruf verknüpfen. Besitzt Ihr Angehöriger einen Pflegegrad, kann er die vorgesehenen Leistungen abrufen.

Dazu zählen beispielsweise:

• Pflegegeld (ab Pflegegrad 2)
• Pflegesachleistungen (ab Pflegegrad 2)
• Verhinderungspflege ab (Pflegegrad 2)
• Kurzzeitpflege ab (Pflegegrad 2)
• Entlastungsbetrag ab (Pflegegrad 1)

Auch wohnumfeldverbessernde Maßnahmen, die von der Pflegekasse mit bis zu 4.180 Euro (Neuer Stand 2025) pro Einzelmaßnahme bezuschusst werden, sind hilfreich. Vor allem deswegen, weil ein Rollator bei einer Lungenfibrose ein wichtiges Hilfsmittel ist. Mit einem barrierefreien Bad oder barrierefreien Türen kann die Gehhilfe im häuslichen Umfeld besser genutzt werden.

Schwerbehindertenausweis bei Lungenfibrose?

Lungenkrankheiten können den Alltag so weit einschränken, dass ein Schwerbehindertenausweis möglich ist. Das zuständige Versorgungsamt berät Antragsteller über das anstehende Gutachten, den weiteren Prozess und die Vorteile. Ihr Angehöriger profitiert mit einem Schwerbehindertenausweis beispielsweise von einem besonderen Kündigungsschutz, einem steuerlichen Pauschbetrag und Vergünstigungen bei der Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel.