Pflegegrad bei FOP: Anspruch, Leistungen und Antrag

In Deutschland leben etwa 30 Menschen mit einer Erkrankung, die das Leben bedeutend einschränkt: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kurz FOP.[1] Die seltene, nicht heilbare Erkrankung führt zu starken Bewegungseinschränkungen. Aus diesem Grund ist es bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva grundsätzlich sinnvoll, einen Pflegegrad zu beantragen.

Wir erklären Ihnen, welche Voraussetzungen Ihr Angehöriger dafür mitbringen muss und wie die Beantragung reibungslos gelingt.

1: 2.000.000 – so hoch ist in etwa das Risiko, die genetische Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva zu entwickeln. Da es sich um eine extrem seltene Erkrankung handelt, ist es gut möglich, dass Sie von FOP zuvor noch nie gehört haben. Bei Betroffenen führt die Krankheit zu einer Verknöcherung der Muskeln sowie des Stütz- und Bindegewebes – somit bilden sich an Stellen Knochen, wo sie nicht hingehören. Dadurch ergeben sich ausgeprägte Symptome, insbesondere eine eingeschränkte Mobilität. Bei Ihrem Angehörigen kann es bei der Erkrankung zu spontanen Schüben kommen, die neue Verknöcherungen auslösen. Auch Gewebeverletzungen provozieren die Umwandlungsprozesse. Krankheitsursache ist eine Genmutation, die zu einem Defekt im Bauplan für den ACVR1-Rezeptor führt.^{1,[1],[2],[3]}

Sind Menschen mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva pflegebedürftig?

Hat Ihr Angehöriger die Diagnose Fibrodysplasia Ossificans Progressiva erhalten, ist er nicht automatisch sofort pflegebedürftig. Allerdings führt die zunehmende Verknöcherung im Krankheitsverlauf zu einer starken Bewegungseinschränkung. Die fehlende Mobilität macht selbst einfache Aufgaben im Alltag zu einer Herausforderung. Die überwiegende Anzahl der FOP-Patienten ist gegen Ende ihres zweiten Lebensjahrzehnts auf einen Rollstuhl angewiesen. Komplikationen können sich durch die beeinträchtigte Beweglichkeit des Brustkorbs (Thorax) ergeben. Kurzum: Ihr Angehöriger ist mit der Erkrankung FOP früher oder später auf Unterstützung von außen angewiesen, also pflegebedürftig.²

Es kommt durchaus vor, dass die Erkrankung zunächst unentdeckt bleibt oder Betroffene eine falsche Diagnose erhalten. Zwar gibt es auch atypische Verläufe, bei denen die typischen Krankheitsmerkmale fehlen, FOP fällt aber meist schon in der Kindheit auf. Patienten haben beispielsweise verkrümmte und verkürzte Großzehen, und das bereits ab der Geburt.² Auch wenn die Erkrankung nicht zwangsweise isoliert in Erscheinung tritt, ist sie doch meist als erstes da. Zudem ist es möglich, dass Ihr Angehöriger einen zusätzlichen Pflegebedarf durch einen Schlaganfall oder eine andere Erkrankung aufweist. FOP beeinflusst den Pflegebedarf in jedem Fall stark, Betroffene sind ab einem gewissen Punkt auf tatkräftige Unterstützung pflegender Angehöriger angewiesen.

Folgendes kann den Pflegebedarf in der häuslichen Pflege beeinflussen:

• eingeschränkte Mobilität durch Schwellungen und zunehmende Verknöcherungen.
• Komplikationen, beispielsweise ausgelöst durch eine Thorax-Unbeweglichkeit.

An jede Krankenkasse ist eine Pflegekasse angesiedelt. Pflegekassen sind Träger der sozialen Pflegeversicherung und verteilen verschiedene Leistungen an anspruchsberechtigte Personen.[1] Damit Ihr Angehöriger von den Leistungen wie Pflegegeld profitieren kann, braucht er jedoch einen Pflegegrad, der Auskunft über den derzeit bestehenden Pflegebedarf gibt. Allerdings erhält nicht jeder Erkrankte einen Pflegegrad, sondern nur dann, wenn gewisse Voraussetzungen erfüllt sind.

