Pflege bei Multiple Sklerose (MS): Pflegealltag, Tipps und Unterstützung

Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Sie betrifft das Gehirn und das Rückenmark.[1] Bekannt als „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ verläuft die Erkrankung sehr unterschiedlich, führt aber in vielen Fällen zu einer Pflegebedürftigkeit. Multiple Sklerose nimmt gewissermaßen eine Sonderrolle unter den Erkrankungen ein, die einen Pflegegrad hervorrufen – zum einen aufgrund des vielfältigen Beschwerdebildes, aber auch aufgrund dessen, dass Patienten oft vergleichsweise jung erkranken.

Wir erklären Ihnen, welche Pflegetätigkeiten durch Multiple Sklerose notwendig sein können. Außerdem geben wir Ihnen Tipps für Hilfsmittel im Pflegealltag.

Multiple Sklerose, abgekürzt mit MS, ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem das schützende Gewebe um die Nervenzellen angreift und zerstört. Je nachdem, welche Nervenbahnen betroffen sind, können verschiedene Symptome auftreten. Bei manchen Menschen geht der Prozess schleichend voran, bei anderen verläuft er in Schüben – die Symptome können teilweise wieder verschwinden. Zu den häufigen Beschwerden bei Multiple Sklerose zählen Taubheitsgefühle der Haut, plötzliche Sehstörungen, Müdigkeit und Mattheit, Nervenschmerzen und Schmerzen im Auge – der Verlauf ist jedoch sehr individuell. Die Erkrankung ist nicht heilbar, mit Medikamenten kann sie jedoch verlangsamt und abgeschwächt werden.

Darum ist bei der Pflege von MS-Patienten Flexibilität gefragt

Noch immer hält sich das Vorurteil hartnäckig, dass Multiple Sklerose Menschen automatisch und zeitnah in den Rollstuhl zwingt. Das ist so jedoch nicht richtig. Nur in unter 5 % der Fälle löst die Erkrankung innerhalb weniger Jahre eine schwere Behinderung aus. Zwar ist das keine Garantie, aber Beobachtungen zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit für einen weiterhin vergleichsweise gutartigen Verlauf höher ist, wenn das Krankheitsbild nach fünf oder zehn Jahren stabil ist.

Zu Beginn der Erkrankung äußert sich mit etwa 90 % überwiegend der schubförmige Verlaufstyp, 30-40 % der Betroffenen geht nach etwa 10-15 Jahren in den sogenannten sekundär-chronisch progredienten Verlauf über. Bei diesem Verlaufstyp reduziert sich die Anzahl der Schübe, es kommt zu einer langsamen Verschlechterung des Beschwerdebildes. Etwa 20 Jahre nach Diagnosestellung ist diese Verlaufsform mit sogar 90 % vertreten. Etwa 10 % der Patienten zeigt eine fortwährende, langsame Verschlechterung des Gesundheitszustandes, ohne klare Anzeichnen von Schüben.

Dieser Überblick macht deutlich, dass der Pflegebedarf nicht vorhersehbar ist, was Ihnen als pflegender Angehöriger viel Flexibilität im Alltag abverlangt. Mit hoher Wahrscheinlichkeit müssen Sie Ihren Pflegeplan über die Jahre mehrmals umstellen. Daher unser Tipp: Führen Sie regelmäßig eine Neubewertung der Pflegesituation durch. Kommt Ihr Angehöriger mit den ihm zur Verfügung stehenden Hilfsmitteln noch gut zurecht? Hat der Pflegebedarf stark zugenommen? Holen Sie sich in diesem Fall zusätzliche Unterstützung durch Pflegekassenleistungen oder ehrenamtliche Helfer.

In welchen Fällen benötigen Betroffene eine pflegerische Versorgung?

Eine Multiple Sklerose verläuft sehr unterschiedlich. Daher gibt es keinen festen Zeitpunkt, zu dem Erkrankte einer Pflege bedürfen. Im besten Fall achten Sie jedoch auf Anzeichen, die auf einen Hilfsbedarf hinweisen.

