Wer die Stoffwechsel-Erkrankung Mukoviszidose erbt, ist lebenslang auf eine passende Therapie angewiesen. Vieles bezahlt die Krankenkasse, doch je nach Ausprägung kann es zusätzlich sinnvoll sein, einen Antrag auf die Anerkennung eines Pflegegrads zu stellen. Dann gibt es zusätzliche Leistungen von der Pflegeversicherung.

Dieser Artikel erklärt, wann es sich lohnt, mit Mukoviszidose einen Antrag auf Pflegeleistungen zu stellen, und wie das funktioniert.

Einen allgemeinen Artikel zur Krankheit Mukoviszidose, ihren Ursachen und Auswirkungen finden Sie hier.

Ausführliche Tipps zu angepasster Ernährung, Inhalation, krankengymnastischen Übungen und Hygiene-Maßnahmen lesen Sie hier.

Das Wichtigste in Kürze

  • Die Erbkrankheit Mukoviszidose erfordert lebenslang eine konsequente, tägliche Therapie.
  • Neben Leistungen der Krankenversicherung sind auch Pflegeleistungen möglich.
  • Voraussetzung für Leistungen von einer staatlichen oder privaten Pflegeversicherung ist ein anerkannter Pflegegrad.
  • Mit Pflegegrad 1 können Erkrankte monatliche Entlastungsleistungen sowie Sonderzahlungen erhalten.
  • Ab Pflegegrad 2 sind weitere Leistungen, wie etwa Pflegegeld und Sachleistungen, möglich.
  • Da Mukoviszidose im Laufe des Lebens voranschreitet, kann sich ein Pflegebedarf auch erst später ergeben oder verstärken.

Macht Mukoviszidose pflegebedürftig?

Die Erkrankung Mukoviszidose kann zu einem Pflegebedarf führen. Das ist aber keineswegs immer der Fall. Entscheidend ist die genaue Ausprägung und davon abhängig die Therapie-Möglichkeiten. Je älter jemand mit der Erkrankung wird, desto wahrscheinlicher werden jedoch zusätzlich zur Krankheitsbehandlung auch Pflegeleistungen nötig.

Aktuelle Lage in Deutschland

Etwa 150 bis 200 Kinder pro Jahr werden in Deutschland mit der Erbkrankheit Mukoviszidose geboren, auch zystische Fibrose, cystic fibrosis oder kurz: CF genannt. Bei ihnen funktioniert der CFTR-Kanal, der eigentlich überschüssiges Chlorid aus den Körperzellen nach außen leitet, nicht richtig. Dadurch ist der Salzhaushalt der Zellen gestört, sodass sich rund um verschiedene Organe ein zäher Schleim bildet, der ihre Funktion einschränkt.

Welche Organe wie stark betroffen sind, ist individuell verschieden. Fast immer sind die Lunge, ein oder mehrere Verdauungsorgane (Darm, Leber, Gallenblase, Bauchspeicheldrüse) sowie die Fortpflanzungsorgane geschädigt. Typische Auswirkungen sind Atemprobleme, häufiger und starker Husten, Verdauungsbeschwerden und Unfruchtbarkeit.

Bis vor wenigen Jahren hatten CF-Kinder keine allzu lange Lebenserwartung. In Deutschland haben sie mit einer passenden Therapie der Symptome zwar immer häufiger das Erwachsenen-Alter erreicht. Doch die Auswirkungen des defekten CFTR-Kanals schränkten das Leben sehr deutlich ein. Langzeitfolgen wie Diabetes, Osteoporose, Lungenschäden, Leber-Erkrankungen sowie chronische Entzündungen in verschiedenen Organen kamen oft schon zu Beginn des Erwachsenenalters hinzu. Dementsprechend gering war die Lebenserwartung. Für viele Länder gilt das auch heute noch.

Doch in Deutschland hat sich die Lage in den vergangenen Jahren deutlich verändert. Dank verbesserter Therapien können heute Neugeborene mit Mukoviszidose relativ sicher das Erwachsenen- und viele sogar das Rentenalter erreichen. Auch für viele schon länger Erkrankte haben sich die Therapie-Optionen – je nach Ausprägung sehr deutlich – verbessert. Ob und wann Mukoviszidose zu einem Pflegebedarf führt, ist heute mehr denn je von der Variante abhängig.

Bei Einnahme von CFTR-Modulatoren

Bei bestimmten Varianten der Mukoviszidose können Betroffene sogenannte CFTR-Modulatoren einnehmen. Diese Medikamente, die es erst seit wenigen Jahren gibt, sind in der Lage, den genetischen Defekt fast vollständig aufzuheben, indem sie die Funktion des CFTR-Kanals reparieren. Dadurch funktioniert der Salzhaushalt annähernd so wie bei Gesunden und die typischen Mukoviszidose-Symptome treten nur noch schwach auf.

Diejenigen Erkrankten, deren Mutation mit CFTR-Modulatoren behandelt werden kann, entwickeln meist erst spät einen Pflegebedarf. Wenn dieser auftritt, sind meist eher Folge-Erkrankungen statt der Mukoviszidose selbst der Grund dafür.

Bei klassischer Therapie

Manche Varianten der Mukoviszidose können nicht mit CFTR-Modulatoren behandelt werden. Bei diesen Betroffenen werden vor allem die einzelnen Symptome behandelt. Dazu gehören in der Regel die tägliche Inhalation von schleimlösenden Medikamenten, regelmäßiges Abhusten, eine angepasste Ernährung, die Einnahme von Verdauungsenzymen zu jeder Mahlzeit sowie eine erhöhte Hygiene, um Krankheitserregern möglichst wenig Angriffsfläche zu bieten. Auch in diesem Bereich lässt sich trotz Mukoviszidose ein deutlich längeres Leben mit deutlich mehr Lebensqualität erreichen als noch vor wenigen Jahrzehnten.

Doch trotz der Symptombehandlung verschleißen die betroffenen Organe schneller als bei Gesunden. Betroffene erkranken in der Regel deutlich häufiger an Infekten im Bereich von Lunge und Darm. Chronische Entzündungen sowie dauerhafte Schädigungen an den betroffenen Organen sind übliche Folgen. Der gesundheitliche Zustand verschlechtert sich somit meist früher oder später. Auch andere Langzeitfolgen wie Diabetes oder Osteoporose können auftreten.

Voraussetzungen für einen Pflegegrad bei Mukoviszidose

Nicht alle, die im Alltagsleben eingeschränkt sind, bekommen Leistungen von der Pflegeversicherung. Dafür ist ein Pflegegrad notwendig. Um diesen beantragen zu können, müssen zunächst einige grundsätzliche Voraussetzungen erfüllt sein. Und zwar:

  • Betroffene haben in den vergangenen zehn Jahren für mindestens 24 Monate Beiträge in die soziale Pflegeversicherung eingezahlt. Alternativ zählt auch eine Familienversicherung.
  • Die selbstständige Lebensführung ist so stark eingeschränkt, dass Betroffene die Hilfe von anderen Menschen brauchen.
  • Der Pflegebedarf besteht über voraussichtlich mindestens sechs Monate. (Dieser Punkt ist bei Mukoviszidose erfüllt, da die Erkrankung stetig voranschreitet und nicht heilbar ist.)

Welchen Pflegegrad gibt es mit Mukoviszidose?

Es gibt fünf verschiedene Pflegegrade. Je höher der Pflegegrad ist, desto mehr Leistungen gibt es von der Pflegeversicherung. Ob und welchen Pflegegrad die Pflegeversicherung anerkennt, hat allerdings nichts mit einer Erkrankung oder Behinderung zu tun, sondern ist ausschließlich davon abhängig, wie selbstständig jemand seinen Alltag verrichten kann. Die reine Tatsache, dass eine Mukoviszidose vorliegt, berechtigt also noch nicht zu Leistungen aus der Pflegeversicherung.

Welche Einschränkungen berechtigen zu einem Pflegegrad?

Für die Vergabe eines Pflegegrads gibt es ein gesetzlich festgelegtes Verfahren. Alle Versicherungen – egal ob gesetzliche Pflegekasse oder private Pflegepflichtversicherung – müssen sich daran halten. Das Verfahren läuft somit für alle Personen, die einen Pflegegrad beantragen, gleich ab.