Pflegegrad bei FOP: Voraussetzungen

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva führt zu massiven Einschränkungen im Alltag. Trotzdem erhält Ihr Familienmitglied nicht automatisch einen Pflegegrad von der Pflegekasse zugewiesen. Diesen gibt es nur auf Antrag. Der daran anschließende Prozess schafft den Mitarbeitern der Pflegekasse eine Entscheidungsgrundlage.

Folgende Voraussetzungen muss Ihr Angehöriger für einen Pflegegrad erfüllen:

• Ihr Angehöriger hat mindestens zwei Jahre in die Pflegeversicherung eingezahlt (über zehn Jahre hinweg) oder war über die Familienversicherung abgesichert.[2]
• Die Selbstständigkeit Ihres Familienmitglieds ist nachvollziehbar eingeschränkt, wodurch die Alltagsführung schwerfällt.
• Der Pflegebedarf erstreckt sich über sechs Monate hinweg oder länger – das ist bei FOP in der Regel immer der Fall.

Ob Ihr Angehöriger die Voraussetzungen für einen Pflegegrad erfüllt oder nicht, überprüft die Pflegekasse gemeinsam mit einem wichtigen Partner, dem Medizinischen Dienst. Sie müssen also selbst keine Nachforschungen betreiben.

Kann man mit FOP eine Pflegestufe (Pflegegrad) beantragen?

Menschen mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva können und sollten auf jeden Fall einen Pflegegrad beantragen, zumindest dann, wenn sie die Auswirkungen der Erkrankung im Alltag spüren. Hier empfiehlt es sich, zeitnah tätig zu werden, denn so erhält Ihr Angehöriger die für ihn passenden Leistungen umgehend. Das entlastet nicht nur Ihr Familienmitglied, sondern auch Sie als freiwillige Pflegeperson. Nehmen Sie den Antrag mit Ihrem Angehörigen am besten dann in Angriff, wenn die alleinige Alltagsführung nicht mehr möglich ist.

Welcher Pflegegrad bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva?

Wer auf anhaltende Hilfe von außen angewiesen ist, kann von der Pflegekasse einen von insgesamt fünf Pflegegraden zugeteilt bekommen. Hier kommt es auf die bestehende Einschränkung der Selbstständigkeit an. Pflegegrad 1 ist beispielsweise für Menschen vorgesehen, die lediglich eine geringe Beeinträchtigung der Selbstständigkeit aufweisen. Pflegegrad 5 bietet sich für FOP-Patienten an, die rund um die Uhr eine Unterstützung benötigen. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva kann dazu führen, dass Betroffene alle Pflegegrade durchlaufen und sogar einige überspringen, wenn die Einschränkungen plötzlich sehr stark zunehmen. Den passenden Pflegegrad wählt die Pflegekasse individuell aus – es gibt also keinen gesonderten Pflegegrad bei FOP. Das ist durchaus sinnvoll, denn die Erkrankung führt bei FOP-Patienten, je nach Krankheitsfortschritt, zu unterschiedlichen Beschwerden. Was bei der Auswahl des richtigen Pflegegrads zählt, ist der Hilfsbedarf – diesen haben der Medizinische Dienst und die Pflegekasse bei der Zuteilung im Blick.

Folgende Tabelle gibt Ihnen einen Überblick, welcher Pflegegrad in Verbindung mit der Schwere der Beeinträchtigung möglich ist.

Sie haben gemeinsam mit Ihrem Angehörigen den Entschluss gefasst, einen Pflegegrad zu beantragen, um Leistungen im Alltag zu erhalten? Dann ist die Pflegekasse der richtige Ansprechpartner – hier bekommt Ihr Familienmitglied von der Antragstellung über die Ermittlung bis hin zur Zuteilung des Pflegegrads Unterstützung.

Wann sollte ich einen Pflegegrad bei FOP beantragen?