Dazu zählen unter anderem:

• Ihr Angehöriger hat Probleme beim Ankleiden, zum Beispiel mit dem Schließen von Knöpfen oder dem Binden von Schnürsenkeln.
• Die Nahrungszubereitung wird durch eventuell bestehende Lähmungen erschwert bis unmöglich – Gleiches kann für die Nahrungsaufnahme gelten.
• Die Körperpflege gelingt beispielsweise durch Empfindungsstörungen nicht mehr selbstständig.
• Gleichgewichts- oder Koordinationsstörungen schränken eine eigenständige Mobilisation ein oder verhindern sie komplett.
• Die Organisation des Alltags und die Wahrnehmung von Arztterminen werden zum Problem.

Erhält ein Mensch die Diagnose Multiple Sklerose, beginnt in Bezug auf die Pflege eine Reise ins Unbekannte. Stück für Stück erarbeiten Sie sich gemeinsam mit Ihrem Angehörigen einen Pflegealltag, der sich stets an den vorliegenden Bedürfnissen orientiert. Ein Pflegetagebuch kann Ihnen dabei helfen, eine Routine zu entwickeln. Durch die möglichen Beschwerden und Folgen der Erkrankung wie Missempfindungen in den Extremitäten, Taubheitsgefühlen, Gangunsicherheiten, Koordinationsstörungen, Lähmungen und Erschöpfungszuständen ist ein breiter Ansatz gefragt.

Die sogenannte Grundpflege bezieht sich auf die Mobilisierung, Ernährung und Körperpflege. Sie ist vor allem dann nötig, wenn die Erkrankung die körperliche Leistungsfähigkeit einschränkt. Bei Erkrankten ist auch unbedingt ein Blick auf das psychische Wohlbefinden ratsam. Womöglich ist es erforderlich, dass Sie Ihrem Familienmitglied bei der Organisation des Alltags und bei der Pflege sozialer Kontakte helfen. Folgende Tabelle gibt Ihnen eine Übersicht, welche Aufgaben bei der häuslichen Pflege anfallen können.

Können Menschen mit Multiple Sklerose dauerhaft zu Hause gepflegt werden?

Menschen mit einer diagnostizierten Multiple Sklerose können kaum spürbare Einschränkungen bis hin zu schwersten Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit aufweisen. Grundsätzlich ist es möglich, auch Menschen mit Pflegegrad 5, also der höchsten Ausprägung der Pflegebedürftigkeit, zu Hause zu pflegen. Dafür ist jedoch ein eng geknüpftes Netz an Unterstützungsleistungen notwendig. Ob eine Pflege zu Hause bei Multiple Sklerose gelingt, hängt also in erster Linie davon ab, welcher Pflegebedarf besteht und ob Sie als pflegender Angehöriger die nötigen Ressourcen besitzen. In vielen Haushalten gelingt es, Betroffene lückenlos zu verpflegen.

Daneben gibt es andere Unterbringungsmöglichkeiten – ein Pflegeheim oder spezielle Wohngruppen bieten sich an, wenn eine häusliche Pflege nicht möglich ist. Egal, welche Versorgungsform für Sie infrage kommt, tauschen Sie sich unbedingt eng mit Ihrem Familienmitglied aus. Steht ein Wechsel in eine Einrichtung im Raum, kann das bei Betroffenen mit Bedenken oder gar Ängsten verknüpft sein, eingehende Gespräche und das nötige Fingerspitzengefühl helfen, Unsicherheiten aus dem Weg zu räumen.

An dieser Stelle informieren wir Sie über die entscheidendsten Pflegebereiche bei einer vorliegenden Multiple Sklerose. Außerdem geben wir Ihnen Tipps, die Ihren Pflegealltag bereichern.

Körperpflege bei Multiple Sklerose

Die Körperpflege unterstützt die Hygiene im Pflegeumfeld und trägt entscheidend zum Wohlbefinden bei. Hier kommt es darauf an, wie weit die Krankheit schon fortgeschritten ist und wie stark die damit verbundenen körperlichen Einschränkungen sind. In der Regel können Betroffene die Körperpflege aus körperlicher Sicht noch lange selbst leisten und pflegende Angehörige müssen oft nur unterstützen. Das Stichwort ist hier „aktivierende Pflege“. Dabei beteiligen Sie Ihr Familienmitglied möglichst aktiv am Pflegegeschehen. Helfen Sie Ihrem Angehörigen beispielsweise in die Dusche, das Waschen mittels Waschlappen übernimmt er jedoch selbst.