In 4 bis 5 Schritten zum Pflegegrad

Schritt 1: Antrag erhalten. Sie müssen bei Ihrer Pflegeversicherung die Pflegeleistungen beantragen. Bei gesetzlich Versicherten ist die Pflegekasse bei der Krankenkasse angesiedelt. Privat Versicherte haben einen separaten Vertrag für eine Pflegepflichtversicherung. Rufen Sie bei der zuständigen Versicherung an und bitten um den „Antrag auf Leistungen der Pflegeversicherung“. Dieser ist von Kasse zu Kasse leicht verschieden. Sie erhalten den Antrag dann per Post oder E-Mail. Immer häufiger besteht alternativ die Möglichkeit, den Antrag online herunterzuladen und auszudrucken.

Schritt 2: Antrag abschicken. Füllen Sie den Antrag so vollständig wie möglich aus. Manche Informationen können sie nachreichen. Den ausgefüllten Antrag muss dann unbedingt die Person unterschreiben, die die Leistungen erhalten will. Eltern dürfen das für ihre Kinder übernehmen. Für Erwachsene darf nur eine offiziell ernannte Betreuungsperson oder jemand mit einer passenden Vollmacht den Antrag in Vertretung unterschreiben. Schicken Sie den Antrag anschließend an die zuständige Versicherung. Ab diesem Tag hat die Pflegeversicherung maximal 25 Arbeitstage Zeit, um einen Pflegegrad festzulegen oder abzulehnen. Wird mindestens Pflegegrad 1 anerkannt, können Sie später rückwirkend ab dem Tag der Antragstellung Leistungen erhalten.

Schritt 3: Begutachtungstermin. Nachdem der Antrag angekommen ist, prüft die Pflegeversicherung, ob die grundsätzlichen Bedingungen erfüllt sind, um Pflegeleistungen erhalten zu können. Dazu zählt zum Beispiel die nötige Versicherungszeit. Ist das der Fall, verständigt sie den Medizinischen Dienst (MD), früher MDK, oder bei Privatversicherten die Firma Medicproof. Eine speziell geschulte Fachkraft aus einem der beiden Unternehmen meldet sich daraufhin bei Ihnen, um einen Termin auszumachen. Denn der MD oder Medicproof muss ermitteln, wie groß die persönlichen Einschränkungen der Selbstständigkeit im Alltag sind. Üblicherweise kommt dafür ein Gutachter oder eine Gutachterin zu Ihnen nach Hause. Alternativ kann die Begutachtung auch im Krankenhaus oder einem Pflegeheim stattfinden. Nur in Ausnahmefällen findet die Begutachtung telefonisch statt.

Schritt 4: Ergebnis. Nachdem die Unterlagen vom Begutachtungstermin bei der Pflegeversicherung gesichtet wurden, legt diese einen Pflegegrad fest. Sie erhalten sowohl den Bescheid als auch eine Kopie der gutachterlichen Bewertung schriftlich.

Schritt 5 (optional): Falls sie mit dem Ergebnis nicht einverstanden sind, haben Sie als gesetzlich Versicherte die Möglichkeit, Widerspruch einzulegen. Das ist zum Beispiel sinnvoll, wenn Sie das Gefühl haben, dass wichtige Einschränkungen nicht berücksichtigt wurden oder dass sich der Zustand seit dem Termin nochmal deutlich verschlechtert hat. Den Widerspruch können Sie innerhalb eines Monats nach Zugang des Bescheids schriftlich einlegen. Eine Begründung sollten Sie nachreichen.

Wie verläuft die Begutachtung?

Die Pflegeversicherung muss einschätzen, welche Einschränkungen jemand im Alltag hat, der einen Antrag auf Pflegeleistungen stellt. Die Mitarbeitenden des Medizinischen Dienstes (MD) übernehmen diese Aufgabe in ganz Deutschland für alle gesetzlich Versicherten. Bei privat Versicherten ist es die Firma Medicproof. Zur Begutachtung kommt grundsätzlich eine speziell geschulte Fachkraft, meist ein Arzt, eine Ärztin oder eine Pflegefachkraft. Üblicherweise findet der Termin bei der Person zu Hause statt, die den Antrag auf Pflegeleistungen gestellt hat. Bei Bedarf ist auch eine Begutachtung im Krankenhaus oder in einem Pflegeheim möglich.

Je nach Gesundheitszustand dauert der Termin ungefähr eine bis eineinhalb Stunden. Der Gutachter oder die Gutachterin stellt viele Fragen und bittet darum, dass unterschiedliche Fähigkeiten gezeigt werden. Bei Kindern dürfen selbstverständlich die Eltern anwesend sein und Details erzählen oder zu Übungen motivieren. Auch bei Erwachsenen darf eine Person zur Unterstützung dabei sein.