Die durchschnittliche Lebenserwartung bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva beträgt 40 Jahre. Das bedeutet im Umkehrschluss, dass Ihr Angehöriger wahrscheinlich schon in jungen Jahren einen Pflegebedarf besitzt. Als gesetzlicher Vertreter Ihres Kindes sollten Sie oder Ihr erwachsenes Familienmitglied auch dann nicht zögern, einen Pflegegrad zu beantragen. Entscheidend ist hier die Hilfsbedürftigkeit, der Grund spielt eine untergeordnete Rolle. Grundsätzlich kann Ihr Familienmitglied einen Pflegegrad immer dann beantragen, wenn die Alltagsführung aufgrund körperlicher, kognitiver oder psychischer Problemstellungen nicht mehr klappt. Bei FOP können neben den körperlichen auch psychische Beeinträchtigungen mit in die Bewertung einfließen. Nur Mut, die Pflegekasse nimmt den Leidensdruck sehr ernst und prüft eingehend, ob es sich um eine anspruchsberechtigte Person handelt. Übrigens ist die Antragstellung, die Bearbeitung und Ausstellung eines Pflegegrads kostenlos für Ihren Angehörigen.

Was sind Anzeichen für eine Pflegebedürftigkeit bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva?

Dadurch, dass Ihr Angehöriger erkrankt ist, nehmen Sie ihm womöglich vieles im Alltag ab. Vielleicht haben Sie die Pflegebedürftigkeit bisher nie hinterfragt. Mit Blick auf einen möglichen Pflegegrad ist es aber in jedem Fall empfehlenswert, zu überprüfen, ob eine eingeschränkte Selbstständigkeit vorliegt. Doch was deutet im Alltag eigentlich darauf hin? Grundsätzlich liegt dann eine Pflegebedürftigkeit vor, wenn die Selbstständigkeit in einem gewissen Umfang eingeschränkt ist. Die Beeinträchtigungen können alle Lebensbereiche oder einzelne davon betreffen.

Folgende Hinweise können Ihnen signalisieren, dass bei FOP eine Pflegebedürftigkeit vorliegt:

• Ihrem Angehörigen fällt die Alltagsführung aufgrund kognitiver, psychischer und körperlicher Einschränkungen schwer.
• Durch die zunehmenden Verknöcherungen ist die Mobilität eingeschränkt, das kann sich auf zahlreiche Lebensbereiche auswirken.
• Ihr Familienmitglied ist beispielsweise nicht in der Lage, die Körperpflege oder die Nahrungsaufnahme alleine sicherzustellen.
• Durch Bewegungseinschränkungen fällt unter anderem das Anziehen, das Treppensteigen oder die Wahrnehmung von Arztterminen schwer.
• Infolge der Erkrankung sind die alleinige Alltagsgestaltung und das Pflegen sozialer Kontakte nicht möglich.
• Die unheilbare Erkrankung führt bei Ihrem Familienmitglied zu psychischen Problemen, zum Beispiel Ängsten oder Depressionen.

Die Beantragung eines Pflegegrads bedeutet einen endlosen bürokratischen Prozess, so die Sorge vieler Angehöriger. Diese Sorge ist jedoch unbegründet, denn für die Beantragung benötigen Sie nur etwas Geduld und ein Dokument.

Höheren Pflegegrad bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva beantragen

Das System mit den Pflegegraden ist flexibel – das gibt Ihrem Angehörigen die Sicherheit, dass er bei einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes mehr Unterstützung von der Pflegekasse erhält. Da die Fibrodysplasia Ossificans Progressiva zu zunehmenden Einschränkungen, vor allem im Bereich Mobilität, führt, ist es durchaus sinnvoll, regelmäßig zu überprüfen, ob es Zeit für einen Antrag auf Höherstufung ist.

Kann ich einen Pflegegrad für meinen Angehörigen mit FOP beantragen?

Bereits in der Kindheit kann es zu schmerzhaften Schwellungen und Verknöcherungen kommen, die einen Pflegegrad begründen können.[1] In dem Fall stellen Sie stellvertretend für Ihr Kind den Antrag auf einen Pflegegrad. Außerdem können Sie auch für Ihr erwachsenes Familienmitglied tätig werden. Das ist dann sinnvoll, wenn körperliche, kognitive oder psychische Problemlagen die alleinige Antragstellung verhindern. Füllen Sie dabei das Formular für Ihren Angehörigen aus und legen Sie eine Vorsorgevollmacht bei. Die Vorsorgevollmacht ist wichtig, da sie der Pflegekasse signalisiert, dass Sie Entscheidungen für Ihren Angehörigen treffen dürfen. Für sich selbst können Sie übrigens keinen Pflegegrad beantragen, auch dann nicht, wenn Sie sich rund um die Uhr in der häuslichen Pflege engagieren. Allerdings kommen Ihnen verschiedene Pflegekassenleistungen wie der Entlastungsbetrag oder die Verhinderungspflege zugute.