Ernährung bei Multiple Sklerose

Viele Menschen, die von MS betroffen sind, leiden unter Verstopfung. Diese Begleiterscheinung verstärkt sich oft während Schüben – die damit einhergehenden Schmerzen können nämlich einen Bewegungsmangel hervorrufen. Ballaststoffe schaffen dann Abhilfe. Eine ballaststoffreiche Kost ist aber nicht nur während akuter Phasen wichtig. Achten Sie darauf, Ihrem Angehörigen grundsätzlich ausreichend ballaststoffreiche Lebensmittel zur Verfügung zu stellen. Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung rät allgemein zu 30 g Ballaststoffen pro Tag. Zu den ballaststoffreichen Lebensmitteln zählen Vollkornbrot, Linsen, Brokkoli und Äpfel. Vermutlich können Bestandteile in Nahrungsmitteln entzündliche Prozesse im Körper, wie sie auch bei MS vorkommen, positiv beeinflussen. Einige Diätologen empfehlen deshalb, gute Öle und Lebensmittel mit Antioxidantien aufzunehmen, um Entzündungen entgegenzuwirken.

Zur Erklärung: Antioxidantien binden im Körper freie Radikale, die andernfalls Entzündungsherde begünstigen. Besonders reich an Antioxidantien ist sogenanntes „Ampel-Gemüse“, also Gemüse, dass rot, gelb oder grün ist. Dazu zählen zum Beispiel Spinat, Tomaten und Karotten.

Tabelle: Entzündungshemmende Ernährung bei Multiple Sklerose

Tabelle 1: Entzündungshemmende Ernährung bei Multiple Sklerose. Quelle: Eigene Darstellung in Anlehnung an Ernährung | Schweiz. MS-Gesellschaft (multiplesklerose.ch)

Bewegung bei Multiple Sklerose

Bewegung sollte bei Multiple Sklerose über die nötige Mobilisierung im Alltag, beispielsweise zur Bewältigung der Treppenstufen, hinausgehen. Wer sich regelmäßig bewegt, trainiert sein Herz-Kreislaufsystem und beugt somit weiteren Erkrankungen vor. Außerdem wirkt Bewegung dem Verlust von Muskelkraft entgegen, unterstützt die Beweglichkeit und das Wohlbefinden. Was im Alltag noch möglich ist, richtet sich nach dem Gesundheitszustand. Körperlich eingeschränkte Menschen können womöglich keinem Sport mehr nachgehen, einem täglichen Spaziergang mit oder ohne Gehhilfe steht aber oft nichts im Weg. Außerdem bieten sich verschiedene Kräftigungsübungen für das häusliche Umfeld an.

Betroffene erhalten oft zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr die Diagnose Multiple Sklerose. Das bedeutet, dass sie mit einer einschneidenden Erkrankung und einer entsprechenden Pflege in einem vergleichsweise jungen Alter konfrontiert sind. Das geht an den meisten Menschen nicht spurlos vorbei. Es können sich Zukunftsängste, Depressionen aber auch Persönlichkeitsveränderungen ergeben. Sie können maßgeblich zum psychischen Wohlbefinden beitragen, indem Sie Ihrem Angehörigen Gespräche anbieten und ein wohlwollendes Pflegeumfeld schaffen.

Nehmen Sie Ihrem Familienmitglied nicht alle Erledigungen im Alltag ab – Eigenverantwortung stärkt das Selbstbewusstsein und die Selbstwirksamkeit. Beobachten Sie bei Ihrem Angehörigen wiederholt Anzeichen tiefer Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit oder ausgeprägter Wut, kann das darauf hindeuten, dass ein Problem mit der Krankheitsbewältigung vorliegt. Motivieren Sie Ihren Angehörigen, einen Psychotherapeuten oder Psychologen aufzusuchen – der Hausarzt kann hier vermitteln.

Was tun, wenn der Pflegebedarf bei Multiple Sklerose schwankt?

Eine große Herausforderung in der Pflege bei MS ist die geringe Planbarkeit beim Verlauf der Krankheit. Ohne Vorwarnung können sehr schlechte Tage mit starken Schmerzen auftreten, andererseits können an einem anderen Tag auch wieder einige Symptome verschwinden. Sich darauf einzustellen, bedarf sowohl bei pflegenden Angehörigen als auch bei Betroffenen ein hohes Maß an mentaler Flexibilität und Belastbarkeit.