Insgesamt gibt es Fragen und Übungen aus sechs Lebensbereichen, den sogenannten Modulen. Für Patienten mit Mukoviszidose ist vor allem das Modul 5 „Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen“ wichtig. Denn für alles, was die betroffene Person nicht allein erledigen kann, zum Beispiel Absaugen und Sauerstoffgaben, gibt es Punkte. Auch wer eine spezielle Ernährung einhalten, regelmäßig zum Arzt und zu weiteren Therapien erscheinen muss, erhält dafür Punkte, weil das den Alltag im Gegensatz zum Leben eines gesunden Menschen einschränkt.

Ob und welche anderen Lebensbereiche durch die Erkrankung eingeschränkt sind und deshalb Punkte bringen, ist vom Einzelfall abhängig.

Neben dem genannten gibt es noch die Module:

  • 1: Mobilität, z.B.: Wie klappt das Sitzen, Aufstehen, Liegen, Treppensteigen und Gehen?
  • 2: Kognitive und kommunikative Fähigkeiten, z.B.: Kann sich jemand orientieren, mit anderen Menschen kommunizieren und sich um die eigene Sicherheit kümmern?
  • 3: Verhaltensweisen und psychische Problemlagen, haben Erkrankte z.B. nächtliche Unruhe, Depressionen oder starke Ängste entwickelt?
  • 4: Selbstversorgung, z.B.: Können Erkrankte sich selbst waschen, anziehen, Essen zubereiten, trinken und zur Toilette gehen?
  • 6: Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte, z.B.: Können Erkrankte ihren Alltag selbst planen, die Tätigkeiten durchführen und soziale Kontakte aufrechterhalten?

Sämtliche Fragen können Sie auf der Webseite des MD im Dokument „Das neue Begutachtungsinstrument: Die Selbstständigkeit als Maß der Pflegebedürftigkeit“ einsehen.

Je mehr Punkte am Ende herauskommen, desto höher ist der Pflegegrad. So ist die Einteilung:

Wann sollte ich einen Pflegegrad beantragen?

Ob sich der Antrag auf einen Pflegegrad lohnt, ist vom individuellen Hilfebedarf abhängig. Wenn keine CFTR-Modulatoren eingenommen werden, ist ein Pflegegrad deutlich wahrscheinlicher, als wenn diese Medikamente die Auswirkungen der Erkrankung deutlich abschwächen.

Grundsätzlich lässt sich sagen, dass die klassischen Therapien, wie Inhalieren, Ernährungsvorgaben, tägliche Medikamenten-Einnahme sowie regelmäßige Außer-Haus-Besuch verschiedener Therapien meist für die Anerkennung von Pflegegrad 1 reicht. Damit erhalten Betroffene Basisleistungen der Pflegeversicherung. Kommen Einschränkungen durch zum Beispiel Folge-Erkrankungen hinzu, sind auch höhere Pflegegrade möglich. Nachfolgend ein paar Beispiele, welche Einschränkungen zu welchem Pflegegrad führen können.

Achtung: Dabei handelt es sich lediglich um eine Hilfe zur Orientierung! Die Pflegeversicherung entscheidet darüber, welchen Pflegegrad Betroffene erhalten.

Nötige Hilfen / Vorhandene Schwierigkeiten
Möglicher Pflegegrad
Tägliche Behandlungspflege wie Inhalationen,
Medikamentengabe und Übungen;
angepasste Ernährung; regelmäßige
Therapiebesuche außer Haus
1
Bei Kindern: Zusätzlich ist stetiger Zuspruch
und hohe Unterstützung beim Essen
und Trinken nötig; evtl. besteht eine
Entwicklungsverzögerung Bei Erwachsenen:
Zusätzlich bestehen Unruhe, starke Ängste
oder Depressionen; evtl. besteht eine Folge-Erkrankung
2
Zusätzlich besteht mindestens eine Folge-Erkrankung,
etwa eine fortgeschrittene Osteoporose, die Mobilität,
Selbstversorgung und Körperpflege deutlich einschränkt
3-4

Unterschiede zwischen Kindern und Erwachsenen

Grundsätzlich gelten für Kinder und Erwachsene die gleichen Regeln bei der Ermittlung eines Pflegegrads. Jedoch gelten für jüngere Kinder einige Ausnahmen.