Haben Sie sich schon einmal gefragt, wie es der Pflegekasse gelingt, herauszufinden, wer welche Leistungen benötigt? Der Schlüssel zur bedarfsgerechten Verteilung ist die Pflegebegutachtung. Sie liefert den Entscheidungsträgern einen Überblick über den Hilfsbedarf. Ausschlaggebend sind hier verschiedene Kriterien – bei pflegebedürftigen Kindern kann das Antragsverfahren übrigens abweichen. Bei Erwachsenen gelten jedoch, unabhängig vom Antragsgrund, immer die gleichen Begutachtungsregeln. Zur Pflegebegutachtung entsendet der Medizinische Dienst einen Gutachter zu Ihrem Angehörigen nach Hause. Bei der Pflegebegutachtung führen ein Beurteilungskatalog und ein Punktesystem zu einem Ergebnis. Der Gutachter verschafft sich einen umfangreichen Überblick, indem er die Selbstständigkeit Ihres Angehörigen in verschiedenen Lebensbereichen prüft. Bei FOP ist beispielsweise der Lebensbereich Mobilität sehr entscheidend, da es hier oft zu Einschränkungen kommt. Am Ende der Pflegebegutachtung steht eine Gesamtpunkteanzahl, die den Pflegegrad begründet.

Folgende Tabelle gibt Ihnen nähere Informationen zu den Modulen, die der Gutachter bei der Pflegebegutachtung in den Mittelpunkt stellt.

Pflegegrad bei FOP: wie viele Punkte für welchen Pflegegrad?

Damit es eine klare Trennung zwischen den Pflegegraden gibt, liegt jedem von ihnen eine Punkteanzahl zugrunde.

Pflegegrad 1: 12,5 bis unter 27,0 Punkte

Pflegegrad 2: 27 bis unter 47,5 Punkte

Pflegegrad 3: 47,5 bis unter 70 Punkte

Pflegegrad 4: 70 bis unter 90 Punkte

Pflegegrad 5: 90 bis 100 Punkte

Die Pflegekasse erleichtert Menschen mit einem Pflegegrad durch die Bereitstellung verschiedener Leistungen die Alltagsführung.

Was zahlt die Pflegekasse bei FOP?

Bei einem vorliegenden Pflegebedarf beschäftigt alle Beteiligten zunächst die Frage nach der Unterbringung. Prinzipiell ist es möglich bei einem intensiven Pflegebedarf auf ein Pflegeheim zu setzen. Da die Erkrankung allerdings meist bereits in Kindheitstagen zu einem Unterstützungsbedarf führt, ist anzunehmen, dass die häusliche Pflege auch im jungen Erwachsenenalter beibehalten wird. Egal, für was Sie sich als Familie entscheiden, die Pflegekasse stellt sowohl für die vollstationäre Pflege als auch für die häusliche Pflege Leistungen bereit. Während sie sich bei der vollstationären Pflege gezielt an den Pflegekosten in Abhängigkeit von dem Pflegegrad beteiligt, stehen bei der häuslichen Pflege vor allem das Pflegegeld und die Pflegesachleistungen im Vordergrund. Das Pflegegeld ermöglicht unter anderem die Beschäftigung einer Haushaltshilfe oder einer polnischen Pflegekraft. Viele Pflegebedürftige geben den Betrag auch als Aufwandsentschädigung an pflegende Angehörige weiter. Besonders hilfreich für Familien sind die Pflegesachleistungen, mit denen FOP-Patienten eine professionelle Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst erhalten.

Folgender Tabelle können Sie die Leistungen entnehmen:

Tabelle 3: Übersicht finanzielle Leistungen für Pflegebedürftige. Quelle: eigene Darstellung

Wie können Patienten mit FOP eine Haushaltshilfe finanzieren?