Unser Tipp: Nutzen Sie die guten Tage für spontane Unternehmungen und Ausflüge, wenn dies möglich ist. So sammeln Sie auch Kraft für die schwierigen Tage und fühlen sich weniger hilflos. Finden Sie außerdem heraus, was an den schlechten Tagen psychisch und physisch aufbaut. Das können zum Beispiel Wärmebehandlungen sein, wenn die Spastik bei MS sich verschlimmert oder ruhige Momente, in denen Sie etwa gemeinsam einen schönen Film schauen oder andere Dinge tun, die seelisch stabilisierend wirken. Hier ist jeder Mensch unterschiedlich. Es kann helfen, wenn Sie gemeinsam eine kleine Liste erarbeiten, mit Dingen, die an schwierigen Tagen guttun könnten.

Hilfsmittel können die häusliche Pflege deutlich vereinfachen und die Selbstständigkeit von Betroffenen steigern.

• Gehhilfen wie ein Rollator unterstützen die Bewegung im häuslichen Umfeld und unterwegs.
• Pflegebetten erleichtern das Aufstehen und die Körperpflege bei bettlägerigen Patienten.
• Besteck mit großen Griffen oder besondere Öffner für Flaschen oder Dosen sowie speziell geformte Trinkgefäße erleichtern die Ernährung im Pflegealltag.
• Spezielle Anziehhilfen helfen beim Ankleiden und bewahren so ein Stück Selbstständigkeit.
• Ein Duschhocker, ein Toilettenrollstuhl oder speziell geformte Bürsten vereinfachen Pflegetätigkeiten rund um die Körperhygiene.
• Wenn die Multiple Sklerose die Feinmotorik einschränkt, sind Greifhilfen besonders praktisch – mit ihnen können beispielsweise Türklinken oder Wasserhähne geöffnet werden.

Der Pflegegrad richtet sich nach den verbliebenen Fähigkeiten sowie dem Unterstützungsbedarf im Alltag. Demnach ist von Pflegegrad 1 bis 5 alles möglich. Der Pflegegutachter wird Ihre Situation prüfen und eine entsprechende Empfehlung an die Pflegekasse schicken. Der Pflegegrad bei Multiple Sklerose ist nicht auf Dauer festgelegt. Sie sollten unbedingt eine neue Begutachtung anstoßen, wenn sich der Pflegebedarf erhöht. Erinnern Sie sich noch an das Pflegetagebuch? Mit den Notizen können Sie feststellen, ob Sie nun mehr Zeit für die Pflege benötigen. Im Anschluss können Sie einen Höherstufungsantrag stellen.

Nehmen die körperlichen Einschränkungen oder psychischen Belastungen durch die Multiple Sklerose zu, werden Unterstützungsangebote zunehmend wichtiger. Die Pflegekasse stellt für Personen mit einem Pflegegrad ein umfangreiches Maßnahmenpaket zur Verfügung.

Von folgenden Leistungen können MS-Patienten profitieren:

• Pflegegeld (ab Pflegegrad 2)
• Pflegesachleistungen (ab Pflegegrad 2)
• Verhinderungspflege ab (Pflegegrad 2)
• Kurzzeitpflege ab (Pflegegrad 2)
• Entlastungsbetrag ab (Pflegegrad 1)

Bei Multiple Sklerose kann die Sturzprophylaxe mit fortschreitender Erkrankung eine immer größere Relevanz besitzen. Schließlich entwickeln viele Patienten Koordinationsschwierigkeiten und Gangunsicherheiten. In dem Fall ist es ratsam, die Wohnung an die Pflegebedürfnisse anzupassen. Die Pflegekasse bezuschusst das Bemühen um wohnumfeldverbessernde Maßnahmen übrigens mit bis zu 4.180 Euro (Neuer Stand 2025).

Schwerbehindertenausweis bei Multiple Sklerose?

Bei einer zunehmend eingeschränkten Mobilität kann es sinnvoll sein, einen Grad der Behinderung zu beantragen, und zwar unabhängig von der vorliegenden Erkrankung. Besitzer haben dadurch unter anderem Anspruch auf steuerliche Nachteilsausgleiche. Der richtige Ansprechpartner ist das zuständige Versorgungsamt. Hier erhält Ihr Familienmitglied den Antrag und weitere Informationen. Übrigens: Ob Antragsteller einen Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis haben, wird mit einem Gutachten festgestellt.