Pflegegrad bei Kindern

Kinder brauchen beim Umgang mit einer Erkrankung wie Mukoviszidose sehr viel Unterstützung. Allerdings brauchen Babys und Kleinkinder generell viel Unterstützung. Daher gibt es bei der Ermittlung eines Pflegegrads einige Sonderregelungen.

Für alle Kinder unter 11 Jahren fallen – je nach Altersstufe – einige Fragen und Übungen weg oder werden angepasst. Denn logischerweise kann ein drei Monate alter Säugling noch nicht ohne Hilfe die Treppe raufgehen. Bestimmte Erwachsenen-Fragen ergeben daher bei einer Kinder-Begutachtung einfach keinen Sinn. Außerdem wird der Pflegegrad grundsätzlich mithilfe von Vergleichstabellen mit „altersgerecht“ entwickelten Kindern ermittelt. Darin sind Durchschnittswerte festgelegt, welche Selbstständigkeit in welchem Lebensjahr ungefähr erreicht sein muss und was als Abweichung gilt. Wegen dieser Änderungen und weil die Gutachter in kurzer Zeit einen guten Draht zu den Kindern aufbauen müssen, damit beispielsweise Kita-Kinder ihnen überhaupt antworten und zeigen, was sie können und nicht können, müssen sie eine zusätzliche Weiterbildung speziell für Kinder-Begutachtungen haben.

Eine weitere Sonderregel gilt für Babys. Sobald Kinder unter 18 Monaten mindestens 12,5 Punkte erreichen, erhalten sie grundsätzlich einen Pflegegrad höher, als der Punktwert eigentlich erlauben würde. Damit soll der besonders hohe Therapie-Aufwand im Säuglingsalter anerkannt werden. Nach dem 18. Lebensmonat fällt diese Höherstufungsregelung weg und die Kleinkinder können ohne weitere Begutachtung erstmal in diesem Pflegegrad bleiben.

Ab einem Alter von elf Jahren wird der Pflegegrad bei Kindern dann genauso ermittelt wie bei Erwachsenen, weil der Gesetzgeber davon ausgeht, dass Kinder ab diesem Alter in den abgefragten Modulen die gleichen Fertigkeiten haben sollten wie Erwachsene.

Pflegegrad bei Erwachsenen

Ein Pflegegrad ist nie in Stein gemeißelt. Insbesondere eine Erkrankung wie Mukoviszidose hat mit fortschreitendem Alter in der Regel immer stärkere Auswirkungen. Wer also als junger Erwachsener noch sehr selbstständig alle Therapien durchführen konnte und daher nur Pflegegrad 1 hat, braucht später relativ wahrscheinlich mehr Hilfe. Oft ist ein Grund, dass sich Folge-Erkrankungen entwickeln, die weitere Einschränkungen mit sich bringen. Insgesamt kann dann deutlich mehr Hilfe nötig sein und somit auch ein höherer Pflegegrad anerkannt werden.

Haben Sie den Eindruck, dass deutlich mehr Hilfe im Alltag nötig ist und ein höherer Pflegegrad daher angemessen wäre? Dann können Sie einen Höherstufungsantrag stellen. Das Prozedere ist das gleiche wie beim Erstantrag: Sie müssen die Pflegeversicherung informieren, es findet eine Begutachtung statt und anschließend legt die Versicherung einen Pflegegrad fest. Im Idealfall ist dieser dann höher als der vorherige.

Gut zu wissen!

Es gibt keinen Bestandsschutz! Nach einem Höherstufungsantrag kann es also theoretisch auch passieren, dass sie einen niedrigeren Pflegegrad zugesprochen oder diesen komplett aberkannt bekommen. Bei einer Mukoviszidose ist das zwar nicht sehr wahrscheinlich. Doch Sie sollten wissen, dass das Risiko besteht. Ein Höherstufungsantrag lohnt sich daher nur, wenn sich im Vergleich zur Erstbegutachtung deutliche Verschlechterungen ergeben haben.

Welche Leistungen gibt es von der Pflegekasse?