Durch die zunehmende Verknöcherung sind Patienten in ihrer Bewegung eingeschränkt. Insbesondere Tätigkeiten im Haushalt sind dann kräftezehrend oder ab einem gewissen Punkt unmöglich. Eine Haushaltshilfe ist eine wertvolle Unterstützung im Alltag. Sie kann Reinigungsarbeiten erledigen, einkaufen und das Essen vorbereiten. Die Pflegekasse zahlt zwar nicht direkt einen Zuschuss zur Beschäftigung einer Haushaltshilfe, allerdings können Pflegebedürftige den Entlastungsbetrag in Höhe von 125 Euro pro Monat oder das Pflegegeld dafür nutzen.

Entlastungsleistungen bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Wie die Bezeichnung bereits nahelegt, sollen Entlastungsleistungen entlasten. Das gilt aber nicht nur mit Blick auf die Finanzen, sondern auch bei der Organisation – Entlastungsleistungen können beispielsweise dazu beitragen, dass Sie Pflege und Beruf besser miteinander vereinbaren können.

Folgende Entlastungsleistungen stehen Pflegebedürftigen zur Auswahl:

• Tages- und Nachtpflege: Bei FOP ist Ihr Angehöriger womöglich rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen. Pflegende Angehörige können eine lückenlose Versorgung aber nicht immer sicherstellen. Eine mögliche Lösung ist dann die Tages- und Nachtpflege, die ab Pflegegrad 2 zur Verfügung steht. Ihr Angehöriger hält sich dabei vorübergehend (über mehrere Stunden) in einer Pflegeeinrichtung auf – so haben Sie ein wenig Freiraum für Ihre Angelegenheiten. Die Pflegekasse steuert dafür ein festes Budget bei.
• Kurzzeitpflege: Die pflegerische Versorgung in den eigenen vier Wänden ist nicht immer möglich. Vielleicht müssen Sie die Pflegeumgebung erst an die Bedürfnisse anpassen oder der Pflegebedarf ist kurzzeitig sehr hoch. Mit einem festen Budget der Pflegekasse ist die Finanzierung einer vorübergehenden Unterbringung in einer stationären Einrichtung möglich.
• Verhinderungspflege: Sie sind aufgrund einer Erkrankung oder eines Urlaubs verhindert? Dann möchten Sie Ihren Angehörigen natürlich weiterhin gut versorgt wissen. Möglich ist das mit der Verhinderungspflege. Mit dem Budget der Pflegekasse können Sie eine Ersatzpflegekraft erhalten.
• Betreuungs- und Entlastungsleistungen: Jedem Menschen mit einem Pflegegrad steht der Entlastungsbetrag in Höhe von 125 Euro pro Monat zu. Doch Achtung: Das Budget der Pflegekasse ist in dem Fall zweckgebunden. Das bedeutet, Sie können den Entlastungsbetrag nur für ausgewählte Betreuungsangebote und Entlastungsleistungen einplanen.

Entlastungsleistungen in der Übersicht

Tabelle 4: Übersicht Entlastungsleistungen. Quelle: eigene Darstellung

Pflegegrad bei FOP: Budget für Anpassungen im häuslichen Umfeld

Fällt es Ihrem Angehörigem schwer, sich zu mobilisieren? Die typischen Bewegungseinschränkungen, die FOP-Patienten begleiten, gestalten die Alltagsführung mühsam. Ein besonderes Augenmerk liegt bei Fibrodysplasia ossificans progressiva darauf, Stürze infolge der Beeinträchtigungen zu vermeiden. Dabei helfen eine Sturzprophylaxe und Anpassungen im Pflegeumfeld. Die Pflegekasse unterstützt Ihren Angehörigen mit einem Budget für die wohnumfeldverbessernden Maßnahmen. Bis zu 4000 Euro pro Einzelmaßnahme können Sie beispielsweise für einen Treppenlift oder ein barrierefreies Bad einplanen. Eine sinnvolle Anschaffung kann auch ein Hausnotrufsystem sein, das die Pflegekasse mit 25,50 Euro monatlich bezuschusst.