Die Pflegekasse zahlt verschiedene Gelder aus, um Pflegebedürftige finanziell zu entlasten. Dabei teilt sie ihre Leistungen grundsätzlich in zwei Kategorien ein: Wer zuhause lebt und dort versorgt wird beziehungsweise Außer-Haus-Therapien aufsucht, kann ambulante Leistungen erhalten. Wer in einem Pflegeheim oder einer anderen Wohnform mit integrierter Pflege wohnt, erhält stationäre Leistungen. Innerhalb dieser Einteilung gibt es monatliche, jährliche und Leistungen bei Bedarf.

Ambulante Leistungen

Mukoviszidose-Patienten leben in der Regel zuhause und erhalten daher ambulante Leistungen. Mit Pflegegrad 1 zahlt die Pflegeversicherung Basis-Leistungen.

Basis-Leistungen für alle

Sowohl gesetzlich als auch privat Versicherte mit einem Pflegegrad haben Anspruch auf folgendes:

Alle Pflegegrade:

  • Monatlich
    – Entlastungsbetrag*: 125 €
    – Zuschuss für ambulant versorgte Pflege-WGs: 214 €
    – Verbrauch von Hilfsmitteln (Pflegebox): 40 €
    – Hausnotruf: 25,50 €
    – Digitale Pflege-Anwendungen (DIPAs)**: 50 €

    * etwa für Haushaltshilfen. Nur in Pflegegrad 1 ist der Betrag ebenfalls nutzbar für einen Pflegedienst, Kurzzeitpflege, Tages- oder Nachtpflege sowie Pflege in einem Heim.

    **bisher nur theoretisch, da es noch keine zugelassenen DIPAs gibt.

  • Bei Bedarf
    – Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfelds (z.B. Bad-Umbau): 4000 €
    – Anschubfinanzierung zur Gründung einer Pflege-WG: 2500 €
    – Technische Pflege-Hilfsmittel: Leihweise kostenlos, sonst Übernahme von 90 % der Kosten. Eigenbetrag: max. 25 € pro Hilfsmittel.

Der Entlastungsbetrag ist zweckgebunden. Er kann beispielsweise für eine Haushaltshilfe oder ehrenamtliche Unterstützung ausgegeben werden, wenn die Anbieter zertifiziert sind. Auf wen das zutrifft, wissen die örtlichen Pflegestützpunkte. Wird das Budget für einen Monat nicht ausgeschöpft, sammelt sich der Anspruch an. Das angesammelte Budget aus einem Kalenderjahr kann bis Ende Juni des Folgejahres abgerufen werden. Das Geld aus dem Jahr 2024 also beispielsweise bis Juni 2025.

Bewohner einer ambulant versorgten Pflege-WG erhalten einen monatlichen Extra-Zuschuss.

Gerade mit Mukoviszidose ist eine erhöhte Hygiene besonders wichtig. Bis zu 40 Euro im Monat gibt die Pflegeversicherung für Hilfsmittel zum Verbrauch dazu, also etwa Desinfektionsmittel oder Einmalhandschuhe. Statt sich diese monatlich vor Ort zu kaufen und sich das Geld erstatten zu lassen, können Sie sich auch eine Pflegemittel-Box zusammenstellen, die monatlich automatisch geliefert wird. Das geht zum Beispiel hier. Änderungen sind monatlich möglich.

Ein Hausnotruf ist ein technisches System, das mit der Telefonanlage verbunden ist. Sie erhalten einen Sender, meist als Kette, Armband oder Brosche, mit einem Knopf, den sie jederzeit drücken können, wenn Sie Hilfe brauchen. Dann baut sich automatisch eine Verbindung mit einem Hilfsdienst auf, der 24 Stunden am Tag besetzt ist. Je nach Situation kommt dann schnellstmöglich die passende Hilfe, etwa eine Nachbarin mit Schlüssel oder im Notfall der Rettungswagen.

Seit kurzem sollen auch Digitale Pflege-Anwendungen, kurz DIPAs, von den Pflegeversicherungen mit bis zu 50 Euro im Monat finanziert werden. Damit sind beispielsweise bestimmte Apps gemeint, die Pflegebedürftigen den Alltag erleichtern. Anbieter müssen sich zertifizieren lassen und dafür einen Nutzen nachweisen und strenge Datenschutzregeln einhalten, damit ihr Produkt finanziert wird. Bisher ist das Verzeichnis noch im Aufbau. Weitere Informationen sind zu finden beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte.

Bei Bedarf gibt es noch drei weitere Leistungen. Viele Pflegebedürftige profitieren vom Zuschuss in Höhe von bis zu 4000 Euro für Wohnumfeld verbessernde Maßnahmen. Damit ist zum Beispiel ein Bad-Umbau gemeint. Aber auch andere Umbauten, die die Pflege erleichtern oder überhaupt erst ermöglichen, werden mitfinanziert. Weitere Zuschüsse, zum Beispiel durch die Kreditanstalt für Wiederaufbau, sind möglich, sofern jeder Euro nur einmal bezuschusst wird.

Einen weiteren Zuschuss von der Pflegeversicherung können Personen erhalten, die gemeinsam eine Pflege-Wohngemeinschaft neu gründen und dafür Wohnraum umbauen wollen. Maximal 2500 Euro gibt es dafür pro Person und es dürfen sich bis zu vier Personen zusammentun.

Je nach Ausprägung der Erkrankung kann es nötig werden, bestimmt technische Hilfsmittel zu benutzen. Diese werden entweder von Sanitätsfachgeschäften ausgeliehen. Dann übernimmt die Pflegeversicherung die gesamten Leihgebühren. Oder Betroffene können sich auf Antrag ein eigenes Hilfsmittel kaufen und dann mitfinanzieren lassen. Die Versicherung bezahlt 90 Prozent der Kosten, wobei der maximale private Zuschuss bei 25 Euro pro Hilfsmittel liegt. Voraussetzung ist, dass ein Arzt oder eine Ärztin die Notwendigkeit bestätigt.

Tipp: Auch Krankenversicherer finanzieren Hilfsmittel. Für Hilfsmittel, die von der Krankenkasse bezahlt werden, müssen Patienten nur 10 Euro zuzahlen. Falls beide Versicherungen infrage kommen, ist es für Betroffene daher günstiger, das Hilfsmittel über die Krankenkasse zu besorgen.

Wer im Einzelfall zuständig ist, können Betroffene bei ihrer Kranken- oder Pflegeversicherung erfragen. Entscheidend ist stets die Frage, ob primär die Erkrankung damit behandelt oder der Pflege-Alltag erleichtert werden soll. Die örtlichen Pflegestützpunkte wissen ebenfalls oft Rat. In Sanitätsfachgeschäften oder bei anderen Anbietern können sich Betroffene zu den einzelnen Hilfsmitteln beraten und den Umgang damit zeigen lassen.

Welche Hilfsmittel es grundsätzlich gibt, listet das Hilfsmittelverzeichnis des GKV-Spitzenverbands auf. Für privat Versicherte gilt es nicht. Sie müssen bei ihrer Versicherung erfragen, ob und was diese individuell finanzieren.

Leistungen in Pflegegrad 2 bis 5

Ab 27 von möglichen 100 Punkten gibt es weitere ambulante Leistungen der Pflegeversicherung. Pflegebedürftige können entweder das Pflegegeld oder die Pflegesachleistungen erhalten. Das Pflegegeld steht zur freien Verfügung und kann beispielsweise als Aufwandsentschädigung für pflegende Angehörige verwendet werden. Mit den Pflegesachleistungen lässt sich die Arbeit eines Pflegedienstes bezahlen. Bei gesetzlich Versicherten rechnet die Pflegekasse direkt mit dem Dienst ab. Privat Versicherte müssen die Rechnung selbst bezahlen und können diese dann einreichen.

Eine Aufteilung zwischen Pflegegeld und -sachleistungen ist möglich. Das ist die sogenannte Kombinationsleistung, deren Anteile insgesamt 100 Prozent ergeben müssen. Wer also in Pflegegrad 2 pro Monat 380 Euro für den Pflegedienst braucht, also die Hälfte der möglichen Sachleistungen, kann sich noch die Hälfte des möglichen Pflegegeldes, also 166 von 332 Euro, auszahlen lassen.

Die Leistungen der Tages- und Nachtpflege gibt es zusätzlich. Entsprechende Einrichtungen bieten zum Beispiel verschiedene Kurse, Nachtcafés sowie Mahlzeiten und stundenweise Betreuung an. Die Pflegeversicherung übernimmt die Pflege- und Betreuungs- sowie Fahrtkosten bis zur monatlichen Grenze. Die Mahlzeiten und eventuell anfallende Ausflüge müssen privat übernommen werden.

Von Pflegegrad 2 zu 5 steigt die Höhe der maximal möglichen Beträge. Das sind monatlich bis zu:

Monatlich:
Pflegegrad 2
Pflegegrad 3
Pflegegrad 4
Pflegegrad 5
Pflegegeld 332 € 572 € 764 € 946 €
Pflegesachleistungen 760 € 1431 € 1778 € 2200 €
Tages- / Nachtpflege 689 € 1298 € 1612 € 1995 €

Gut zu wissen!

Personen mit Mukoviszidose können unter Umständen einen Schwerbehindertenausweis erhalten und damit von Nachteilsausgleichen profitieren. Damit sind beispielsweise Vergünstigungen im Öffentlichen Nahverkehr (ÖPNV) oder Steuererleichterungen gemeint. Ob und was möglich ist, kommt auf das Ausmaß der persönlichen Einschränkungen an. Scheuen Sie sich nicht, sich darüber zu informieren. Der Ausweis kann im Alltag enorme Vorteile bringen beziehungsweise die unfairen Nachteile zumindest teilweise ausgleichen. Weitere Informationen finden Sie zum Beispiel unter hier. Der Mukoviszidose e.V. berät auch zu diesem Thema.

Übers Jahr verteilt können weitere Leistungen abgerufen werden. Mit der Verhinderungspflege kann eine Ersatzpflegekraft bezahlt werden, wenn die Hauptpflegeperson krank wird oder in den Urlaub fährt. Die Ersatzkraft übernimmt dann die anfallenden Aufgaben bei der pflegebedürftigen Person zuhause. Alternativ können Pflegebedürftige im Fall von Krankheit oder Urlaub auch vorübergehend in ein Pflegeheim ziehen. Das nennt sich Kurzzeitpflege. Die Pflege- und Betreuungskosten werden für bis zu acht Wochen im Kalenderjahr bis zu einer gewissen Höhe von der Pflegeversicherung übernommen. Mahlzeiten und Übernachtungskosten müssen privat bezahlt werden.

Jährlich:
Alle Pflegegrade:
Verhinderungspflege*** 1612 €
Kurzzeitpflege*** 1774 €

***Ab dem 1.7.2025 werden Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege zu einem gemeinsamen Entlastungsbudget von jährlich 3539 € zusammengefasst.

Stationäre Leistungen

Statt der ambulanten Pflegeleistungen können auch stationäre Leistungen beantragt werden, wenn Betroffene in einem Pflegeheim oder einer anderen stationären Einrichtung mit integrierter Pflege leben. Dann sind in den Pflegegraden 2 bis 5 folgende monatlichen Leistungen möglich:

Monatlich:
Pflegegrad 2
Pflegegrad 3
Pflegegrad 4
Pflegegrad 5
Leistungsbetrag 770 € 1262 € 1775 € 2005 €
Zuschuss für Menschen mit einer Behinderung 266 € 266 € 266 € 266 €

Zusätzlich gibt es für Pflegeheimbewohner einen monatlichen Zuschuss zu den Pflegekosten. Dieser ist abhängig von der Wohndauer. Je länger jemand schon stationär gepflegt wird, desto mehr von den Pflegekosten wird anteilig vom Staat übernommen. Gezählt wird nicht nach Kalenderjahren, sondern individuell ab dem Monat des Einzugs. Wer also im Juli 2023 in ein Pflegeheim gezogen ist, erhält ab Juli 2024 den Zuschuss fürs zweite Wohnjahr. Wenn man das Pflegeheim noch einmal wechselt, wird die Wohnzeit aus dem vorherigen Heim mitbedacht.

Monatlich:
1. Wohnjahr
2. Wohnjahr
3. Wohnjahr
Ab dem 4. Wohnjahr
Staatlicher Zuschuss zu Pflegekosten 15 % 30 % 50 % 75 %

Nutzen Sie die Chance, einen Antrag auf Pflegeleistungen zu stellen, wenn Sie tägliche Therapien brauchen. Ihnen entstehen keinerlei Nachteile dadurch. Auch nicht, falls der Pflegegrad abgelehnt wird. Wenn mindestens Pflegegrad 1 anerkannt wird, haben Sie aber enorme Vorteile. Schon für den 4000-Euro-Zuschuss für Umbau-Maßnahmen kann der Antrag sich lohnen.

Häufige Fragen zum Thema - Pflegegrad bei Mukoviszidose